Kystes de Tarlov symptomatiques : douleurs intenses, épuisement et besoin de soutien

@Candice.S

Bonjour @Candice.S ,

La maladie de Tarlov m'accompagne depuis maintenant plus de deux ans et a changé complètement ma vie. J'ai 46 ans maman de deux enfants (16 et 20 ans), j'ai toujours été une personne active et du jour au lendemain, la maladie s'est introduit dans ma vie brutalement. Je vis avec des douleurs neuropatiques chroniques quotidiennes qui ne me lâchent pas. J'ai maintenant une vingtaine de kystes de Tarlov mais également des hyper signaux au niveau du cervelet (certainement causé par mon gène le X-fragile en prémutation qui avait déclenché ma ménopause précoce il y quasiment 10 ans maintenant). Je ne peux plus travailler, je suis en difficulté pour faire mon ménage, mes courses, porter du poids m'est impossible. Je marche avec difficulté car j'ai aussi une neuropathie sensitive au niveau des membres inférieurs (qui s'est développé de partout maintenant).

À ce jour, j'ai une atteinte nerveuse complète au niveau S2 avec compression des racines nerveuses et perte de LCR péri radiculaire. J'ai également des hyper pressions intra crâniennes qui me font perdre l'équilibre et provoquent des acouphènes, trouble de vision.

Vivre avec une maladie chronique telle qu'elle soit a été pour moi très compliqué durant les premiers mois où j'ai subi d'un seul coup douleurs et symptômes que je n'arrivais pas à gérer. La sophrologie a été pour moi un outil très important et m'a permis d'apprendre à lâcher prise et à gérer mes crises. J'ai appris également avec l'aide de ma psychologue à ne plus culpabiliser et à cheminer jusqu'à l'acceptation de celle-ci.

Je crois que le plus difficile c'est d'arriver à accepter notre maladie et adapter notre vie en fonction d'elle. Quand on y arrive cela nous permet de mieux appréhender les crises et les anticiper. Une écoute de notre corps est essentielle pour avancer plus sereinement dans notre vie de tous les jours.

On se retrouve bien souvent seule face à soi-même lorsque l'on tombe malade et bien souvent cela nous pousse intérieurement à entamer un travail profond sur nous, à travailler sur nos propres souffrances. Ce qui est un point important puisque guérir ses propres traumas, blessures et souffrances permet à notre esprit d'être en parti libéré. Cela laisse une place plus importante dans l'accompagnement de notre maladie.

Pour ma part, je vis avec l'errance médicale, je suis un cas complexe avec multi pathologies et il est parfois très difficile de tomber sur des spécialistes qui sont à l'écoute. C'est parfois très prenant puisque je suis souvent seule face à la gestion de mes crises qui sont pour certaines de plus en plus violentes. J'ai l'impression que tout le monde s'en fiche. Alors je m'autogère, seule avec l'impression de minimiser la gravité de certaines choses concernant mon état. Ma kiné est un pilier pour moi très précieux, et c'est la personne que je vois le plus souvent dans la semaine. Mon mari est en déplacement chaque semaine et mes enfants étudiants.

Je suis également épuisée par la surcharge administrative qu'on nous demande de tenir malgré les crises, la fatigue chronique quotidienne, le cerveau qui n'est pas forcément connecté.. Bref tout un programme de ce côté là aussi. Cela entraîne un certain stress qui se rajoute à celui que l'on vit parfois.

J'ai trouvé une activité qui me fait du bien, le diamond painting. Cela me permet de m'évader et d'oublier un peu mes crises. J'aime la lecture, regarder quelques séries à la télévision et surtout la méditation avec de la musique douce qui me permet aussi de lâcher prise et de me détendre. J'ai un attachement profond pour les pierres, ma préférée est le quartz rose qui m'apaise et l'améthyste qui me redonne confiance en moi.

Depuis mars 2024, je suis investie dans mon association France de la maladie de Tarlov. Je tiens la permanence téléphonique. Ce poste m'a permis de reprendre confiance en moi, de me sentir utile et surtout d'apporter une aide et une écoute si précieuse dans le parcours de la maladie.