Tous nos conseils pour mieux vivre avec la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique !

Les MICI, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique (RCH), se manifestent par des zones d’inflammation chronique de la paroi digestive. Elles apparaissent par des phases de poussées, en alternance avec des périodes de rémission. 

La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont invalidantes en raison de leurs symptômes. Malgré l’absence de traitement curatif, les traitements médicamenteux actuels, et aussi, les traitements alternatifs, permettent, en général, de contrôler ou de soulager les symptômes de façon durable et de permettre une qualité de vie satisfaisante en dehors des poussées. 

Comment bien vivre au quotidien avec la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique (RCH) ? 

Comprendre sa maladie et ses symptômes 

La première étape pour bien vivre avec une MICI est de comprendre sa maladie et les mécanismes de ses symptômes. Cela permet de mieux l’appréhender. Aussi, savoir comment et pourquoi des symptômes apparaissent aide à ajuster ses habitudes et à adopter des comportements sains. 

Pourquoi ne pas tenir un journal pour suivre ses symptômes ? Les noter peut permettre de mieux comprendre comment ils affectent le quotidien. De plus, les informations pourront être partagées avec le médecin afin qu'il puisse adapter le plan de traitement si nécessaire. 

Bien suivre son traitement 

Pour contrôler l’efficacité de son traitement, un suivi médical régulier est recommandé. Cette surveillance consiste à effectuer des examens médicaux tels que des analyses biologiques, des rectoscopies ou des coloscopies régulières. 

Il faut aussi être acteur de sa maladie, pour cela, il faut être attentif à son traitement, ne pas l’interrompre et ne pas le modifier sans prévenir son médecin au préalable. Certains médicaments (aspirine et anti-inflammatoires non-stéroïdiens) sont contre-indiqués dans la RCH. 

Il faut aussi prévenir au plus tôt son médecin en cas de symptômes inhabituels. 

En cas de questionnements, l’équipe médicale qui vous suit est à disposition pour vous répondre. 

Trouver du soutien et ne pas s’isoler 

En raison de l’impact des MICI sur le quotidien ou dans les relations familiales et/ou sociales, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide et un soutien psychologique. De plus, parce qu’elles touchent l’intestin, les MICI restent un tabou majeur dans notre société. 

Si nécessaire, il faut demander de l’aide auprès de ses proches, du médecin du travail, de l’assistance sociale, de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et également auprès de communautés et d’associations de patients comme Carenity.fr, Association François Aupetit (AFA). Ces dernières sont très utiles pour bénéficier de l’expérience d’autres malades. 

Avoir une alimentation adaptée et une bonne hygiène de vie 

Pour les personnes atteintes de MICI, il n’est pas prouvé que l’alimentation influe directement sur le déclenchement des symptômes et des poussées. Seulement, elle peut rendre des symptômes plus faciles ou plus difficiles à gérer. Pour ne pas trop les accentuer, il est possible d’adapter son alimentation provisoirement. En effet, certains aliments peuvent ne pas être absorbés correctement et d’autres, peuvent déclencher des poussées. 

Découvrez nos articles “Le régime FODMAP pour soigner les MICI” et “MICI : les aliments qui peuvent exacerber les symptômes !” pour en savoir plus. 

Il est, en outre, fortement recommandé de ne pas fumer. Le tabagisme a un effet néfaste sur les MICI, il augmente notamment les risques de déclenchement de poussées pour la maladie de Crohn. L’arrêt du tabagisme diminue considérablement les risques de complications et de poussées. 

Connaître les lieux disposants de toilettes publiques 

L’accès aux toilettes est une problématique commune pour les personnes atteintes de MICI. L’accessibilité aux sanitaires n’est pas toujours prise en compte dans l’espace public. Les toilettes publiques ne sont pas suffisantes sur le territoire et la répartition est inégale. 

Parfois, disposer d’une “carte prioritaire toilettes” permet d’accéder aux toilettes de certains établissements publics. Pour en bénéficier, il faut être adhérent d’une association comme APTED et AFA Crohn-RCH. De plus, dans certaines villes, les mairies ont signé des conventions dans lesquelles elles s’engagent à assurer un entretien régulier des toilettes publiques municipales et où les commerçants mettent à disposition gratuitement les toilettes de leur établissement dans des conditions de propreté acceptables (Exemple : Montpellier). 

Enfin, il existe plusieurs applications mobiles qui répertorient les toilettes publiques : Où sont les toilettes ? (Play Store, App Store), Localisateur de toilettes (Play Store), Toilettes à Paris (Play Store, App Store), etc. 

Bénéficier d’une aide financière 

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique telle qu’une MICI, considérée comme une affection de longue durée (ALD), il est possible, dans certaines conditions, de bénéficier d'un remboursement intégral de ses frais médicaux par l'Assurance maladie. Cela ne s’applique qu’aux formes évolutives de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique. 

Pour la rectocolite hémorragique, il est recommandé de faire la demande au moment d’une poussée. 

Pour la maladie de Crohn, la prise en charge est plus simple. Toutefois, la prise en charge à 100% peut être suspendue quand il y a eu une intervention chirurgicale grâce à laquelle il a été possible d’enlever toutes les lésions inflammatoires, sans séquelles et sans récidives pendant les deux années qui suivent la chirurgie. 

D’autres démarches administratives peuvent être effectuées : les demandes d’indemnisation, les demandes de pension d’invalidité, les demandes d’allocation adulte handicapé (AAH). 

Prendre soin de soi 

Le stress, la fatigue et les émotions fortes peuvent impacter le système digestif. Pour être apaisé, pourquoi ne pas s’adonner à une activité physique adaptée, à la méditation, à l’automassage et au yoga ? Ces différentes méthodes contribuent à atténuer les symptômes et à mieux gérer la maladie. 

La majorité des patients atteints de la maladie de Crohn ou de la rectocolite hémorragique mènent une vie tout à fait normale, même si, au moment des poussées, le quotidien peut être éprouvant. Heureusement, les MICI sont compatibles avec un métier, une scolarité et une activité sportive.