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« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »

9 sept. 2019 • 29 commentaires

Manuela, @pseudo-masqué‍, 45 ans, vit en couple et sans enfants. Son quotidien a été bouleversé par la fibromyalgie, dont elle est atteinte depuis plus de dix ans. Elle nous raconte les réactions mitigées de ses proches face à l’annonce de la maladie ainsi que son parcours depuis le diagnostic.

« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »

Bonjour @pseudo-masqué‍, comment avez-vous découvert votre fibromyalgie ?

En 2008, j’ai ressenti des phases de grande fatigue et des douleurs dans tout le corps. Mon médecin a posé le diagnostic un an après les symptômes. Il m’a envoyée au centre de la douleur à Marseille pour que le diagnostic soit confirmé.

temoignage manuela carenity

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?

Je me suis sentie perdue, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Mon mari (à l’époque, j’étais mariée) n’a pas accepté cette annonce, cela lui a fait peur. Mes amis se sont éloignés car d’un seul coup, j’ai arrêté d’être la personne active qu’ils connaissaient. Ce qui m’a le plus blessée, ce sont les réflexions disant que c’était dans ma tête et que cela allait passer.

Avez-vous toutefois reçu du soutien de certains proches ?

Actuellement mes nouveaux amis, ma famille et mon nouveau compagnon sont à l’écoute de mon mal être, de mes douleurs. Mes médecins sont aussi à mon écoute.

Comment votre quotidien a-t-il changé à cause de la fibromyalgie ?

Je ne travaille plus depuis 2010. Mes sorties ne sont plus du tout les mêmes. Je ne vais plus au cinéma, j’évite les longs trajets en voiture ou avion. Je pratique plus de sport à part mes séances chez le kiné. Je me suis retirée de la vie sociale.

Quels traitements suivez-vous contre la fibromyalgie ?

Actuellement, je prends du Levocarnil et du Topalgic. Ils ne sont pas vraiment efficaces. Je suis en attente d’un traitement à base de kétamine. Je complète ces traitements par de l’homéopathie, des cures, de ­l’hypnose, la consultation d’une psychologue et de la sophrologie.

Quels conseils avez-vous pour les patients et leurs proches ?

Il est impo­rtant pour les patients de bien s’entourer, d’avoir auprès d’eux des personnes à l’écoute. Mais aussi aller dans des centres de la douleur qui sont très utiles, éviter de se replier sur soi-même, explorer toutes les possibilités de traitements et surtout les possibilités pour eux de s’exprimer, de pouvoir parler de leur ressenti, de leur bien être…

Pour les proches, il faut essayer d’être dans la compréhension et non dans le jugement. Faciliter le quotidien des patients et leur faire oublier un instant la maladie.

Merci beaucoup à Manuela pour son témoi­gnage ! Et vous, comment s’est passé l’annonce de la fibromyalgie ? Vos proches vous ont-ils tourné le dos ou vous ont-ils soutenu ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

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Commentaires

le 16/09/2019

@pseudo-masqué Tu as trouvé le mot juste : CARAPACE .... Tous les matins j'ai l'impression de devoir en sortir...

le 19/09/2019

Bonjour , j ai une névralgie du trijumeau depuis 17ans qui me détruit la vie . Et je rajoute dessus la fibromyalgie depuis 2009 . Je dirais que le trijumeau était la priorité car c est un cauchemar et pour ma fibro j arrivais à gérer . Jusqu à il y a quelques mois et dernièrement c est horrible je ressens des douleurs musculaires et osseuses partout . Plus toutes les articulations . Suis non stop épuisée car je prends beaucoup de tramadol et rivotril pour la névralgie . Jusque là je mettais cela sur le compte de mon epicondylite au coude et pour le pied à un accident ( une voiture m a roulée sur le pied ke 1 er juin ( eh oui j ai beaucoup de chance !!) mais la je n arrive même plus à faire le minimum du quotidien . Je me lave les cheveux j ai plus de forces je dois me reposer etc etc .. suis en invalidité 2 eme cat pour ma névralgie depuis 7 ans . Solitude isolement , j ai même perdu mon chat il y a 3 semaines dont la présence m était indispensable . Il n y a que 4 personnes proches qui comprennent , le reste n en parlons pas ... au centre antidouleur de lariboisiere où je suis suivie depuis 2005 c est uniquement pour mon trijumeau , la fibro il s en fout . J aimerais connaître un autre centre à paris qui est spécialisé dans la fibro car avec l automne et l hiver qui approche je vais devenir dingue . Il n y a que la mer chaude et la natation de cet été qui m ont fait du bien . J ai besoin de conseils pour moins souffrir ou d astuces car ça devient brutalement handicapant et je ne peux gérer les 2 maladies ., merci pour vos conseils 

