hydrocéphalie chez l enfant

Bonjour,

Je ne suis pas parent, mais je suis hydrocéphale de naissance. Mon hydrocéphalie, vu son importance, aurait du me "mettre dans un état végétatif", mais cela n'a pas été le cas. Et bien qu'elle soit importante, elle n'a été découverte lorsque j'avais 22 ans. Je suis bien placée pour vous parler de cette maladie, que j'ai, après sa découverte, longement étudiée. Si vous le souhaitez, nous pouvons discuter de votre de fille, de son état, de ce qui l'attend. Si vous avez envie de parler, de me parler de votre fille, n'hésitez pas. Et si vous le souhaitez, en message privé, je pourrais vous donner mon numéro de téléphone, je ne peux pas restée lontemps devant un écran. Je vous propose mon aide pour mieux comprendre et apréhender le futur de cette maladie (dans la limite de mes connaissances...). Bon courage et j'espère à bientôt.

Sincèrement, Isabelle.

Bonsoir,

j'ai été diagnostiquée à l'âge de 3 semaines, pour une hydrocéphalie.

une rupture de valve a fait que j'ai du être réopérée en 1990.je n'ai plus eu de soucis après ça, sauf qu'en ce moment ma valve me lance au niveau du cou, j'ai des épisodes fiévreux, je somnole également. Dois-je m'inquiéter?

Bonsoir Mathilde,

Hydrocéphale depuis l'âge de 7 mois et également valvée, je ne peux que vous conseiller de sauter sur votre téléphone pour appeler votre neurochirurgien (ou neurologue, voire votre généraliste s'il est votre médecin référent) afin d'obtenir un RV scanner pour savoir dans quel état est votre valve. A moins que vous ne préfériez souffrir pendant plusieurs mois comme ça a été mon cas en 2007...

Bon courage
Olga (56 ans, je ne connais qu'une seule personne hydrocéphale plus âgée que moi)