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Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

22 janv. 2019 • 33 commentaires

Nos membres touchés par un cancer ont raconté l'expérience de leur diagnostic ! Symptômes, examens, relations avec le professionnel de santé, traitements... lisez leur histoire du diagnostic. 

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 158 répondants atteints de cancer en France.

 

diagnostic-cancer
1,2 années et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du cancer ne soit posé. 


En moyenne, les patients atteints d'un cancer mettent un peu plus d'un an avant d'obtenir le bon diagnostic. Durant cette période, ces derniers se sont plaints de nombreux symptômes. Ces symptômes varient selon le type de cancer dont souffre le patient :

Douleur diffuse | Boule dans le sein | Fatigue | Toux persistante | Douleur abdominale | Infection urinaire | Fièvre | Perte de poids | Vomissements | Vertiges

D'autres patients n'ont pas observé de symptômes particuliers et ont donc été diagnostiqués suite à des examens de contrôle. 

Avant le diagnostic : l'impact du cancer

Quels aspects de la vie quotidienne du patient ont-ils été bouleversés par ces symptômes ?

fatigue-chronique Fatigue chronique - 49%

vie-intime-cancer Vie intime - 40%

vie-familiale-cancer Vie familiale - 34%

impact-cancer-vie-pro Vie professionnelle - 31%

loisirs-cancer Loisirs et activités physiques - 29%

vie-sociale-cancer Vie sociale - 28%

douleurs-cancer Douleurs physiques - 23%

Avant le diagnostic, les patients sont donc principalement gênés par une sensation de fatigue. 46% des répondants n'ont constaté qu'un seul impact sur leur vie quotidienne. 

Le diagnostic du cancer : des résultats encourageants

Le cancer a régulièrement été mis en avant comme une grande cause nationale et a mobilisé les professionnels de santé. Ces efforts ont payé puisque 82% des patients n'ont pas connu de faux diagnostic avant de découvrir leur cancer.

Certains de nos membres ont néanmoins déploré que le cancer n'ait d'abord été confondu avec des mycoses, un syndrome de fatigue chronique ou n'ait été imputé au stress :

"J'avais très souvent des démangeaisons très désagréables, qui ont été traitées pour des mycoses vaginales puis de l'herpès vaginales. J'ai vu plusieurs médecins qui n'avaient pas le même avis sur les symptômes. J'avais du mal à travailler, les démangeaisons étaient terribles, j'étais fatiguée. Puis un jour, une boule est apparue sur ma lèvre, on m'a dirigée vers mon gynécologue puis vers un dermatologue. Une biopsie a été faite et le verdict est tombé : j'avais un carcinome vulvaire malin. Pendant longtemps j'ai pensé que si les médecins avaient traité la bonne maladie tout de suite, je n'aurais pas eu ce carcinome vulvaire, mais j'ai malgré tout la chance d'être guérie."

"Au départ, j'étais coincé au niveau du dos. Mon médecin traitant était persuadé qu'il s'agissait d'une hernie discale. Les radios étant incertaines, j'étais sous forte de dose d'anti-inflammatoires qui se sont avérés totalement inefficaces. Un premier scanner a mis en doute ce diagnostic puis un deuxième a révélé qu'il s'agissait de métastases."

"J'étais en plein divorce et j'ai dû déménager rapidement. Donc mon médecin traitant a mis mes symptômes sur le compte du stress. Fatigue, perte d'appétit donc amaigrissement. Il m'a donné un traitement pour soigner un ulcère et a fini par réagir après trois mois de traitement... heureusement !"

Avant le diagnostic, seuls 40% des patients ont fait des recherches sur Internet, les autres ayant été rapidement pris en charge. Peu de patients ont ressenti de fortes douleurs avant le diagnostic, c'est pourquoi 85% d'entre eux n'ont pas essayé de thérapies alternatives. 

