Paralysie faciale à frigore (paralysie faciale idiopathique) ou paralysie de Bell

@Lauraef1 Bonsoir, quelle blessure avez-vous eue à l'oreille ? C'est vrai que ça a commencé par une douleur à l'oreille pour moi aussi. L'ORL a vérifié mon tympan et m'a dit que tout allait bien, je vais essayer de le revoir rapidement.

Concernant votre vision à droite , pourquoi a t'elle baissé ?

Oui, j'ai des signes de rétablissement (muscles de la joue plus mobiles, oeil qui se ferme et moins d'acousie aussi)

Merci à vous pour cet échange, c'est rassurant (quand je pense que ni l'ophtalmo ni l'orl n'ont demandé à me revoir .. du coup je n'ai pas pris de rdv, il faut que je le fasse)

@Carlaparis75 rebonsoir. Je me suis mal exprimée dans mon message précédent. Je voulais dire que dans mon cas je n'ai pas eu de blessure à l'oreille, cela a bien été vérifié par l'ORL. Je me demandais si dans votre cas, ça pouvait être ça.

J'ai toujours l'IRM le 29 avril pour être rassurée et je revois l'ORL le 6 mai pour ma part, le professionnel a souhaité me revoir après les résultats.

Pour ma vision, cu que la paralysie a atteint mon œil j'ai du mettre des gouttes et de la pommade de vitamine A. Je vois donc parfois flou, comme un voile pendant quelques secondes quand la luminosité change ou de temps en temps au travail (je travaille sur ordinateur). J'espère que c'est à cause de la pommade mais j'ai peur que cela perdure. J'ai pourtant toujours pris soin de mettre des lunettes de soleil à l'extérieur. Peut etre que l'oeil s'est asséché ?Je vais en parler à l'ORL qui me redirigera sûrement vers un ophtalmologue.

Je ne m'attendais pas à avoir ça à 30 ans mais j'avoue que j'ai meilleur moral depuis que 90% du visage est revenu ☺️

@Lauraef1 rebonsoir, ah oui, je comprends (pour l'oreille). La vitamine A est un corps gras donc elle brouille la vision, je ne la mets que le soir du coup en ce qui me concerne et on peut dire qu'elle agit car mon oeil gauche (où j'en mets également) qui a une greffe de cornée qui commençait à s'opacifier est à présent clair.. c'est incroyable même, je pense que l'acupunture y est aussi pour quelque chose. Bon courage pour votre IRM du 29 ( je n'y arrive toujours pas ...), tenez-nous au courant, bon week-end de Pâques 🐣

Bonjour @Lauraef1 ,

Pour être dans le parcours de soins si vous devez consulter un médecin spécialiste (à l'exception d'un dentiste, stomatologue, gynécologue, psychiatre (entre 16 et 25 ans) ou ophtalmologue), vous devez avoir été orienté par votre médecin traitant. Vous êtes libre de consulter le spécialiste de votre choix même si votre médecin traitant a indiqué un nom sur le courrier.Cependant, le courrier ne peut servir qu'une fois. Si vous souhaitez un deuxième avis, vous devez :- soit revoir votre médecin traitant pour que celui ci vous oriente vers un autre spécialiste,- soit être adressé par le spécialiste rencontré, vers un autre spécialiste,- soit en consulter un autre. Dans ce cas, vous vous trouverez hors parcours de soin sans courrier d'adressage.

Ne tardez pas prenez RDV sans attendre. Parfois pour obtenir un rendez vous rapide...

(Mais bon c'est vous qui "voyez" !!) 🤭

Mesdames, je vous salue...

@Lauraef1

Bonjour Laura

C’est une excellente nouvelle...
On trouve en effet des tutos que différents centres hospitaliers publient sur le web, comme celui-ci par exemple. =>https://saintluc.be/sites/default/files/2024-09/Commu-DSQ-329-paralysie-faciale-peripherique.pdf
Sur cette fiche, ce sont les mêmes conseils et exercices que la kinésithérapeute que je vois ou que celle que j’ai vu pendant mon hospitalisation m’ont donnés sur des fiches d’exercices, à faire quotidiennement à la maison.

Il est important de bien respecter les conseils.

Pour votre récupération, bravo, oui c’est encourageant.
Vous allez surmonter cette épreuve avec brio et bientôt elle ne sera qu’un vilain souvenir.

Continuez à prendre soin de vous..
Bon courage

Maurice

@Carlaparis75

Bonjour Carla
le 17 avril, cela fera 6 mois que j'ai cette paralysie faciale périphérique (coté gauche).
Au mois de janvier dans un de ses comptes-rendu il mentionne une paralysie... de grade 5

Comme je le mentionne dans une réponse faite à @Lauraef1 je commence à récupérer la mobilité de quelques muscles . Ils manquent de tonus voire plutôt discrets mais c'est une amélioration qui est encourageante.

J'ai été operé d'un hemangiome caverneux/tumeur (benigne) de l'apex pétreux.
Mon cas (que les médecins disent rare) est très similaire à ce que l'on peut lire sur cette page.
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1879726120300991
Pour ne pas encombrer le forum je vous envoie par message, copie de ce que j'ai ecris en réponse @Lauraef1 et que vous devriez pouvoir lire sur ce forum.

Pour les angoisses je vous comprends, et l'injection de produits de contraste peut l'etre aussi.
Ce n'est pas insurmontable...
Ce serait bien de la faire tout de même pour écarter tout autres problèmes
Faites part de vos angoisses au Radiologue il y a certainement une possibilité de vous administrer un calmant..
Vous n'êtes pas la seule...

Sinon, faites vous de la rééducation ?

Cette fiche est très interessante => https://saintluc.be/sites/default/files/2024-09/Commu-DSQ-329-paralysie-faciale-peripherique.pdf

Voyez vous une amélioration de votre PFP ?

A coeur vaillant rien d'impossible 🤗

Maurice

ScienceDirect

@Mauricedu03 Bonjour Maurice, merci pour votre témoignage / explication sur vote cas, c'est en effet très particulier et j'espère que vous gardez courage.

Dans mon cas ce qui est bizarre c'est que la paralysie de l'oeil est arrivée lentement, sur 3 / 4 semaines (comme la douleur à l'oreille) avant que je m'en rende vraiment compte, j'avais des douleurs, il était sec donc je mettais des gouttes. Je m'en suis vraiment aperçu quand ma bouche s'y est mise à son tour (d'un seul coup un dimanche matin il y a 2 semaines).

@Carlaparis75

Bonjour Carla,
Oui bien sûr je garde le moral, et même si parfois c’est pesant, je n'ai pas le droit de me plaindre. Je vais depuis 5 semaines au centre de radiothérapie et je vois des personnes qui se soignent pour des cancers ; alors je me dis que je suis chanceux...
Jeudi 17 sera ma dernière séance..
Ce weekend, mon œil (celui qui a du mal à se fermer) m'a rappelé que je dois rester vigilant et le protéger de façon rigoureuse. Ça devrait aller mieux, j'avais un tube de "vitamine A" inentamé et je me soigne...
Ces dernières semaines je mettais bien les larmes (VISMED), mais pas aussi souvent qu'il le fallait et protégeais surtout moins mon œil.
Et vous alors, voyez vous une amélioration ?
Avez vous pris un rendez-vous pour cette IRM ou ce SCANNER..

Soignez vous bien .
Bon courage.

Maurice