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Vivre avec une maladie neurologique

Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ?

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Sosso1974

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Sosso1974

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Merci d'avance pour vos témoignages, je me sens un peu perdue face à la maladie de mon ami .

J'espère vous lire bientôt ...

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avatar elemiange

elemiange

18/07/2016 à 07:29

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coucou les marmottes..ben c'est comme les gosses,j ai ouverte la lettre de ma soeur..pff..laisse tombé..jme suis fais tailler1costume..jcrois qu elle a mm pas daigner lire les brochures sur l hypersomnie et tdah..c'est centré sur elle,et que moi je suis ds la plainte,et jvous en passe des commentaires,4pages a me faire descendre.Jlaisse tomber,de tt facon,je n ai jamais eu de soutient de la famille,ca m aurait surprit du contraire.J arréte de croire qu il y aura peut etre1soupcon d interet pr moi.Sinon,ben mes cptes sont bloké,me faut350euros avt fin du mois,jfini de tt vendre chez moi..on dirait1clocharde lol.La différence c est qu aujourdhui,l asso est là,pr m aider...je suis flippé mais+seule,doncj éviterais forcemt de faire de conneries.Voilà +d 1mois,que neuro et généraliste me disent rien,on me laisse ds le silence,ca me rend dingue...j ai demandé l AAH,mais tt est en attente.En faite,en +,avec les chéques emploi service de mon ancien boulot(au lieu de percevoir a la hauteur de mon salaire),je ne percois que la moitié"...)enfin,l argent fait pas le bonheur mais y contribu.Là,je vais voir la psychiatre(mais j accroche pas avec elle)..j attends de voir mais bon,pas convaincu..je me méfie maintenant jvous dis pas..Et vous les marmottes,vs trenez le coup?ca roupille,ca garde la frite?...

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elemiange


Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/narcolepsie-ou-hypersomnie-depression-etou-p-34916 2016-07-18 07:29:42

avatar quesaquo

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19/07/2016 à 17:47

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Courage Elemiange, avec l'assoc tu n'es pas seule et tu pourras peut être changer de psy : c'est compréhensible que tu te méfies avec toutes leurs ...inqualifiable!

Pour tes démarches avec la MDPH pour l'AAH , ne comptes pas avant au moins 4 mois! POUR TOUS MES DOSSIERS ILS ONT MIS UN MINIMUM DE -MOIS... FAUT S ACCROCHER.Tu as essayé de frapper aux portes de la CARSAT ( la sécurité sociale)?

Ils ne peuvent pas te laisser sans aide alors que tes pbs sont dus à ta santé!!!!!Courage ma belle...ici, ça comate au chaud, hélas, mais on peut espérer que cela s'arrange, le week end va être pluvieux et on doit guérir de l'hypersomnie, ce n'est pas possible autrement, non?


Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/narcolepsie-ou-hypersomnie-depression-etou-p-34916 2016-07-19 17:47:58

