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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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ledalle

25/05/2017 à 17:32

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heureusement qu il y a les seniors

a lire absolument

 

dan


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-25 17:32:01

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25/05/2017 à 17:34

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heureusement qu il y a les seniors

mon dossiers est trop lourd je te l'envoie par mail

dan

 

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-25 17:34:23
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Utilisateur désinscrit

29/05/2017 à 11:43

@Pierre68@ledalle

Je sais....pardon pour les non-news ?

D'abord....Bonjour les,garçons!!!!!!:)

Haaa vous me manquez tsais!!!:) j'ai pas lu tout vos échanges car le réseau est un peu beaucoup pourri ici mais je le ferais un peu plus tard. 

Je trouve ça cool que vous continuez à vous parler!!?  

Alors comment ca,va?? Pierre??? Un immense plaisir aujourd'hui:p 

Dan...tu profites un peu de ce beau soleil j'Espère!!!;:)

je vous,raconte?? Allez...au moins un peu pendant que j'ai un peu de temps et du réseau surtout!! 

Alors bah...bien arrivée déjà!:)) c'est vachement grand avec un grand parc arboré...d'ailleurs y a des ouvriers en train d'elaguer en ce moment même et,ca fait un boucan d enfer!!;) 

j'ai un,super programme de réhabilitation!! Muscu, vélo, marche. Et entre temps des rdv en tabaco, psy, infirmier, pneumo, et meme de la kiné pour ma cheville!! Ca c'est cool!! 

On a aussi des cours de motricité, de technique de ventilation respiratoire, agilité, cognitifs, fait par des kinés et des profs apa ( activité physique adaptée) , test des 6 mn à l'entrée et avant la sortie avec gazo et efr....

Jetais plutôt fière de moi avec mon test de marche mais ....vu les autres je suis un peu à la ramasse!!?

 

Enfin plus,trop maintenant parceque j'ai,repris des muscles !!! Ouais les,gars!!! Je souleve de la fonte avec mes,p'tits bras musclés!!:)) 

a entendre les,gens autour de moi les,premiers jours...qui me disaient qu'ils avaient pris des muscles ...je le croyais pas:p 

Et ben,j'avais,tort!! Et,c'est bien,connu....le,tortue. ??

Bref...je,vais bien  et même bien mieux c'est évident!!:) 

mon objectif est de repartir sans mon truc d'oxygène....:p 

Parait que y,à une,femme qui avait l'oxygène depuis 1 an et demi et ben...elle a,quitté la clinique sans!! :) 

j'ai eu,quelques,ratés la,semaine dernière ,j'ai fait un pic d'hypercaptnie mais c'est vite rentré dans l'ordre:) 

on,à une super équipe aussi bien médicale qu'au niveau kinés!! 

Par contre la bouffe est ...degueulasse!!?

Y a une super ambiance dans mon groupe, on rigole bien mais,on travaille bien,aussi faut pas croire!! ?

Les,journées sont bien,remplies par toutes les,activités et le soir on est nases!!:) 

je,suis rentrée chez moi ce,week-end ca,fait du bien même si c'est très court!! 

De samedi à midi et faut être de,retour le dimanche pour 18h! Mais bon....ma,fillotte qui,habite en seine et marne à fait la route et j'ai,pu,voir mon p'tit bonhomme de p'tit fils!!:) 

il,fait une chaleur de ouf!!! 

Voilà pour l'essentiel au moins pour le moment:) 

Daniel....redonne moi tes,résultats de,gazo....je les,ais marqué sur un bout de papier mais je ne le retrouve plus et ...remonter les messages...c'est chaud!!:) 

en tous,cas....croyez pas que je vous oublie ou que vous allez être débarrassés de ma pomme....parceque je,vais revenir tellement en forme que je vais vous saouler!!!?

 

Ah oui....aussi ...j'avais amené mon pc portable justement pour rester avec vous mais celui ci a rendu l'âme 2 jours après mon,arrivée.....ca,fait que là je vous parle depuis mon,smartphone:p 

Pétard...je gère hein les coupins???

