« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »
Publié le 9 sept. 2019 • Par Louise Bollecker
Manuela, @MANUELA20, 45 ans, vit en couple et sans enfants. Son quotidien a été bouleversé par la fibromyalgie, dont elle est atteinte depuis plus de dix ans. Elle nous raconte les réactions mitigées de ses proches face à l’annonce de la maladie ainsi que son parcours depuis le diagnostic.
Bonjour @MANUELA20, comment avez-vous découvert votre fibromyalgie ?
En 2008, j’ai ressenti des phases de grande fatigue et des douleurs dans tout le corps. Mon médecin a posé le diagnostic un an après les symptômes. Il m’a envoyée au centre de la douleur à Marseille pour que le diagnostic soit confirmé.
Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?
Je me suis sentie perdue, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Mon mari (à l’époque, j’étais mariée) n’a pas accepté cette annonce, cela lui a fait peur. Mes amis se sont éloignés car d’un seul coup, j’ai arrêté d’être la personne active qu’ils connaissaient. Ce qui m’a le plus blessée, ce sont les réflexions disant que c’était dans ma tête et que cela allait passer.
Avez-vous toutefois reçu du soutien de certains proches ?
Actuellement mes nouveaux amis, ma famille et mon nouveau compagnon sont à l’écoute de mon mal être, de mes douleurs. Mes médecins sont aussi à mon écoute.
Comment votre quotidien a-t-il changé à cause de la fibromyalgie ?
Je ne travaille plus depuis 2010. Mes sorties ne sont plus du tout les mêmes. Je ne vais plus au cinéma, j’évite les longs trajets en voiture ou avion. Je pratique plus de sport à part mes séances chez le kiné. Je me suis retirée de la vie sociale.
Quels traitements suivez-vous contre la fibromyalgie ?
Actuellement, je prends du Levocarnil et du Topalgic. Ils ne sont pas vraiment efficaces. Je suis en attente d’un traitement à base de kétamine. Je complète ces traitements par de l’homéopathie, des cures, de l’hypnose, la consultation d’une psychologue et de la sophrologie.
Quels conseils avez-vous pour les patients et leurs proches ?
Il est important pour les patients de bien s’entourer, d’avoir auprès d’eux des personnes à l’écoute. Mais aussi aller dans des centres de la douleur qui sont très utiles, éviter de se replier sur soi-même, explorer toutes les possibilités de traitements et surtout les possibilités pour eux de s’exprimer, de pouvoir parler de leur ressenti, de leur bien être…
Pour les proches, il faut essayer d’être dans la compréhension et non dans le jugement. Faciliter le quotidien des patients et leur faire oublier un instant la maladie.
Merci beaucoup à Manuela pour son témoignage ! Et vous, comment s’est passé l’annonce de la fibromyalgie ? Vos proches vous ont-ils tourné le dos ou vous ont-ils soutenu ?
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40 commentaires
Fibromyalgique depuis presque 40 ans, il est vrai que le regard des proches est difficile car ils ne comprennent pas souvent nos douleurs parfois insupportables... A présent, je souffre en silence ayant épuisé tout ce qui était possible de faire pour avoir un soulagement quelconque, et mes proches sont toujours dans cette démarche : chut, n'en parle pas... ainsi, pour eux, comme on n'en parle pas, ça n'existe pas... Aux douleurs de la fibromyalgie s'ajoute aussi la souffrance d'une arthrose généralisée très handicapante pour moi. On serre les dents, et on continue à avancer...
bonjour a tous moi aussi on me dit que j'ai une fibromyalgie depuis 3 ans kiné , centre anti douleur ,par contre je ne veut pas prendre tout c'est traitement qui mon mise kao , mon mari me soutien mais c'est vrai que pour beaucoup de monde c'est dans ta tete .
@Utopie54 votre témoignage est bouleversant, malgré tout vous allez de l'avant, que dire à part BRAVO !
il est toujours difficile de vivre au quotidien les divers pathologies et quand le MISS FIBRO s'incruste c'est l'hécatombe et pourtant nous sommes toujours debout, cela en dit long sur notre résistance face à la douleur. Et chaque jour, nous nous levons pour nous occuper de notre famille, être disponible pour les amis qui nous sont chers et qui répondent présent dès que nous faisons appel à eux,
prenez soin de vous Utuopie 54 et bon week-end
Et oui fibromyalgie et pas de traitements incroyable tout ce que propose les médecins ne fait absolument rien je peux vous le dire. Je suis concernée depuis 5 ans. Centre anti douleurs complètement nul à part vous donnez des opiacés .Alors arrêtons de faire semblant de nous aider
Bonsoir je reviens après un long silence , depuis 2 prothèses totales des genoux, je termine ma dernière rééducation et je peux vous dire qu’avec en plus la fibro les douleurs sont décuplées après les opérations , brûlures aux membres inférieurs , peu ou pas de sommeil , crises de larmes et d’asthme etc , le matin impossible de démarrer blocage , fatigue etc je prenais du Klypal codéine 300gr il m’a bloqué les intestins et donc je ne peux plus en prendre ´ je ne sais plus quoi prendré pour dormir Lexomil,mais résultat maxi 4/5 h de sommeil très agité , personne pour vous aider même la famille ! Et malgré tout il faut assumer le quotidien !!!! Bon courage il en faut !!!!!!!
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