Cristina 

le 19/09/2019

 Agnoue,

Bonjour à tous et à toutes. J'ai 52 ans et je vis avec mes trois enfants depuis ma séparation avec mon mari.  Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis le 21 août 2019 après des années d'errances. Mon traitement actuel est la pregabaline à petite dose pour l'instant.  J'arrive à le supporter mais j'ai la vision trouble. D'après vos commentaires, je vois que certains sont rejetés par la famille et les amis. J'ai de la chance, car je suis bien entourée. Les membres de mon association viennent me chercher pour une ballade de temps en temps. J'ai été pour la première fois les aider sur un stand. J'avoue être restée couchée pendant trois jours à ne pas pouvoir mettre les pieds au sol. C'est difficile pour d'accepter le fait de ne pas avoir la force de faire les choses au quotidien. Je suis très contente d'être parmi vous. 

le 19/09/2019

Bonjour, j'ai 51 ans, mariée à un homme charmant depuis plus de 26 ans  et mon rayon de soleil, ma fille de 12 ans qui ne me connaît qu'avec des douleurs et des moments de colère !. Sous médicaments depuis 2010 (lamaline, tramdol, valium etc), je n'ai réussi qu'à obtenir un courrier pour un centre anti-douleurs qu'en 2019 et encore, en changeant de médecin traitant qui à mon sens ne me prenait pas au sérieux. Bref, aujourd'hui, je me retrouve dans beaucoup des situations décrites : Fatigue dès le matin, pas d'envie, douleurs diffuses dans tout le corps. J'ai fait je ne sais combien de séances de kiné afin de poursuivre mon activité de responsable commerciale mais en 2015 et après 1 an d'arrêt, une double peine est tombée : Médecin de la sécu a estimé que je devais reprendre mon activité, même si pour lui je devrais m'arrêter régulièrement (j'étais manager commerciales et je faisais plus de 50000 km/an...) et que les indemnités s'arrêteraient le mois suivant (c'était en avril 2015). Je ne me sentais plus du tout capable de gérer des hommes et des femmes et d'avaler des km. J'adorais mon entreprise, mon job etc...(25 ans dans le même groupe) mais cela m'était devenu trop compliqué ! Le 2ème effet ne sait pas fait attendre puisque dès le mois de mai 2015, mon entreprise (que j'adorais !!) m'a signifié que je n'étais plus en mesure de fournir la productivité nécessaire que mon poste exigé. Nous sommes donc partis sur une rupture conventionnelle !! Entre Mai 2015 et juin 2016, je suis passée par différentes étapes qui tantôt positives et souvent beaucoup d'angoisses face à l'avenir ! Mon médecin d'alors, me disait de me reposer le plus possible mais lorsque l'on a était très active toute sa vie, c'est compliqué. J'ai finalement repris le dessus et j'ai créé ma boutique dans ma commune afin de pouvoir être disponible pour ma fille et mon mari. Nous sommes aujourd'hui en 2019, aucun diagnostic n'a été posé. Je rencontre un médecin au centre anti-douleurs de Saintes (17) une fois par mois (3ème RDV en sept). Je reprends des anti-douleurs et anti dépresseurs car j'ai beaucoup de mal à gérer ma fatigue et mes douleurs. Je ne vis pas de mon commerce et ma situation financière est catastrophique. Je me rends compte que je n'ai pas fait le deuil de l'ancienne Pascale, celle qui savait faire mille choses à la fois, qui riait, qui profitait de la vie tout simplement ! Aujourd'hui, je suis sur le point de tout perdre à cause de douleurs, de fatigue et cela me met en colère et je ne vois pas d'issue positive à mon (notre) futur. C'est un combat au quotidien qui me fatigue et me stresse de plus en plus. Parfois, il m'arrive même  d'avoir envie de disparaître afin de soulager les miens du fardeau que je suis devenue. Et pourtant, j'étais tellement positive, gaie, joyeuse. J'avais traversé ma vie personnelle avec des hauts et des bas mais cela s'arrangeait toujours. Ma vie professionnelle était pour moi un épanouissement total. Je ne suis pas une personne qui se plaint et chaque jour depuis plus de 3 ans, j'ouvre ma boutique avec le sourire pour mes collègues commerçants et mes clientes. Je participe activement à l'association des commerçants (j'en suis la secrétaire), je suis également parent d'élèves au collège de ma fille, je travaille aussi avec la municipalité sur divers projets de notre commune et j'aime faire du bénévolat auprès d'autres associations. Cela me coûte cher en douleurs et fatigue mais j'ai l'impression d'être utile. Au fil du temps, je me dis qu'à un moment ou à un autre, on trouvera le bon dosage et que mes douleurs s'atténueront ou que je ne prendrais plus autant de médicaments. Je fais de mon mieux pour "paraître" au max. de ma forme lorsque je suis en société, mais il m'arrive de m'effondrer chez moi lorsque je suis seule et que je ne vois pas comment cela pourrait s'améliorer. A part une reconnaissance de travailleurs handicapés (qui ne me sert à rien...), je n'ai le droit à aucune aide.  Alors, lorsque je vois que "malheureusement" je ne suis pas la seule dans cette situation, cela me permet de m'accrocher et de relativiser en me disant qu'il y a des maladies plus graves, que j'ai une fille merveilleuse, un mari adorable, un toit sur ma tête (pour l'instant) et de quoi remplir le frigo. Que le reste est superficiel et qu'à chaque problème = une solution. Désolée de la longueur de mon commentaire mais cela m'a fait un bien fou de me lâcher et de livrer à brut mon ressenti. Merci à vous toutes et tous. Le combat continue !