Bon...il me,reste quelques minutes avant d'aller rejoindre le super resto 4* ....je sens que je vais me,régaler!!? ( humour!!) 

je,vais,en profiter pour,essayer de lire vos conversations depuis mon départ!! En espérant que vous,avez continué d'être sages, d'avoir bien pris vos médocs, d'avoir pris,du bon,temps et du,repos!!

Plein de gros Bisoussssss!!!!

A vite les,zenfants!!

Love u ??

Nath ?

 

 

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-29 11:43:32

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Pierre68

29/05/2017 à 18:02

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T u es toute pardonnée Princesse , et surtout avec les bonnes nouvelles que tu nous donne.

j étais septic au départ mais là j y crois a ta thérapie.

Tu parles de revenir sans oxygène , ce serait merveilleux.

Ça me fait du bien ces bonnes nouvelles.

Continue ton bon travail , ça na fait qu une semaine , imagine après 5 ça va être WOW .

Dan je t entends d ici ,tu dois dire je te l avais bien dit, tu es plus patient que moi , disons que

j'avais besoin de penser et  m occuper de chercher a savoir ou en était Nath , car moi je ne savais

pas trop ou j en étais . J étais dans un creux disons que j avais perdu tout intérêt a mes activités.

Mon moral étant remonté , je part de ce pas magasiner et m occuper de me procurer ce dont j ai

besoin pour mes 5 jours de pêches sur un Lac avec ma BLONDE , ça c est a part ma pêche au

saumon.

Là Dan j amène ma caméra et je t en vois des photos pour que tu connaisses mieux le Québec .

A+ mes amis j espère avoir de vos nouvelles de nouveau  aujourd'hui ou cette semaine .

Pierre

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Pierre68


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29/05/2017 à 18:57

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@laflor11 le dalle

SUPERRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR NATH EST DE RETOURRRR WHAIIIIIIIIIIIIIIIII

super content de tes nouvelles j'en connais un qui  a eu peur de plus avoir de tes nouvelles  on c'est échangé les adresses courriels  pour mieux dialoguer et surtout pour bien rester en contact je m’en doutais que tu avais des problèmes de telephone je l'avais dit a pierre je pensais même que tu avais sois oublier le chargeur ou avoir laisser tombé ton portable  et j'avais dit a pierre que tu rentrais le weekend qu il fallait avoir de la patience que l'on aurait des écrits de toi  suis bien content de te lire et de voir les progrès que tu as fais et je sais que tu est a moitié parcours donc ça va donner a ta sortie  sois prudente comme même

sache que pierre et moi on attendais ce jour  tu nous manques graves

a propos  demain 31 mai c'est la journée sans tabac  c’est dingue le lendemain c’est le 1er joint  mdrrr

pierre a bientôt de te lire et voire tes photos et régale toi surtout

nath mes dernieres gazo

ph 7,44   pco2 39   pco2  77     na 140

co-oxymetrie

thb  15,4  o2 hb 93,1  so2  97,9

calculé

thb  15,0  so2  95,7  hco  26,5

voila nath quand tu pourras pour moi c'est du chinois

 

bonne continuation a  bientôt de te relire pierre et moi on reste en contacte permanent on t'attend

bisous

DAN

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-29 18:57:38

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Pierre68

29/05/2017 à 22:48

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Que c'est agréable de vous lire tout les deux j ai peut être eu peur de perdre notre trio , 

Pour moi nous nous complétons, nous sommes très différent l un de l autre , en plus de notre maladie il y a quelque chose de puissant, j ai jeté un coup d'oeil sur le site il y a eu des échanges sur l emphysème,  

On aurait pu les jpindre et d ailleurs j ai participé mais nous avons décidé de former un petit groupe . 

Moi je suis fier de vous avoir connu, j ai obtenu ce que je cherchais 

Des réponses , de l information et surtout deux personnes avec qui je peux confier  mes malaises.

En plus on parle de n importe quoi  à l occasion. J aime ça, 

Bonne nuit tout les deux 

Bisous 

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-29 22:48:20
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30/05/2017 à 04:22

@Pierre68@ledallle

Hello les boys!!?

