« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »
Publié le 9 sept. 2019 • Par Louise Bollecker
Manuela, @MANUELA20, 45 ans, vit en couple et sans enfants. Son quotidien a été bouleversé par la fibromyalgie, dont elle est atteinte depuis plus de dix ans. Elle nous raconte les réactions mitigées de ses proches face à l’annonce de la maladie ainsi que son parcours depuis le diagnostic.
Bonjour @MANUELA20, comment avez-vous découvert votre fibromyalgie ?
En 2008, j’ai ressenti des phases de grande fatigue et des douleurs dans tout le corps. Mon médecin a posé le diagnostic un an après les symptômes. Il m’a envoyée au centre de la douleur à Marseille pour que le diagnostic soit confirmé.
Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?
Je me suis sentie perdue, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Mon mari (à l’époque, j’étais mariée) n’a pas accepté cette annonce, cela lui a fait peur. Mes amis se sont éloignés car d’un seul coup, j’ai arrêté d’être la personne active qu’ils connaissaient. Ce qui m’a le plus blessée, ce sont les réflexions disant que c’était dans ma tête et que cela allait passer.
Avez-vous toutefois reçu du soutien de certains proches ?
Actuellement mes nouveaux amis, ma famille et mon nouveau compagnon sont à l’écoute de mon mal être, de mes douleurs. Mes médecins sont aussi à mon écoute.
Comment votre quotidien a-t-il changé à cause de la fibromyalgie ?
Je ne travaille plus depuis 2010. Mes sorties ne sont plus du tout les mêmes. Je ne vais plus au cinéma, j’évite les longs trajets en voiture ou avion. Je pratique plus de sport à part mes séances chez le kiné. Je me suis retirée de la vie sociale.
Quels traitements suivez-vous contre la fibromyalgie ?
Actuellement, je prends du Levocarnil et du Topalgic. Ils ne sont pas vraiment efficaces. Je suis en attente d’un traitement à base de kétamine. Je complète ces traitements par de l’homéopathie, des cures, de l’hypnose, la consultation d’une psychologue et de la sophrologie.
Quels conseils avez-vous pour les patients et leurs proches ?
Il est important pour les patients de bien s’entourer, d’avoir auprès d’eux des personnes à l’écoute. Mais aussi aller dans des centres de la douleur qui sont très utiles, éviter de se replier sur soi-même, explorer toutes les possibilités de traitements et surtout les possibilités pour eux de s’exprimer, de pouvoir parler de leur ressenti, de leur bien être…
Pour les proches, il faut essayer d’être dans la compréhension et non dans le jugement. Faciliter le quotidien des patients et leur faire oublier un instant la maladie.
Merci beaucoup à Manuela pour son témoignage ! Et vous, comment s’est passé l’annonce de la fibromyalgie ? Vos proches vous ont-ils tourné le dos ou vous ont-ils soutenu ?
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40 commentaires
Moi j'ai encore la force de m'effondrer toute seule dans mon coin. Mais ceux qui t'aiment voient si c'est un jour avec ou sans. Et ils sont là tous les jours. Je ne me plains pas mais mon visage me trahit et là je ne peux rien faire. Cernes, mine de déterrée. Le maquillage ne cache pas tout. 😉
@Nathalie38 non mais ça aide et un banc solaire aussi !
Je vous lis toutes.. c est bon de se dire que mots pour maux nous vivons la même chose.. ressentons les mêmes douleurs.
J étais très sociable, je dois bien avouer que je ne le suis plus. Tout me demande une telle énergie que souvent je renonce.
Mon mari est près de moi mais je sens que bien qu il dise » qu il comprend » en fait il ne comprend pas.. nous nous éloignons l un de l autre petit à petit .. comme une fatalité.
Je croyais sincère lorsqu’on m a diagnostiquée fibro que cette maladie resterait stationnaire et je suis bien obligée de constater que non .. je suis plus souvent mal que bien.
J ai arrêté récemment tous mes médicaments car je sentais que mon corps faisait un rejet. Aujourd’hui je suis bien consciente que si je veux continuer à vivre je devrai reprendre des antidépresseurs.
J espère dans un prochain message pouvoir me montrer plus positive et que cette fougue culpabilité que je trimbale finira par me lâcher.
A très vite !!!
@Nay1954 bonjour, pour moi c'est pareil..... Même s'ils disent qu'ils comprennent...Je sens qu'au bout de 25 ans,je lasse. Ma fille m'a dit il y a qlq jours : "redeviens la maman que tu etais".... Ça veut tout dire..... Mon état empire beaucoup ces derniers temps donc je m'isole de plus en plus. J'ai organisé ses 2 mariages ( civil et religieux ) Chez moi et ça m'a demandé une énergie folle. (De plus comme la plupart des fibromyalgiques j'ai tjs été maniaque ). Je voulais que ce soit parfait. Puis ils partaient à Marrakech mais n'avaient pas de passeport pour leur fils de 2 ans....Je l'ai donc gardé une semaine..... Alors après autant d'épuisement, on craqué c'est forcé. J'ai aussi renoncé à la plupart de mes médicaments. Toutes ces molécules chimiques me faisaient peur et j'avais l'impression de ne plus être moi même...... Belle journée quand même. Peux-tu me prendre comme amie ?
Mais oui bien entendu !! Je suis toujours tellement surprise que mots pour mots nous exprimons toutes les mêmes symptômes, mêmes ressentis. C est tellement interpelant !!
Pour ce qui est d être maniaque !! Mon dieu que c est vrai , un peu moins maintenant car cela demande de l énergie !!
A très vite !!
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