Paralysie faciale à frigore (paralysie faciale idiopathique) ou paralysie de Bell

@Lauraef1 Bonsoir, quelle blessure avez-vous eue à l'oreille ? C'est vrai que ça a commencé par une douleur à l'oreille pour moi aussi. L'ORL a vérifié mon tympan et m'a dit que tout allait bien, je vais essayer de le revoir rapidement.

Concernant votre vision à droite , pourquoi a t'elle baissé ?

Oui, j'ai des signes de rétablissement (muscles de la joue plus mobiles, oeil qui se ferme et moins d'acousie aussi)

Merci à vous pour cet échange, c'est rassurant (quand je pense que ni l'ophtalmo ni l'orl n'ont demandé à me revoir .. du coup je n'ai pas pris de rdv, il faut que je le fasse)

@Carlaparis75 rebonsoir. Je me suis mal exprimée dans mon message précédent. Je voulais dire que dans mon cas je n'ai pas eu de blessure à l'oreille, cela a bien été vérifié par l'ORL. Je me demandais si dans votre cas, ça pouvait être ça.

J'ai toujours l'IRM le 29 avril pour être rassurée et je revois l'ORL le 6 mai pour ma part, le professionnel a souhaité me revoir après les résultats.

Pour ma vision, cu que la paralysie a atteint mon œil j'ai du mettre des gouttes et de la pommade de vitamine A. Je vois donc parfois flou, comme un voile pendant quelques secondes quand la luminosité change ou de temps en temps au travail (je travaille sur ordinateur). J'espère que c'est à cause de la pommade mais j'ai peur que cela perdure. J'ai pourtant toujours pris soin de mettre des lunettes de soleil à l'extérieur. Peut etre que l'oeil s'est asséché ?Je vais en parler à l'ORL qui me redirigera sûrement vers un ophtalmologue.

Je ne m'attendais pas à avoir ça à 30 ans mais j'avoue que j'ai meilleur moral depuis que 90% du visage est revenu ☺️

@Lauraef1 rebonsoir, ah oui, je comprends (pour l'oreille). La vitamine A est un corps gras donc elle brouille la vision, je ne la mets que le soir du coup en ce qui me concerne et on peut dire qu'elle agit car mon oeil gauche (où j'en mets également) qui a une greffe de cornée qui commençait à s'opacifier est à présent clair.. c'est incroyable même, je pense que l'acupunture y est aussi pour quelque chose. Bon courage pour votre IRM du 29 ( je n'y arrive toujours pas ...), tenez-nous au courant, bon week-end de Pâques 🐣

Bonjour @Lauraef1 ,

Pour être dans le parcours de soins si vous devez consulter un médecin spécialiste (à l'exception d'un dentiste, stomatologue, gynécologue, psychiatre (entre 16 et 25 ans) ou ophtalmologue), vous devez avoir été orienté par votre médecin traitant. Vous êtes libre de consulter le spécialiste de votre choix même si votre médecin traitant a indiqué un nom sur le courrier.Cependant, le courrier ne peut servir qu'une fois. Si vous souhaitez un deuxième avis, vous devez :- soit revoir votre médecin traitant pour que celui ci vous oriente vers un autre spécialiste,- soit être adressé par le spécialiste rencontré, vers un autre spécialiste,- soit en consulter un autre. Dans ce cas, vous vous trouverez hors parcours de soin sans courrier d'adressage.

Ne tardez pas prenez RDV sans attendre. Parfois pour obtenir un rendez vous rapide...

(Mais bon c'est vous qui "voyez" !!) 🤭

Mesdames, je vous salue...

@Carlaparis75 Rebonsoir. Dans mon cas, la paralysie faciale fut idiopatique. Grosse suspicion de décompensation somatique mais rien pour le prouver. C'est pour cela que j'ai peur que ça revienne surtout quand je vois que le nerf est toujours inflammé.... Je ne sais pas si j'aurai préféré qu'on me trouve une cause au final...

@Lauraef1 je comprends.. vous en aviez parlé plus haut je crois... quelque part, le déclenchement du zona que j'ai eu est aussi dû à de la somatisation (suite à un choc émotionnel). J'ai perdu 3kg très rapidement (en 10j je pense) que je n'ai pas encore retrouvés (en mangeant toujours avec le même appétit) et vous ?

