Patients Système nerveux
Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou?
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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
quesaquo
Bon conseiller
quesaquo
Dernière activité le 29/07/2025 à 16:39
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Bonjour,
Je souffre d'une maladie du cerveau hyper rare puisqu'elle n'est même pas référencée chez orphanet( dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin) qui se caractérise par des kystes qui y poussent...pourquoi? Quand? C'est toujours la surprise et on ne sait pas la guérir: on pallie aux soucis au coup par coup. Le drame pour moi est de gérer les conséquences de tout cela ...
( un peu d'humour noir...)
Ce forum est 'il approprié ou non? Dans le dernier cas où puis je aller?
En vous remerciant de votre attention et dans l'attente...