Comme ca fait du bien de vous lire!!!

Ce matin...quand une femme de l'administration est venue me voir et à demander à le parler discrètement....je m'attendais au pire!! 

" un monsieur à téléphoné en demandant une nathalie...il n'y a que vous ici avec ce prénom....il est très inquiet, il a appelé du Canada... J'ai pas pu lui dire quelque chose, c'est confidentiel mais il est très inquiet..." 

BOUM  dans mon p'tit coeur!!!??

Quelle surprise !!!! Ca fait vachement plaisir de savoir que des gens s'inquiètent pour vous!!:) 

Waouah...j'en suis encore sur le cul!! Pardon pour l'expression!!??

 Vous êtes adorables tous les deux!!! J'ai relu les posts....je vois que vous avez bien bossé de votre côté!! Jardin, bricolage...ca à pas chômé hein!! Et toujours une pensée pour la lacheuse que je suis:p 

Pierre, t'avais pas tout faux sur l'état de santé mais y avait rien de très très grave?

J'ai juste fait pas mal d'hypercaptnie mais c'est rentré dans l'ordre maintenant!:) 

Dan....pourquoi tu n'en ferai pas une de réadaptation?? Même toi Pierre!! 

Franchement ca vous ferez beaucoup de bien!! Puisque tous les deux ( comme moi d'ailleurs et pas mal.de.monde comme nous),on fatigue vite:)

vu qu'on ne peut plus faire certains trucs qui sont devenus trop fatiguants, l'erreur qu'on fait, c'est justement de.plus les faire ces trucs! En fait ...on.s'adapte a la maladie mais on ne vas.pas au delà...

Ca fait que bah...tout simplement...on perd du muscle...et si.on.perd du.muscle...on fatigue plus vite... Et si.on fatigue...on fait plus rien ou de moins en moins de.choses...

En fait c'est un cercle.vicieux:) 

ça s'appelle la spirale infernale!!!?

PIerre...faudrait que tu te renseigné auprès de ton doc pour savoir quels sont les centre de réhabilitation dans ton coin...c'est obligé que ça existe.par chez toi...mais peut être que ca.s'appelle autrement...

Et toi Dan...ben justement t'es pas loin d'ici!!:))

je crois que t'en as jamais fait...non? Alors ? Alors?? T'attends quoi Daniel?? Le dégel???

Même punition qu'à Pierre!! Vois ton.doc et demande lui à partir en rehab!!! Go!!

Ca je sera que du positif vous verrez!! 

Ca serait super cool qu'on se retrouve tous les 3 dans la même clinique!! Hahahahaha?

Pour vous dire les.progrès que j'ai fait depuis mon arrivée: à l'arrivée j'ai marché 310 mètres et jetais hs , avec une fréquence cardiaque trop élevée .

Aujourd'hui en.marche extérieur j'ai parcouru environ 2km500 en 40 minutes  sans m'arreter avec in rhyme un peu plus soutenu que celui que je prend pour faire les.courses (lol)  Pierre je traduis " faire les courses" c'est " magaziner" pour toi;)

ok y a 1 mois je n'avais pas pu porter mon ptit fils dans les bras plus de 15 secondes...ni aller a la place qui est a 100 m de.chez moi ....ce week end, non seulement j'ai porté mon baby mais en.plus j'ai marché jusqu'a la plage avec lui , jusqu'au bord de l'eau et je l'ai meme porté dans mes bras tout en marchant dans le.sable!! Et ca.ne m'a pas epuisée!!:))

vendredi on.a fait un jeu de piste a l'interieur de la clinique. Trop cool!!?

Le.but étant de se repérer, de se.déplacer rapidement et surtout de prendre.les escaliers plutôt que l'ascenseur!! 

C'était super ludique et physique en.même.temps.

Du coup....aux oubliettes l'ascenceur!!!:) 

monter et descendre des étages..

C'est quelque.chose que je ne faisais plus du tout ou alors si j'y étais obligée et encore..

Fallait que je.m'arrête toute les 3.marches!!

