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Ataxie cérébelleuse : témoignages et traitements
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 07/06/2025 à 23:05
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Bonjour @Manusofy,
L’ataxie cérébelleuse est une maladie neurologique qui touche la coordination des mouvements, et chaque expérience est unique. Votre demande de retours sur les traitements est précieuse pour en savoir plus.
J'invite des membres à vous répondre : @ushaiia @dann38 @samben @quelcoeurbleu @coccinelle77 @Choupette94 @jetski137 @lolois @lilhandi @Magali972 @pascal59200 @papillon58 @nordinealya @Balzaidi @lindaboulet @Odilade @Fabisch @Alexamonic @ALEXBIBI @Bibine1001 @Elisah @lili207 @Manou29 @Delphinedu18 @Mimo2609 @Angel0111 @touroule @fafalola @Chachaum @lanjeranne @LePagayeur @Emma40 @Soso1109 @Alex78840 @quelcoeur @Nenes7 @morgen @aaudru591 @Isabonaloi @Sellig31 @Papillon36 @Spermarole @lulut1 @mrco34 @ROSE88 @Benoiot64 @Jadoune @Wicart59 @thierry.p @doudou56 @Frania66 @Jackson31 @PRISCA34 @Celtic29 @Louka01 @Noninoni @Coolmag @ataqueSi @Stefkar @Masa20 @bigwood @Jojolafleurbleu @Michelpbcanvas @Jokoern @Lyon1957 @joba07410 @Miss27 @Vesoke @Sylvieroye @DAVMAL @Bobdu29
Quels traitements ou accompagnements avez-vous reçus pour gérer les symptômes de l’ataxie cérébelleuse ? Avez-vous remarqué des améliorations ou des adaptations dans votre quotidien grâce à ces traitements ? Quels conseils partageriez-vous pour mieux vivre avec cette pathologie ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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mrco34
mrco34
Dernière activité le 26/05/2025 à 17:43
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@Claudia.L Bonjour Madame, j'ai une ataxie cérébéleuse SCAC 3, je prends du baclophène et du léryca, le matin j'ai un anti-déprésseur Cymbalta dosage très léger 10 mg et pour la nuit, skenan 10 mg à LP et 1O gouttes de Laroxyl, je dors comme un bébé
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Jadoune
Jadoune
Dernière activité le 10/06/2025 à 08:47
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Bonjour, ma maman a cette maladie depuis 15 ans, elle n’a pas de traitements mais elle fait de la kiné et orthophoniste de façon régulière, ce qui permet de ralentir les symptômes 🙏
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Isabonaloi
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Isabonaloi
Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19
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@dann38
On ne guérit pas d'une ataxie cérébelleuse génétique, c'est dégénératif !
dann38
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Dernière activité le 10/06/2025 à 18:45
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@Isabonaloi j'ai connu une femme ou elle a été stoppée
Isabonaloi
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Isabonaloi
Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19
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Ami
@dann38
Oui la mienne est stabilisée grâce aux activités sportives que je pratique, la kiné, l'orthophonie...
dann38
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dann38
Dernière activité le 10/06/2025 à 18:45
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@Isabonaloi merveilleux je l'avais stoppée avec du magnétisme et de l'hypnose elle avait su s'afranchir de certaines barrières aux toilettes c'était soit se tenir aux barres soit tomber alors je lui baissait sa culotte on en rigolait au début je concoit que pour une femme indépendante et autoritaire ce doit être dur il y a eu de bons moments elle aimait être rasée je lui faisais donc mais son tempérament suicidaire( depuis 20 ans au moins ) a repris le dessus et je n'ai pas pu essayer le venin d'abeilles elle était un monstre avec ses aides à domicile et même de temps en temps avec moi
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Jadoune
Jadoune
Dernière activité le 10/06/2025 à 08:47
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3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Pour information, ses deux frères ont la même maladie, déclenchée après, et ne souhaitent pas se soigner … on voit bien la différence. Donc kiné et orthophoniste c’est important je pense. Même si c’est contraignant 🙏
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Manusofy
Manusofy
Dernière activité le 03/06/2025 à 19:06
Inscrit en 2025
Proche d'un patient, Ataxie cérébelleuse ou spinocérébelleuse depuis 2025
Autre maladie : Hypertension artérielle
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Bonjour mon compagnon est diagnostiqué depuis un an et qq mois. Je voudrais savoir si d autres personnes sont concernées par cette maladie et de quel traitement ils bénéficient.
Merci et bon courage à tous