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Patients Système nerveux

Ataxie cérébelleuse : témoignages et traitements

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Manusofy

26/05/2025 à 01:01

Manusofy

Dernière activité le 03/06/2025 à 19:06

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Proche d'un patient, Ataxie cérébelleuse ou spinocérébelleuse depuis 2025
Autre maladie : Hypertension artérielle

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Bonjour mon compagnon est diagnostiqué depuis un an et qq mois. Je voudrais savoir si d autres personnes sont concernées par cette maladie et de quel traitement ils bénéficient.

Merci et bon courage à tous

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Claudia.L

Animatrice de communauté

26/05/2025 à 11:16

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 13/06/2025 à 23:23

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Bonjour @Manusofy,

L’ataxie cérébelleuse est une maladie neurologique qui touche la coordination des mouvements, et chaque expérience est unique. Votre demande de retours sur les traitements est précieuse pour en savoir plus.

J'invite des membres à vous répondre : @ushaiia @dann38 @samben @quelcoeurbleu @coccinelle77 @Choupette94 @jetski137 @lolois @lilhandi @Magali972 @pascal59200 @papillon58 @nordinealya @Balzaidi @lindaboulet @Odilade @Fabisch @Alexamonic @ALEXBIBI @Bibine1001 @Elisah @lili207 @Manou29 @Delphinedu18 @Mimo2609 @Angel0111 @touroule @fafalola @Chachaum @lanjeranne @LePagayeur @Emma40 @Soso1109 @Alex78840 @quelcoeur @Nenes7 @morgen @aaudru591 @Isabonaloi @Sellig31 @Papillon36 @Spermarole @lulut1 @mrco34 @ROSE88 @Benoiot64 @Jadoune @Wicart59 @thierry.p @doudou56 @Frania66 @Jackson31 @PRISCA34 @Celtic29 @Louka01 @Noninoni @Coolmag @ataqueSi @Stefkar @Masa20 @bigwood @Jojolafleurbleu @Michelpbcanvas @Jokoern @Lyon1957 @joba07410 @Miss27 @Vesoke @Sylvieroye @DAVMAL @Bobdu29

Quels traitements ou accompagnements avez-vous reçus pour gérer les symptômes de l’ataxie cérébelleuse ? Avez-vous remarqué des améliorations ou des adaptations dans votre quotidien grâce à ces traitements ? Quels conseils partageriez-vous pour mieux vivre avec cette pathologie ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Ataxie cérébelleuse : témoignages et traitements https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ataxie-cerebelleuse-64111 2025-05-26 11:16:35

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mrco34

26/05/2025 à 17:42

mrco34

Dernière activité le 26/05/2025 à 17:43

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@Claudia.L Bonjour Madame, j'ai une ataxie cérébéleuse SCAC 3, je prends du baclophène et du léryca, le matin j'ai un anti-déprésseur Cymbalta dosage très léger 10 mg et pour la nuit, skenan 10 mg à LP et 1O gouttes de Laroxyl, je dors comme un bébé

Ataxie cérébelleuse : témoignages et traitements https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ataxie-cerebelleuse-64111 2025-05-26 17:42:54

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Jadoune

26/05/2025 à 11:19

Jadoune

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Bonjour, ma maman a cette maladie depuis 15 ans, elle n’a pas de traitements mais elle fait de la kiné et orthophoniste de façon régulière, ce qui permet de ralentir les symptômes 🙏

Ataxie cérébelleuse : témoignages et traitements https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ataxie-cerebelleuse-64111 2025-05-26 11:19:35

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Isabonaloi

08/06/2025 à 08:42

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@dann38

On ne guérit pas d'une ataxie cérébelleuse génétique, c'est dégénératif !

Ataxie cérébelleuse : témoignages et traitements https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ataxie-cerebelleuse-64111 2025-06-08 08:42:29

dann38

09/06/2025 à 01:46

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@Isabonaloi j'ai connu une femme ou elle a été stoppée

Ataxie cérébelleuse : témoignages et traitements https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ataxie-cerebelleuse-64111 2025-06-09 01:46:39

Isabonaloi

09/06/2025 à 08:53

Bon conseiller

Isabonaloi

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@dann38

Oui la mienne est stabilisée grâce aux activités sportives que je pratique, la kiné, l'orthophonie...

Ataxie cérébelleuse : témoignages et traitements https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ataxie-cerebelleuse-64111 2025-06-09 08:53:57

dann38

09/06/2025 à 10:10

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@Isabonaloi merveilleux je l'avais stoppée avec du magnétisme et de l'hypnose elle avait su s'afranchir de certaines barrières aux toilettes c'était soit se tenir aux barres soit tomber alors je lui baissait sa culotte on en rigolait au début je concoit que pour une femme indépendante et autoritaire ce doit être dur il y a eu de bons moments elle aimait être rasée je lui faisais donc mais son tempérament suicidaire( depuis 20 ans au moins ) a repris le dessus et je n'ai pas pu essayer le venin d'abeilles elle était un monstre avec ses aides à domicile et même de temps en temps avec moi

Ataxie cérébelleuse : témoignages et traitements https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ataxie-cerebelleuse-64111 2025-06-09 10:10:46

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Jadoune

26/05/2025 à 11:25

Jadoune

Dernière activité le 10/06/2025 à 08:47

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Pour information, ses deux frères ont la même maladie, déclenchée après, et ne souhaitent pas se soigner … on voit bien la différence. Donc kiné et orthophoniste c’est important je pense. Même si c’est contraignant 🙏

Ataxie cérébelleuse : témoignages et traitements https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ataxie-cerebelleuse-64111 2025-05-26 11:25:58

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