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« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »

9 sept. 2019 • 28 commentaires

Manuela, @pseudo-masqué‍, 45 ans, vit en couple et sans enfants. Son quotidien a été bouleversé par la fibromyalgie, dont elle est atteinte depuis plus de dix ans. Elle nous raconte les réactions mitigées de ses proches face à l’annonce de la maladie ainsi que son parcours depuis le diagnostic.

« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »

Bonjour @pseudo-masqué‍, comment avez-vous découvert votre fibromyalgie ?

En 2008, j’ai ressenti des phases de grande fatigue et des douleurs dans tout le corps. Mon médecin a posé le diagnostic un an après les symptômes. Il m’a envoyée au centre de la douleur à Marseille pour que le diagnostic soit confirmé.

temoignage manuela carenity

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?

Je me suis sentie perdue, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Mon mari (à l’époque, j’étais mariée) n’a pas accepté cette annonce, cela lui a fait peur. Mes amis se sont éloignés car d’un seul coup, j’ai arrêté d’être la personne active qu’ils connaissaient. Ce qui m’a le plus blessée, ce sont les réflexions disant que c’était dans ma tête et que cela allait passer.

Avez-vous toutefois reçu du soutien de certains proches ?

Actuellement mes nouveaux amis, ma famille et mon nouveau compagnon sont à l’écoute de mon mal être, de mes douleurs. Mes médecins sont aussi à mon écoute.

Comment votre quotidien a-t-il changé à cause de la fibromyalgie ?

Je ne travaille plus depuis 2010. Mes sorties ne sont plus du tout les mêmes. Je ne vais plus au cinéma, j’évite les longs trajets en voiture ou avion. Je pratique plus de sport à part mes séances chez le kiné. Je me suis retirée de la vie sociale.

Quels traitements suivez-vous contre la fibromyalgie ?

Actuellement, je prends du Levocarnil et du Topalgic. Ils ne sont pas vraiment efficaces. Je suis en attente d’un traitement à base de kétamine. Je complète ces traitements par de l’homéopathie, des cures, de ­l’hypnose, la consultation d’une psychologue et de la sophrologie.

Quels conseils avez-vous pour les patients et leurs proches ?

Il est impo­rtant pour les patients de bien s’entourer, d’avoir auprès d’eux des personnes à l’écoute. Mais aussi aller dans des centres de la douleur qui sont très utiles, éviter de se replier sur soi-même, explorer toutes les possibilités de traitements et surtout les possibilités pour eux de s’exprimer, de pouvoir parler de leur ressenti, de leur bien être…

Pour les proches, il faut essayer d’être dans la compréhension et non dans le jugement. Faciliter le quotidien des patients et leur faire oublier un instant la maladie.

Merci beaucoup à Manuela pour son témoi­gnage ! Et vous, comment s’est passé l’annonce de la fibromyalgie ? Vos proches vous ont-ils tourné le dos ou vous ont-ils soutenu ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également Content Manager pour proposer à tous les membres articles, vidéos et témoignages. Spécialisée dans le Brand Content, son objectif est de porter la voix des patients et de faciliter leur expérience sur le site.

Commentaires

le 10/09/2019

Je me retrouve en lisant Manuella,ma famille proche ( mon mari et mes 3 enfants) sont toujours très proches mais découragés de ne pouvoir rien faire.... Je comprends,au bout de 25 ans.... C'est lassant. Je n'ai plus beaucoup de vie sociale....Forcément ça " plombe " l'ambiance..... J'annule souvent les invitations au dernier moment donc on fini par ne plus être invités. Les soirées où je sais que je ne pourrai pas m'asseoir j'oublie (marchés de Noël, soupers dinatoires .......)  Fini aussi de prendre l'avion,d'aller au cinéma,de faire du sport. Je vais promener mon chien....  J'ai parfois l'impression de leur gâcher la vie et quand ils me demandent comment je vais,je réponds " je vais".  Après avoir bénéficié d'un aménagement de travail  ( j'étais assistante sociale) qui a fait beaucoup de jaloux..... J'ai été pensionnée invalide à 58 ans.... Comme beaucoup je vis au jour le jour,ce n'est pas évident.   Bon courage et belle journée 

