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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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avatar Pierre68

Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Pierre68

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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ledalle

10/05/2017 à 23:02

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@laflor11 ledalle

 

nath

on pense a toi je crois pas que tu pourras venir ce soir  il doit y avoir un règlement ou a partir d'une certaine heure c'est extinction des feux  tu pourras nous joindre quand tu auras temps libre tu auras ton planning demain et tu en sauras plus d ici la je te souhaite un bon séjour a la clinique une super remise en forme et un bon moral  de gros poutous pour t'encourager

daniel


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-10 23:02:54
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2017 à 10:29

@ledalle@Pierre

Heyy hello everybody!!! ?

Alors alors? Comment allez vous tous les,deux? 

Vous avez étés sages, c'est bien!!:) 

bien...alors ben moi je,suis arrivée hier soir à,la clinique avec 5h de route!!! Comment j'ai fait?? Ben...J'ai écouté Jeanine!! ( mon gps) qui cette bourrique, m'a fait tourner en bourrique!!! Et l'a fait traverser la Camargue par les,petites routes ....!! J'en pouvais plus de me perdre!!?

Mais bon ...je suis arrivée à destination quand même! 

Le,centre est.....comme une clinique:p  l'équipe à l'air plutôt sympa... Ma chambre est neuve et spacieuse....avec un grand parc autour... Pour ce que j'en ai vu pour l'instant.

La nuit a été plutôt bonne aussi, faut dire que j'étais h.s!!!:) 

non Daniel, il n'y a pas de couvre feu:)) on peut sortir a toute heure du moment que t'es présent pour les activités ( kiné, velo, sport, examens....) 

un peu déçue, qu'il n'y ai pas d'ateliers peinture ou activites manuelles( mais c'est pas,grave, j'ai amené une valise emplie de trucs pour m'occuper!!:) 

et puis j'ai ma voiture , donc,,je peux aller me balader en dehors.

Haaa pour ma voiture, c'était pas pour la pression des,pneus :p ( ça, je sais le faire) , mais j'avais un bruit qui me sressait côté droit. C'est pour,ca que je lai mise au garage. En fait c'était un roulement à l'arrière.

Daniel, tu avais raison pour le temps....il flotte et c'est vraiment un temps pourri!! :) et ma garrigue me manque déjà!!:)

J'ai vu le pneumo hier soir, on a fait un peu le topo....ce matin j'ai rien à faire. J'attends mon planning pour la semaine. Pas de perm pour le premier week end, mais je peux en  avoir une avec autorisation du pneumo pour un des prochains week-end. Ca devrait passer vite, du moins je l'espère!!:) 

Pierre.... Oui je comprends, enfin, je vous comprends:)  J'ai moi aussi perdu un frère avec l'alcool....il avait divorcé depuis 3 ou 4 ans , son ex femme était aussi alcoolique et était soignée en clinique. Puis ils l 'ont autorisée à avoir un appartement thérapeutique ou le médecin passait la voir tous les 2 jours. A cette clinique elle avait rencontré un homme avec qui elle a eu une petite fille.

Et un jour , le médecin est passé à son appartement, et il a trouvé le bébé de 6 semaines entre sa maman morte depuis 2 jours et le père dans un coma éthylique profond. La petite était encore en vie mais très mal en point.....

Après ça, mon frère qui était déjà touché par l'alcool à sombré encore plus et un jour il s'est immolé en plein champ....

C'est certain...on est pas tous égaux envers cette maladie, car oui, l'alcoolisme est une maladie!! Mais heureusement ca se soigne! C'est difficile pour la personne concernée oui!! Et aussi pour l'entourage qui ne voit pas la souffrance de la personne.

C'est super pour vous deux d'avoir pu vous en défaire meme si je sais que c'est un combat qu'il faut mener au quotidien.

C'est vrai qu'à notre époque on a très souvent l'occasion de boire ...un verre, 2 verres....et plus! Entre amis,,au boulot, en sorties, ....