Je ne peux que vous conseiller l'acupunture en traitement de fond (ce que je vais continuer à faire car la médecine chinoise est d'abord préventive) et trouver un magnétiseur en region parisienne. Le mien me propose une 3e séance (à distance) pour renforcer mon immunité, je vais lui demander s'il accepterait de vous prendre (il ne demande rien en échange, même si j'ai pris son adresse pour lui envoyer un cadeau de remerciement - que je cherche toujours-), est-ce que ça vous intéresse ?

@Carlaparis75 Bonjour. Merci pour votre aide, je vais en parler avec mon ORL demain de l'acupuncture et magnétiseur et je vous tiens au courant.

De mon côté, je ne pense pas avoir constaté de perte de poids ni d'apparition de boutons ni quoi que ce soit de ce genre.

@Carlaparis75

Bonjour, @Carlaparis75 , bonjour @Lauraef1

Je réponds un peu tardivement à la question de @Carlaparis75

Non, ma paralysie faciale n'est pas une erreur médicale, elle est liée à cette tumeur de l'apex pétreux qui à laminé l'oreille interne gauche et était au contact du nerf facial.

Comme je l'ai deja mentionné dans mon message du 8/04, cette tumeur a été enlevée à 90/95% . Pour cause : la partie tumorale due à un hémangiome de l'apex pétreux se trouve au contact de la carotide et ne pouvait pas être réséquée a cet endroit.

Pour rappel :

- Les hémangiomes sont des tumeurs vasculaires bénignes rares de la peau et des tissus sous-cutanés . Les hémangiomes intra-osseux sont rares et peuvent affecter l'os temporal. (dont le fameux apex petreux).

Selon leur localisation ou leur volume, ils peuvent provoquer une paralysie faciale, des spasmes de l'hémiface et plus rarement des atteintes auditives ou vestibulaires...

Pour mon cas je n'ai plus d'oreille moyenne ni interne à gauche.

Je fais entièrement confiance à l'équipe médicale du service ORL qui m'a pris en charge.

J'ai donc fini depuis quelque temps déjà mes séances de radiothérapie

Pour mon oeil il y a toujours des petits progrès mais il en reste à faire. Certains muscles réagissent, pour l'instant la progression stagne...  Pour une récupération complète de tout le visage, je ne suis pas optimiste. 😒

Pourquoi ?!

Il y a (environ) 5 ans, j'ai été atteint d'une paralysie de la moitié de la langue, coté gauche (déjà) et peut-être qu'il y avait aussi un petit problème au niveau de la bouche beaucoup plus discrète.

À l'époque, rien n'avait été décelé à l'examen d'une IRM .

Lorsqu'au mois de juillet 2024 j'ai perdu 100% de mon oreille gauche, mon ORL m'a dirigé sur l'hôpital où il est praticien également.

Lors de la consultation, l'ORL à qui j'ai signalé cette paralysie de la la langue côté gauche a pu constaté qu'il n'y avait pas que la langue...

Cette atteinte du nerf facial n'était pas du tout handicapante, à des kilomètres du point où l'est celle-ci.

je vivais avec sans m'en soucier

Je n'avais pas de trouble de l'élocution comme  actuellement.... Les cordes vocales n'étaient pas touchées ; mon visage avait une apparence "normale" et bien sûr pas de problème avec les yeux et autres troubles

Avec du recul, oui  il y avait déjà un problème que je ne liais pas à la paralysie de la langue. Ma sœur me disait souvent souris sur tes photos ; elle me le dit toujours 😏 

Bref ! 17 octobre soit 17 jours après la biopsie...

Patatras !! 

La suite vous la connaissez...

Je suis ravi que vos troubles (l'une comme l'autre) semblent être en voie de guérison.

@Carlaparis75 Super pour l'IRM que vous redoutiez tant. Ne vous souciez pas du futur, ça pourrit la vie

Prenez soin de vous (Carla et Laura)

Maurice

P.S. : Mon souhait est de récupérer au moins dans l'état de ce que j'appelle légère paralysie où j'étais avant ces évènements