le 12/09/2019

Idem pour moi je me retrouve dans ce témoignage. J'ai été dirigée vers de bons spécialistes après 10 ans d'errance. J'ai ressenti une énorme fatigue et des douleurs de partout petit à petit. J'avais à l'époque une trentaine d'années. Médecin traitant de l'époque n'ecoutait pas et me prescrivant des vitamines,... Bref rien n'y faisait. Rhumato de l'époque après plusieurs traitements inefficaces et infiltrations m'a dirigée vers un neurologue le Dr Mick de l'hôpital de voiron . Et là le diagnostic est tombé et j'étais quelque part soulagée ce n'était pas que dans ma tête..... De là il m'a envoyé au centre de douleur de Grenoble et je suis tombée sur une femme exceptionnelle le docteur Maindet Dominici spécialiste dans les douleurs de fibro et cancer. Je la vois toujours d'ailleurs une fois par an car elle a demandé à mon médecin traitant de me faire mes ordonnances mensuelles car j'habite à plus d'une heure de Grenoble. Traitements qui soulagent, certes gros traitements car j'ai de la morphine à grosse dose. Malheureusement après plusieurs traitements il n'y a qu'elle qui me soulage et n'étant pas satisfaite de tous les résultats car je gardais des grosses douleurs quand même , elle a poussé les examens et m'a envoyé vers un confrère rhumato le Dr Grange à grenoble car pour elle il y avait la fibro mais autre chose. Et depuis 3 ans le rhumato a décelé une polyarthrite micro cristalline. Merci aux 3 spécialistes. Aujourd'hui je ne travaille plus depuis 6 ans j' ai 49 ans mariée et un fils de 21 ans. Cela est dur pour eux de me voir fatiguée, d'aller à l'hôpital régulièrement pour des examens mais ils me comprennent. Moi non plus je ne sors que très peu pour l'essentiel. Même si je suis une personne qui ne se laisse pas abattre je reconnais qu'il y a des jours où j'en ai marre. Plus de vie professionnelle, j'adorais mon job, les sorties limitées, les repas entre potes à la maison très rares. Les amis on fait le tri. Et ceux que l'on a gardés on se fait des petits restos à l'extérieur de temps en temps pour éviter de cuisiner. Ceux qui ne comprennent pas, je les ai écartés. L'essentiel c'est mon mari et mon fils. Le reste passe après. 

le 15/09/2019

bonjour,

je suis médium et je ressens tout, associé à la fibromyalgie, c'est innommable,

je suis et vis seule, tant que je me débrouille, je ne me plains pas pourtant y a des jours où j'aimerais envoyer balader cette carapace que je trimballe, je me console en me disant qu'il y a pire que moi!

d'après les témoignages, je vois que nous sommes très nombreux dans ce cas, BON COURAGE A TOUS

le 15/09/2019

@pseudo-masqué bonsoir Nat.....Nous sommes pareilles..... Au fil des années j'ai écarté ceux qui ne pouvaient pas comprendre.  Ce qui me tient : mes 3 enfants, mes 3 beaux enfants (géniaux ), mon petit fils et mon chien. Quand il me voit pleurer en touillant mon café le matin,pcq j'ai trop mal....il hoche la tête, on dirait qu'il comprend.... alors je vais le promener.... sa meilleure récompense. Belle soirée 

le 15/09/2019

@pseudo-masqué tu as raison. Entouré toi de ceux que tu aimes et qui t'aiment. Ces personnes là sont les plus importantes. Alors c'est vrai qu'ils ne sont pas nombreux ceux qui savent écouter et comprendre mais pour ma part, mon mari et mon fils ce sont les plus importants dans ma vie. Les autres ils font ce qu'ils veulent. De toute façon on devient égoïste malgré nous au bout d'un moment. Il faut l'avouer. Ça ne plaît pas à certains mais qu'ils se remettent en question.... 

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