J'aurais pu sombrer moi aussi à une époque...ou chaque jour au boulot, on trouvait une ocassion de fêter quelque chose!:) une bonne journée, de bonnes ventes, le beau temps...y avait pas de limites!:) mais bon....tout comme le cannabis ou autre trucs....j'aime bien garder le contrôle de ma personne alors je pense que c'est ce qui m' a sauvée:)  c'est pas mon truc,,de me mettre la tête " a l'envers" ..et,surtout ....j'aime pas vomir!!?

Ceci,dit....je continue à boire un verre à l'occasion pour le plaisir comme un petit verre de rosé ou du vin si je mange avec des amis ou au resto.

Du reste...j'adore le champagne!!!:)) 

j'espère que vous ne m'en voudrez pas de vous le dire:) 

mais bon....vu que chacun de nous fait des confidences,,je vous ai fait les,miennes:p 

Le trio infernal!!!!??

Sur ce....je vais aller faire prendre ma,tension et les,gaz du sang....passer à d'admission récupérer la,télécommande de la télé et les codes wifi.... J'ai pas pu hier soir,,je suis arrivée trop tard:)

je vous remets un mot dans,la journée ou ce soir....

En,attendant....je compte sur vous pour profiter de votre journée!!! 

A plus les garçons!!!:)

??


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-11 10:29:08

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11/05/2017 à 11:31

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@laflor11 ledalle

suis content de te lire et de savoir que tout vas bien je vois que nous trois on est dans la même galère a tout point de vue a trois on mènera plus facilement notre barque vers l'ile de tranquillité on garde le bon cap je te souhaites un bon appétit une bonne journée j'ai presque finis ma demi journée  pour la pluie y  en a jusque dimanche garde le moral c'est après midi c'est les orages   bon courage a toi et notre capitaine pierre va bientôt nous avertir que le jour se lève  et que l'on peut ramer tous les trois bisous bonne journée au plaisir de te lire

dan


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-11 11:31:04

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11/05/2017 à 14:50

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Hé oui j arrive , en retard mais heureux de vous lire tout les deux yawn.png

Je reviens avec mon café. ☺ A+

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-11 14:50:33

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11/05/2017 à 15:11

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@Pierre68 ledalle

salut pierre  prend une rame et pagaie  bon après midi

dan


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-11 15:11:59

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11/05/2017 à 17:20

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Salut mon gars ,  je prend ta rame et tu vas voir je rame comme un malade ?. 

Salut Nathalie ça fait plaisir de te lire , je ne sais trop si tu le réalise mais tu es un rayon de soleil pour moi et Dan. 

C'est fait, tu es rendu et tu sembles satisfaite,  espérons que cette thérapie aide à stabiliser la maladie et que tu nous revienne en pleine forme ? 

Pour ce qui en est de nos petites confidences, je constate que ma maladie m à vraiment perturbé. 

Je suis conscient que  nos échanges sont public  ( j ai pris un certain temps avant de comprendre ) mais après l aveu de Daniel, ça  a  déboulé (tourbillonner ) dans ma tête et au plus profond de mon âme. 

Moi aussi j'ai perdu  deux frères,  les deux morts de façon indirecte par l alcool et moi je joue avec le feu.

A suivre. 

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-11 17:20:42

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Je pensais avoir pris une décision réfléchi ,  j en suis moins sûre maintenant,  je vais vivre avec ma décision. 

Je suis conscient que  j ai mis a la poubelle  17 ans d abstinence, je n ai pas de regret car ces années avec AA m ont énormément apporté. 

Je me disais que je pourrais profiter des petits plaisirs de la vie. 

Pour être honnête ce n est pas exactement comme je pensais. 

Je ne sais trop pourquoi je continue dans cette voix mais pour moi c'est important. Pour ceux qui nous lisent et qui se demande comment des échanges sur la maladie de l'emphysème, sur ses conséquences,  on en est réduite à parler d alcoolisme. 

Moi je réalise que ces maladies chroniques ont un impact psychologique que je ne soupçonnais pas . 

Je n avais pas vu ça comme cela lors de mes réflexions, je  regrette rien j ai fait mon choix , je vais me surveiller. 

