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Patients Appareil respiratoire

Dilatation des bronches

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Je vous précise ou vous rappelle que je suis en train de monter un projet de loi pour que les maladies rares puissent bénéficier du depart en  retraite anticipée.  J'attends vos témoignages. 

Dilatation des bronches

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Bonjour j’ai 72 ans ; DDB depuis plusieurs années avec Pseudomonas et mycobacteries  avium ; j’avais eu beaucoup de bronchites traînantes ; j’ai eu droit à 2 cures  IV dantibios qui ont été salutaires pour le moment.  Mon pneumologue m’a proposé un trt de 2 ans d’antibiotiques mais je repousse l’échéance. A ce jour drainage Voldyne et pipette beaucoup de tisanes et un suivi nature avec beaucoup de plantes et compléments . Une diarrhée chronique bien soulagée par SMECTA ou argile verte en continue . Difficile à gérer pendant les petits voyages mais bon déjà si l’infection n’est pas au rendez vous c’est bien . D’autres personnes ont elles cette maladie??bon courage à tous ..

Dilatation des bronches

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Bonjour pour les antibiotiques faut pas hésiter car il faut éradiquer les deux bactéries et comme elles sont très résistantes c’est ce qui explique la durée. 

Dilatation des bronches

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@alcook120‍ 

Bonjour,

Tu es sur le bon forum,  ici on est sur la page de la DDB.

Tu es atteint de quel type de DDB ? Diffuse ou localisé. 

Depuis combien de temps en est tu atteint ? 

Rassure toi,  ce n'est pas un interrogatoire de police mais juste de quoi te connaitre et rassurer un peu ceux qui ne connaissent pas cette maladie.

Moi je suis atteint depuis ma naissance puisque j'ai la chance d'avoir en plus une dyskinésie ciliaire primitive,  qui a elle provoqué la ddb.

Je ne suis pas (encore ) sous antibiotiques permanent mais on y songe.

Dilatation des bronches

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Bonjour ,

depuis plusieurs années ; c’est une diffuse mais c’est la bronche droite qui sécrète beaucoup .Donc VOLDYNE régulièrement pour aller chercher les sécrétions + aérosols d’eau salée . C’est pénible mais bon on s’y fait chez soi ca va mais en vacances plus dur . Le problème ce sont les mycobactéries et peut être aussi ce pseudomonas qui peut revenir !!!!!! Et toi tu as quel traitement?? Et symptômes ?

Dilatation des bronches

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Oui pour les anti iOS des Mycobacteries avium le traitement proposé est Zithromax+Rifadine+ethambutol pour 2 ans .Qui a une expérience de ce traitement et les résultats à long terme??? Et les effets secondaires possibles? 

Dilatation des bronches

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@alcook120‍ 

Moi je suis sous rinoclenyl après lavage nasal,  et serevent. Et kiné respi bien sûr. 

La dyskinésie ne se traite pas tout a fait comme une DDB. On fait plutôt du préventif. Il faut éviter que les voies supérieures infectent les bronches. Et il faut limiter la propagation de la diffusion de la DDB.

Le zithromax, j'ai failli y avoir droit mais on recule l'échéance. 

Le problème du zithromax c'est la probabilité de surdité. 

Les deux autres je les connais pas. 

Dilatation des bronches

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Bonjour tout le monde. 

pour ceux qui voudraient des infos là dessus, sur antibiotiques permanentes. 

moi j’ai AZITHROLYCINE permanent !

2x 250g  lundi mercredi vendredi.

des fois j’ai mal au ventre et diahrées.

mais avec des PROBIOTIQUES ça va bien!  Moins mal au ventre. Je prends cet antibiotique depuis 5 mois déjà.   beaucoup moins de remontées de sécrétions. 

J’ai une DDB depuis 1 an.  localisée à gauche. 

je prends : 

SERETIDE x2. Matin et soir

MONTELUCAST 1x. Le soir

et AZYTHROMICINE 3x par semaine. 
Pas de pb d’oreilles...

le pneumologue m’a dit que des personnes le prenaient depuis 5 ans déjà... ça aide bien . 

C’était juste pour donner des infos sur les antibio permanentes... 

‘bonne journée à tous !  
david 

Dilatation des bronches

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B onjour à tous,

pour ce qui est de l'antibiotique, on me l'avait mit en place après mon épisode d'hémoptisie mais les globules blancs ont trop chuté donc on me l'a stoppé! Pour le moment j'ai kiné respiratoire et rééducation musculaire ! Fin octobre j'ai 1 sinusite sévére et j'ai frolé la septicémie , donc opération en urgence et depuis j'ai énormément de mal à m'en remettre énormément fatigué et assez essoufflé !! Et vous, comment allez vous en cette période automnal et hivernal ?

Bises à tous! Bon dimanche

Dilatation des bronches

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@pattada‍ 

Bonjour,  waouh un sacré épisode de sinusite. A côté le mien qui dure depuis 1 mois et demi ressemble à un gros rhume. Pour info, mon kiné  a un programme sinusite dans son appareil à ultrasons, c'est super efficace,  ça m'a soulagé la douleur en 2 jours. Bon courage à toi.

@Foucaulty‍ 

Merci pour ce retour d'informations sur ton traitement c'est toujours intéressant