avatar elemiange

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17/08/2016 à 15:19

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salut les marmottes..comment ca va?..boudu,je serais digne d'écrire1livre(d ailleurs j écris mes mémoire..si 1jr je meurs,ben y aura de la lecture lol mdr..et y en a pr tt le monde..et vu que personne me soutient,ben mes mémoires,c'est mon ami lol,mon confident.).Je vis de quoi?ben avec mes crises et abandon médical et sans accompagnement,me reste le chomage et heureusement que j ai fais passer mon hypersomnie idiopathique en ald et fais1demande d invalidité(d'ou je percois une petite pension).Heureusement que j ai cette pension,mais je me retrouve dans 1tel merdier a cause des conséquences de ces abandon+mon trouble(tdah)+hypersomnie,que ma vie à été1enfer.Jpensais pas tomber aussi bas.Heureusement que j ai trouvé(seule)une asso pr m accompagner(j ai pu y rentrer car j ai fais dossier mdph +inscription pole emploi en mai).Sauf que ma situation est dramatique,que j ai du faire1dossier de surendettemt.Les assistante sociale te file40euros de bons alimentaires/mois,jpeux vs assurez qu avec 40euros pr manger pr1mois,je vous lance le défi d avoir encore quelque chose ds votre frigo a la fin du mois(j ai tt vendu chez moi pratiquement pr essayer de survivre),mais je ne desespére pas,mais je suis triste de me voir ainsi..Devoir mener1combat médical pr etre accompagner,d ailleurs j ai dégagé mon doc traitant ces jrs ci.Se fou de ma tronche.Y aller4fois parmois pour rien(soit100euros),alors que je demande qu il contact mon neuro(car encore fait1crise le10juin..j attends la réponse encore pour savoir ce ke je dois faire)..a la finale,depuis1mois,je me dose mes médocs moi mm(c est inadmissible d ailleurs que ce soit le patient,par desespoir et par silence coté médical qui doit essayer de trouver1bon dosage pr éviter de se suicider..car en crise,ca me dépasse,mais je frole le suicide).La ou je suis contente,c est que ma psy ne veut+me voir car en faite,pr elle,je ne suis pas depressive(alors ke mon doc me disait tjrs que je l étais).Tout ce qu elle voit elle,ds mes crises,c est des effets secondaires.D ailleurs  m a fait arrété desuite les anti-depresseurs(je vais beaucoup mieux depuis).Voilà,donc a ce jour,c'est moi mon propre doc(super,non?)..je fais des tets des que je sens que ca bouge 1peu chez moi..comme là,je recommencais a dormir tous les jrs en+des nuit..j ai essayé de prendre mes médocs en2prise au lieu d 1=tout est rerentré ds l ordre..c'est fou de voir qu1médoc peut tellemnt changer ta vie..ca,je le béni tous les jours..ce que je bénie pas,c'est ce mank d infos de la part du coté médical,et MERCI INTERNET car je m'en sors grace à mes heures passé a la peche aux infos.Vu mon caractére de bourricot,je me remercie tt seule,car je ne serais pas là pr vs le dire sans ca.J espére bientot vs annoncer des bonnes nouvelles,et je pense ke je suis sur la bonne voie..et la différence,c'est ke je ne suis+tt seule..cette asso m accompagne administrativement mais aussi ds1fuur reconversion adapté à ma santé.voilà les marmottes.Comment allez vous?Vous sortez1peu ou ca roupille..pensée à tous.jvous envoie1papouille de marmotte

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elemiange


Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/narcolepsie-ou-hypersomnie-depression-etou-p-34916 2016-08-17 15:19:05

avatar quesaquo

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18/08/2016 à 16:22

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BRAVO ET BON COURAGE POUR LA SUITE @elemiange 


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avatar elemiange

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18/08/2016 à 16:59

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Merci quesaquo et toi comment tu vas?..

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elemiange


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Sosso1974

19/08/2016 à 20:26

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Sosso1974

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Bonsoir Elemiange,

voici plusieurs semaines que je ne suis pas venue faire un tour sur internet, contente de te lire ; tu sembles te battre de toutes tes forces pour sortir la tête de l'eau même si c'est malheureux de voir que, plus on est dans la m---- moins l'entourage médical/familial et les amis sont là .

J'espère que tu auras vite une réponse de la MDPH concernant l'AAH. Les demandes sont tellement nombreuses que l'attente est parfois longue. As-tu profité de ce dossier pour demander une reconnaissance travailleur handicapé et une orientation professionnelle, ou est-ce encore trop tôt dans la gestion difficile du quotidien (traitement à supporter, maladie invalidante, etc) ?

Je t'envoie tout plein de courage. Sois forte !! Je pense fort à toi. SERRONS-NOUS LES COUDES !!!!!!!!!!!