Si vous lisez  nos échanges, remarquez que tout ces échanges se sont fait dans le respect,  sans jugement. N hésitez pas à vous joindre a nous.  

Nathalie  j'ai attendu que tu arrives a bon port pour continuer ces échanges sur les méfaits et ou les bienfaits de l alcool , j avais besoin de ton point de vue, j'ai confiance  en tonnes jugement. 

Bon je m arrête là, je vais vous laisser réagir, mais pour moi je vais continuer à réfléchir. 

Nath prend soin de toi. 

Dan comme on dit ici je rame en masse.

Traduction

 (ça bouillonne dans ma tête)

Amicalement Pierre 

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Pierre68


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@Pierre68 ledalle

 pierre tu m’écris que tu vas réfléchir aux mal faits et ( bien faits) de l’alcool

tu connais des bien faits pas moi que tu négatifs  l'alcool te donne une fausse image de la réalité elle te montre plus fort mais c'est parce que l'on est plus faible elle nous met dans la joie parce que on veut se projeter dans cette image  l'alcool est un très mauvais enemi de ta santé de ta famille de ton emploi de ta vie de couple  elle rend inconscient de nos actes et pensées non pour moi il y a pas de bien faits  a part le plaisir du gout dans la bouche mais a quel prix ce plaisir  moi ça fais 16 ans que je n'ai plus touché a un verre d'alcool parce que quand je vois l'alcool quel quil soit je repense a ce que j'ai perdu  a ce que j'ai détruit a ce que j'ai raté au mal que j'ai occasionné autour de moi et ça m'aide beaucoup a  ne voir que le coté positive de l’Arrêt de l'alcool  j’ai tout retrouvé ce que j'avais perdu avec l'alcool ,un travail ,une vie de famille ,des enfants et petits enfants   mon envie de vivre  la liberté de faire ce que je veux , d’êtres moi et aujourdhui de pouvoir en parler sans peur de cette maladie qui me faisait honte  bref le fait que tu est écrit les bien faits  je  voulais te dire simplement que moi ce que je ressent et qu il n y a pas de bien fait  c'est en tout amitié que je te dis cela car je ne voudrait pas que tu retombe dans l'erreur et en souffrir de nouveau

tu vois nous trois on est pareil c'est bizarre comment on a pu se rencontrer tous les trois et êtres  et pensé pareil  avec le même parcours

nath si tu me lis  j'aimerais savoir si quand tu conduit pendant 5 heure est ce que tu as besoin de ton compagnon branché sur toi   et la bas ou tu est toutes les chambres sont équipées en oxygène

et est ce que tout les patients sont aussi sous oxygène

j’espère que ta première journée c'est bien passée moi je craint toujours la gazométrie c'est pas évident de se faire piquer a c’est endroit  du poignet c'est sensible  tu me donnera tes resultats si tu veux bien moi je te donnerais bien les miens mais j y comprend rien a tous ses chiffres peut etres tu pourras   m’expliquer  mes resultats

pco2  7,44         po2  77       na  140     so2    97,9    SO (c )    95,7 Hco (c)   26,5

cette gazométrie et du mois de novembre  2016

 merci d'avance bonne fin de journée a bientôt de vous lire

DAN

 


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11/05/2017 à 18:30

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@Pierre68 pierre

on rame a trois  mais pour avancer  vers notre but a chacun  la stabilité de notre santé

on rame en cadence et un bon rythme on y arrivera c'est sur 

a  tantôt l'ami

dan


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Tu sais Dan , pour avoir cheminé pendant 27 ans en essayant de trouver un équilibre dans la vie , je comprends le message que tu m envois.

Ce ne serait pas correct que j argumente sur les mal fait et bien fait de l alcool, j ai pensé comme toi toutes ces années c est ce qui m à gardé abstinent, j'ai pris la décision de voir cela autrement. 

J aurais jamais pensé une seconde que nous aurions cette conversation, je ne suis pas le genre à me mettre la tête dans le sable j apprécie avoir une conversation franche avec toi.

Je serai sur mes gardes , je verrai bien.

A+ Pierre 

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-11 22:46:21
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