Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ?

 Comme j'ai une autre maladie, dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin ( kystes au cerveau), je "bénéficie" d'heures d'aide à la vie sociale ( dans le cadre de Prestation de Compensation du Handicap) et une dame vient passer un après midi sur 2 chez moi ( 30 heures par mois décidé par le Tribunal des Invalidités), suite à un procès que j'ai fait à la MDPH qui m'aurait laisser crever... ( avec l'aide du CDTHED)..obligation de rester éveillé!

Mais vers 17h00 quant elle part, j'ai l'impression que ma tête va se détacher de mon corps tellement suis claqué! Il m'arrive souvent d'en perdre l'équilibre ( d'où  l'utilité des chaussures orthopédiques!)

Et là, j'en ai de plus en plus marre de cette demie vie à la c...malgré les aides, impossible d'entamer un quelconque projet qui dépasse la simple satisfaction des besoins primaires: marre!

QUAND LES MEDECINS ET LES CHERCHEURS VONT ILS PRENDRE L HYPERSOMNIE DANS LEURS CAHIERS DE RECHERCHE POUR QU IL Y AIT DES TRAITEMENTS QUI MARCHENT...LA DÉPRESSION N EST PAS ÉTONNANTE DANS CET ÉTAT!

Tu as bien fait de contester la décision de la Mdph ! Ils t'avaient convoquée pour rencontrer un de leurs médecins afin que tu expliques (et donc qu'ils comprennent) ce qu'est l'hypersomnie (et ses conséquences) ?

Pardon, mais c'est quoi le CDTHED ?

Bonne journée Quesaquo.

http://www.cdthed.fr/joomla16/

le lien du CDTHED, ils m'ont apporté un vrai soutien, sans leur soutien moral je me serais ...et là, je m'accroche en tant qu'handi ( sisi on peut vivre en étant handi!)encore grâce à eux; mais ils ne font aucune démarche à notre place et ce n'est pas un club. Mais ils m ont sauve la vie!

Sinon, j'ai contesté les décisions de la MDPH devant le tribunal des invalidités après avoir vu leur médecin pipeau et fait la "médiation pipeau obligatoire" avant le recours devant le Tribunal des Invalidités  (2ans de procédure!) et là, j'ai trouvé des humains!

COURAGE A TOUS ET ...FAUT TENIR...même si il y a des jours...  ( 2ans de procédure!)

coucou les marmottes..boudu!..je sais que ca fait longmps..en meme tmps,je préférais l ancien format du site..j arrivais+à retrouver mon mot de passe non+...je suis tjrs en train de chercher..il s est passé tant de chose.Bon,tjrs1réel combat pr se faire suivre,mais comme jlache pas l affaire.Donc on en était a hypersomnie iddiopathik+tdah..et j ai réussi a me faire faire les exams(y a2mois) pr éliminer toutes sortes d autres trouble...a la finale,y a 2semaines,les résultats tombent:bipolaire NS(non spécifié)..super!donc,là,jsuis o stade ou jdois digérer..1prise en charge qui se rajoute,mais comme d hab,a toi de trouver..j ai passé1année d enfer dans ma précarité!l laisse tomber la famille aussi..1epreuve aussi chak semaine,c était d aller o restos du coeur..heureusemt qu ils sont là,mais psychologikmt,ca a été dur de le vivre(moi qui est tjrs bossé,jamais arretais...j ai manqué de tout(et ca a été vraimt dur,en+de la souffrance)..et quand tu vois tt ceux qui abusent).En fév j ai eu la réponse de la mpdh:reconnaissance entre50et79°/°,et refus de l aah.J ai contesté(j attendais aprés eux pr sortir de ma précarité(laisse tomber,ca t achéves!)..et jte dis pas la conciliat°,je me demandais si on se foutais pas de ma gueule!eu le droit a1bénévole qui connaissait pas mon dossier,et en+(là,ca m a tué),fallait que je lui épelle le nom de l hypersomnie,sans dec!..mon dossier est passé en commission le7aout,apparemt ca va passé en expertise(pff,t as le temps de mourrir 10000fois)..vu leur réponse,je me suis tournée vers la cpam et j ai demandé la révision de mon invalidité(1ere cat).Vu que je pouvais pas bosser+ pr gagner+...Il m est impossible de travailler pr l instant,et le pire c est ke ca se voit pas,on se base sur ta jolie ptite gueule..mais par chance,tombée sur1doc ki connaissait mes trucs,du coup,validat°de la cat2..et c est ca ki m a sortie de la mdr depuis1mois.Et comme ca fait1an(vu que l administrat°se base sur des chiffres(-1)et non sur ce ke tu vis,tu te retrouves a passer de rien,à tt...ca m a dégouté..je suis1révoltée ds l ame avec tt ce que j ai vécu,et franchmt,j ai la rage..j ai failli me retrouver à la rue.aujourdhui,sortie de mes mdr sociales,mais médicalmt c est pas ca.J ai fais exam de l hypersomnie avec médocs y a1mois(j attends résultats),et là,avec la bipolarité,j essai 1médoc mais laisse tombé les effets secondaires.Je suis suivi aussi au centre anti-douleur via mes douleurs chronik aussi..enfin voilà..je me suis inscrite au centre de recherche de bipolarité(je l étais aussi pr l hypersomnie).Du coup,mit en place tableau santé o top,qui me permet de savoir,d apprendre a me connaitre,et des médocs.