Sosso

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Sosso1974


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avatar elemiange

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21/08/2016 à 08:48

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coucou sosso..ben oui justement,en m'étant inscrite à pole emploi,et en ayant le récipissé de mon dossier MDPH,c'est comme ca que j ai pu accéder à cette asso ou y a 1suivi psy(pr l instant,pas possible car la femme est surbookée),un suivi administratif+1suivi sociaux pro(trouver1job par rapport à ta maladie(handicap)..Pole emploi me laisse tranquil le fait ke je sois chez eux,ce ki fait ke j ai le tmps,et l asso a 1liste d employeur..aprés,le+dure,c est de savoir ce ke j ai envie de faire,ca,ca va etre la mission .

Tous les15jrs je passe 2h chez eux..et meme que la femme vient a mon domicile pr les papiers(ce qui me va bien aussi car franchement,car je dois gérer mon essence).Aprés,je sais pas ce que ca va donner,faut tout gérer en meme temps que j en ai pas le temps de penser à moi.J arrives meme pas à apprécier mon tmps..tjrs ds1certaine angoisse..et c est clair que c est pas le monde qui m entoure qui va m aider.Meme si tu as1ptit coucou de tes amis,personne va avoir la démarche de m appeler pr savoir comment je vais.Heureusement que j ai mes chats et internet.

J'ai commencé à changé mon alimentation..pas gd chose mais bon,flocon d avoine/germe de blé/fruits..tout ce que qui est bon pr la santé(et le cerveau vu ke j ai aussi des troubles de mémoire)..ca coute rien d essayer,et je verrais avec le tmps..et j ai ke ca a faire.Meme si j ai la mer à 10mn de chez moi,rester entre4murs tt la journée,j ai le tmps de ruminer..j en ai marre,mais j essaie de positiver.Cette semaine je vais avoir ma 1ere séance d orthophoniste,vu que depuis le début de l année,je bug..soit je cherche mes mots,comme des tocs,soit en crise(comme les bipolaire).je pars ds tous les sens,je débite des phrases a1vitesse,meme moi jme fais peur lol).Voili vloilo..suite o prochain épisode..et vivement que j ai1aide financière.Je vous souhaites1bon dimanche les marmottes..et merci pr vos ptits messages..je repense souvent à ce mois d avril,de me lire ici à vs écrire mes aventures me fait bizarre et en meme tmps je me dis qu heureusement que je vs avais ici pr évacuer ma solitude et ma souffrance..on se raccroche à tout ce qu on peut dans ces moments,et je remercie internet pr ca..bisou tt plein

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elemiange


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21/08/2016 à 15:32

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Accroches toi @elemiange, tu vas voir les séances d'orthophoniste sont épuisantes mais efficaces pour se réorganiser à la longue on retrouve ce qui doit aller devant et doit aller derrière : ça aide à se trouver moins dingue!!!!Perso, la mienne m'a réappris à lire!


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22/08/2016 à 13:40

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ouai me tarde de commencer..elle m a laissé 1message pr reporter la semaine prochaine..jte donnerais mon point de vue sur ma 1ere séance lol..Je vais essayer d appeler mon neuro(si j arrive par chance à l avoir)..aprés2mois de silence,et mon propre dosage,c est quand meme triste que ca soit le patient qui appel pr avoir1rdvz,et savoir quoi faire)..ca,je crois que c est ce qui me déprime en +de tt ce qui peut arriver ds ma vie.Sentiment d harceler les médecins pr qu on ns apportent quelques réponses et ns accompagner..m enfin,on refera pas le monde..bisous les marmottes,j espére qu au moins vs allez bien...bisou

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elemiange


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Sosso1974

28/08/2016 à 11:18

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Coucou Elemiange et Quesaquo ! (nous ne sommes toujours que 3 sur cette page lol)

As-tu réussi Elemiange à contacter ton neuro ? C'est effectivement triste que voir que si on ne se prend pas vraiment en main, l'entourage médical nous oublie vite !!!! Aucun vrai suivi

Bisous les marmottes, bon dimanche (sous la canicule ici en Charente )

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Sosso1974


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