Le choc du diagnostic  

Comment les patients ont-ils réagi à l'annonce du diagnostic ?

choc-annonce-cancer Cela a été brutal - 54%

peur-cancer C'était effrayant - 29%

choc-annonce-cancer Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 28%

soulagement-cancer Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%

diagnostic-cancer-reaction C'était un soulagement - 7%

Découvrir que l'on est atteint d'un cancer est un choc qui bouleverse le patient et tout son entourage. L'inquiétude est souvent grande face à l'inconnu (puis-je continuer à travailler ? Quel sera mon traitement ?) et la peur de ne pas guérir


Le rôle des médecins et professionnels de santé

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche ont vécu une expérience positive et ont été soutenus par le médecin. Pour les membres Carenity atteint de cancer, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal, ainsi qu'un manque d'empathie, même si pour 58% des patients, le médecin a pris le temps nécessaire pour leur expliquer les enjeux de leur maladie.

le médecin 

58% - Il a pris le temps de m'expliquer
53% -  Il était très calme
33% - Il était empathique
16% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

18% - Il a été expéditif
18% - Il était froid et distant
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
5% - Il n’avait pas l’air concerné

"Le médecin s'est appuyé sur les résultats de la biopsie lors d'un rendez-vous dédié. Il a été très délicat, à l'écoute, et s'est montré rassurant quant à la suite du traitement."

"Il me l'a annoncé très calmement et j'ai pu lui poser toutes les questions. Il m'a bien expliqué, prenant même le temps de me faire des dessins."

"C'est le médecin radiologue qui m'en a informée, sans me regarder, de cette façon que j'ai trouvée relativement brutale : 'il faut voir un cancérologue'."

"Le mot de cancer n'a pas été prononcé." 


Face au cancer, le combat des patients

À l'inverse de certaines maladies dont le diagnostic est très long et douloureux, apprendre que l'on souffre d'un cancer n'est pas un soulagement : seuls 19% des patients se sont sentis apaisés par le diagnostic. 37% de nos membres ont ressenti une forte angoisse, 32% étaient perdus et confus tandis que 23% se sont déclarés désespérés suite à cette annonce.  

En revanche, 49% se sont sentis déterminés à combattre la maladie et 20% avaient confiance en l’avenir au moment du diagnostic.

 

diagnostic-cancer
Ainsi, si le cancer est une maladie qui cause une réelle inquiétude pour les patients, le diagnostic du cancer a été rapide et la prise en charge facilitée pour une majorité de nos membres : "Les solutions sont immédiates (centre de cancérologie, médecins, lettre pour les rendez-vous, rapidité de la prise en charge)... 1 semaine environ. Tout cela est très rassurant."

Nous remercions tous les patients qui ont pris le temps de répondre à notre enquête, permettant ainsi de mettre en lumière les réalités du diagnostic du cancer... D'ailleurs, forts de leur expérience, nos membres ont des idées pour améliorer le diagnostic du cancer !

"Il ne faut pas annoncer le diagnostic par téléphone ou par courrier mais lors d'un rendez-vous, face à face. Les médecins ne devraient jamais être expéditifs."

"Il s'agit d'une aventure humaine. Nécessaire d'accorder sa confiance dans l'équipe médicale. Poser des questions. Insister si pas de réponses. Difficilement prévisible." 

"Je regrette certains non-dits de mon médecin qui, sûrement pour me préserver, a minimisé le cancer.

"Il faudrait parler plus facilement des effets secondaires et des risques de récidiver et de faire un cancer ailleurs. Je trouve les médecins beaucoup trop optimistes, ils devraient également prendre en considération les antécédents familiaux sans répéter sans cesse que chaque personne est différente." 

"Mes proches m'ont beaucoup soutenue, mon mari était là. Faites-vous accompagner par vos proches à vos rendez-vous."

 

Et vous, quelle est votre histoire ?
Partageons notre expérience et celle de nos proches en commentaire de cet article pour améliorer le diagnostic et vaincre le cancer !

Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

le 25/02/2019

Bonjour à vous et merci pour vos réponses et si vous vous sentez seule de temps en temps ou souvent venez et on discute de tout ça . Je suis contente que vous ayez quelques amies et avec moi une de plus. Je vous embrasse et vous dit à bientôt et courage à vous.....................

JOSS51
le 26/02/2019

@louve687 Merci de votre gentillesse.... A plus....

BorderlinePower
le 27/02/2019

Juste pour faire passer l'info, parce que cela m'a juste mis sur le cul ce soir...

Je suis membre d'un groupe de soutient de personnes qui souffrent de la même maladie que moi. Une personne des USA vient de poster aujourd'hui qu'on lui a diagnostiquée un cancer du sein, avant de se rendre compte que c'était une métastase d'un cancer de la thyroïde.