C'est vrai les gars!! J'en reviens pas moi.même!!:) 

dans mon.group y a un.gars de 68 ans et un moral d'enfer!! Il fait sa réadaptation et en juin.il sera.sur la.liste.pour.une greffe des.deux.poumons. Il a.jusqu a décembre pour.avoir un.donneur et.pourtant il garde le.sourire!!:) 

d'ailleurs je crois bien.qu'à.part une petite dizaine.de ronchons et d'emmerdeu(ses)rs , les gens ici.ont tous le.sourire:))

j'avoue que je ne suis.pas la.dernière à.mettre de l'ambiance à table ou pendant les activités!!??

Bon ben n'empêche que ...il est 4h19 du mat..

Et qu'il faudrait.que je dorme.un.peu.quand.même!!:) 

je vous dis à vite.mes.loulous!! Soyez sages!!  Ha oui au fait.... Pierre...mp please....Dan aussi...pour mail...please...Bisoussssss...stop.

 

Mille et un bisous!!!

Nath ??


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-30 04:22:31

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super content de te relire natn je vois que tu progresse bien

pour ce qui est d y venir j'en parlerai a mon pneumo au mois de juillet mais je crois pas qu il sera très favorable car je bosse encore je fais 15 km de vélo par jour je monte les escaliers je peux marcher + de 2 km en faisait des arrêts   et tant que je travail j'ai de l’activité je bosse même les dimanches    des que l'occasion se présente  il ma certifié que j'irais jusqu a la retraite sans problemme du fait que j'ai arrêter de fumer il y aura 5 ans  et il ne mas pas donner de remedes supplémentaire ni de nouveau rendez vous quand je l'aie vu au mois d'octobre 2017 c'est moi qui est demandé a le voir pour faire un bilan  je vais mieux que l'année dernière et d’après mon généraliste c'est du a l’arrêt du tabac et au vélo que je fais régulièrement montrent que ça se passe bien  maintenant les examens que je ferais en juillet me diront si j'ai stabilisé ou non et de la je verrais avec lui pour cette clinique

je suis content que ça se passe bien on m'en avait parlé en bien de cette clinique  dommage pour la bouffe , tu me diras si tu peut pour ma gazo j y comprend rien a ses chiffres  merci

comme dit pierre on est bien nous trois on se complète ,je pense qu il doit être en train de taquiner le poisson  c'est un passionné je connais ça j'ai pratiqué a partir de l'age de 7 ans jusque y a 2 ans en arrière ou encore je faisais les concours et championnat  maintenant comme je ne peut pas tout faire j'ai choisit le vélo pour ma santé je te souhaites une bonne fin de journée un coucou a pierre a bientôt mes amies de vous lire

bonne soirée nath et bon après midi pierre

dan


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30/05/2017 à 18:12

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 ps jai acheter mon hand spinner

c'est trop bien  je le fais suivre partout même au bureau cool


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Pierre68

31/05/2017 à 02:35

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Hé Dan c est quoi un hand spinner. ???

Salut vous deux ,  j ai commencé ce mot ce matin et j avais des courses à faire donc j ai remis cela a.ce soir . 

Pour vous deux il est 2:00 vous me lirez demain . J ai pris le temps quand même de lire le" pavé " de Nath. Je trouve ta façon d écrire exquise, j adore. 

Ce matin je t'ai rebaptisé Fleur de L'une, Fleur de Brumes, je me suis levé avec deux images, une c était une fleur dans un cercle avec comme fond une l'une noire , l'autre était un triangle. 

Le triangle c'est nous trois mais la fleur je ne vois que toi Nathalie. 

Je me dis que si tu avais été parmi les premiers colons venu ici au Kanada, un indien de ma race t aurais sûrement baptisé ainsi. Et cela aurait voulu dire :

"LA femme à qui on se confie et qui a toujours les bonnes paroles"

Ceci dit en indien québécois de façon toute simple.Je m amuse là mais ces images étaient forte , j ai trouvé ça positif. Le triangle aussi c est significatif . 

Rien de ce que nous avons dit et ecrit ne va s effacer pour moi c est écrit sur mon âme.

Suite a +

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-31 02:35:09
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