le 19/09/2019

à Cris50   ,découverte fibromyalgique par un rhumatogue en  1994 ,j'ai fait comme vous toutes mais rien n'y fait , Par contre j'ai lu par trois fois le livre du DR  BREUSS et son régime ,je l'ai fait ,Tout est vrai je me sens beaucoup mieux ,il traite aussi la  névralgie  du  Trijumeau ,il faut essayer car cela marche, cette névralgie est spécifique : je t'écris ce que dit le livre : (contre cette maladie ,qui est extrêmement douloureuse  , effectuer des massages en frappant doucement certains points avec un double décimètre en bois, si possible neuf, le déplier complètement et le replier au milieu ,puis replier les deux côtés extérieurs et former un  M  avec le mètre . à 20 centimètres , rabattre les  4 côtés supérieurs vers le bas    … on peut alors commencer à donner de légers coups en tenant le mètre ainsi replié à environ  93 cm.frapper l'extrémité supérieure du front avec le mètre en prenant comme point de repère  8 centimètres sur le mètre   - on obtient un double impact absolument indolore-si on frappait avec la partie supérieure à environ 12 à 18 cm, ce serait douloureux-après chaque coup , on a moins mal et après 5 à 10 minutes  on ne ressent  plus aucune douleur -  12  à 24 heures plus tard, les douleurs peuvent réapparaître , mais dans une moindre mesure , poursuivre ces massages pendant 10 jours , entre 5 et  10 minutes, une amélioration ne tardera pas à se faire sentir-    certains patients atteints de névralgie du TRIJUMEAU ne se lavent pas pendant 8 jours parce qu'ils ressentent d'intenses douleurs lorsqu'ils effleurent leur visage-je peux vous assurer que ce massage n'est pas douloureux   -   Grâce aux légers coups  , les particules de fer électromagnétique qui se trouvent autour de nerf trijumeau  sont dispersées et par là même démagnétisées et transportées dans le sangs     -En outre , il est vivement recommendé de pratiquer la gymnastique respiratoire ,,il faut noter:: On peut également utiliser un mètre, que l'on divisera en  6 parties  . L'effet sera le même .. ) la page 108 et 109 du livre  DR  BREUSS ,on le trouve sur AMAZON rubrique livre ,et il coute environ 18 €  à 19€  ,j'espère que tu seras soulagée ,courage nous pensons à toi ,

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