On peut se retrouver sur facebook si vs voulez,le mien c est c est ca:

https://www.facebook.com/profile.php?id=100011341027884

on peut papoter en Message privé.Je suis beaucoup sur facebook dans les groupes(j ai trouvé des gens avec hypersomnie aussi,ce qui me permet pas mal d avoir d infos,et de partager aussi nos émotions.aprés,jpasserais de tmps en tmps ici.

Je viendrais de tmps en tmps ici,mais j aime pas du tt ce nouveau format de carenity,j ai perdu mes repéres pr retrouver nos messages,mais je vs oubli pas,et jsuis tjrs là lol..j espére ke vs allez bien les marmottes!faut s accrocher et ne pas lacher l affaire!faut surtout s armer de patience je crois..pleins de bisou et un bon15aout..a bientot

Bon 15/08 à toi aussi Elemiange ! Contente de te lire à nouveau, même si nouvelles moyennes hélas

Facebook, c'est plus mon truc, compte fermé ... mais je reconnais que la nouvelle présentation de Carenity est perturbante

Bisous

promis,j essai de m y tenir...aprés,c est vrai que y a des périodes ou on a envie de rien.Sur facebook,j y suis juste pr les groupes..(tdah/hypersomnie/bipolaire/fibro..)ca m aide pas mal d avoir des infos(+rapides),aprés,il a fallu que j ailles a 1conférence pr réaliser qu'il y avait des groupes facebook.Et toi,comment tu vas sosso?T en es ou?bisou

Hé beh @elemiange et @sosso, je vois que c'est dur...mes plus sincères encouragements à tous! L HYPERSOMNIE NE NOUS EPARGNE PAS ET NOUS REND DE PLUS EN PLUS MALADE ( nerveusement c'est horrible!) et ce n'est pas étonnant vu les soucis médicaux ( traitements inadaptés ...) administratifs ( si on ne rentre pas dans "la bonne case", il faut tout recommencer ), les soucis financiers et familiaux, SANS SE FÂCHER...malgré le temps et l'énergie perdus pour rien!

Ici, rien ne change et j'angoisse déjà à la perspective du changement d'heures...sinon, ce qui me fait tenir c'est le CDTHED auquel j'essaie d'apporter ma modeste contribution ( quand je peux!) et ma foi protestante à laquelle je m'accroche désespérément et que j'essaie de faire grandir: à force de se heurter à l'incompréhension des hommes...chacun en pensera ce qu'il voudra car... ce n'est ni une "assurance tout risques" ni le paradis tous les jours...J ESSAIE DE TENIR JOUR APRÈS JOUR...

Ce n'est plus la vie du tout mais c'est tout ce que je sais faire et ce qui me retient encore!

BON COURAGE A TOUS

Bsr, j'espère que vous tenez toutes et tous le coup ... pas facile.

Bon week-end en attendant de vous lire !