A ce stade j'étais assez atterré, mais le pire c'est qu'une autre personne (des USA) vient de lui répondre qu'elle est restée 3 ans avec le diagnostic du cancer du sein avant que la grossière erreur ne soit corrigée. Alors là j'avoue que je n'arrive pas à suivre...
On sait qu'il y a un cancer et on ne fait pas de suite une imagerie globale pour savoir à quoi on a affaire? 0-0
Les marqueurs sanguins sont aussi un autre moyen...

---

Pour le coup, je m'incline, c'est l'imageur qui m'a reçu en France qui a décidé d'élargir le scanner pour voir l'étendu des dégâts. Et ensuite l'ORL qui a pensé aux marqueurs sanguins et m'a redirigé vers un onco spécialisé.

Puis pour rendre justice aux oubliés: mes 2 kinés spécialisés en France ont été au TOP et je leur dois tout pour avoir regagné ma mobilité derrière l'opération. J'aimerais aussi parler de l'onco très humble du centre le plus proche qui m'a fait une confiance absolue quand j'étais dans le flottement administratif, alors qu'elle ne connaissais ni ma maladie ni le traitement de pointe. Ainsi que le grand spécialiste sur Paris qui a pris sur son temps perso pour regarder mon dossier et me donner un (troisième) avis dans l'urgence.

J'aurais pas assez de place pour les remerciements pour la partie en Suisse XD
Je vais juste mentionner mon onco de proximité qui me respecte dans tout mes choix, y compris celui de la fin de vie et me reçois en moins de 3 jours en consultation pour les urgences. J'ai bien conscience d'être actuellement dans une situation privilégiée, comparé aux gros centres de Lutte Cancer surbondés de patients, que j'ai aussi connus en 2017 (Nice, Marseille et Lyon)

merci de m'avoir lu,

BP

12byron
le 27/02/2019

je pense aussi que parfois certains généralistes ne sont pas a la hauteur. Pour le cancer du pancréas de mon homme, le prof qui l'a vu a dit: un diabète chez une personne de cet âge n'est pas normal, on ne met pas illico un malade sous insuline sans chercher pus loin. Je précise aussi qu'il est allé dans un centre spécialisé du diabète et qu'on a pas pensé a faire la recherche des marqueurs, ce qui est bien la meilleure façon de savoir.les marqueurs sur une simple prise de sang?

pourquoi ? il a dit qu'il était devenu un cogaye, une personne qui souffrira le martyr pour la science: NOn je suis contre

BorderlinePower
le 27/02/2019

@12byron‍ 
Pour le cancer du pancréas: (source Cancer.ca)
On peut mesurer les marqueurs tumoraux suivants pour le cancer du pancréas.
_L’antigène carbohydrate 19-9 (CA 19-9)(...) est plus élevé que la normale chez 70 à 80 % des personnes atteintes du cancer du pancréas.
_L’antigène carcinoembryonnaire (ACE) est plus élevé que la normale chez environ 50 % des personnes atteintes du cancer du pancréas.

Mutation oncogène Kras: (source medecinesciences.org)
Cette mutation est retrouvée dans 75 à 95 % des cancers du pancréas(...)La recherche de la mutation de Kras en clinique humaine est facile et fiable  (...)

On le fait s'il y a un doute pour le diagnostic, sur une cytoponction
J'ai regardé mais il ne semble pas encore exister d’inhibiteur spécifique du gène Kras pour un traitement...:/
Le jour ou cela sera le cas, cela devrait fortement bousculer le pronostic, qui reste vraiment très sombre avec ces types de cancer...

Me concernant: j'ai signé pour être un cobaye de la recherche donc les règles sont claires dès le départ. ^^;
Je suis évidemment devenu beaucoup plus intéressant pour les médecins à partir du moment ou mon cancer à régressé à une vitesse inattendue. Pour le moment nos intérêts vont dans le même sens. Ces recherches vont considérablement rallonger la vie des patients et il n'est pas impossible que les molécules suivantes (d'ici 2 ans) sauvent des vies.

Je viens de relire votre parcours et je suis attristé de constater la froideur du personnel médical que vous avez côtoyé. Cela ne m'étonne malheureusement pas trop... Je pense aussi qu'ils ne gardent pas assez longtemps à l’hôpital. On se retrouve seul avec nos proches à devoir gérer toutes les conséquences d'une opération lourde et pas la moindre aide en vue. Je vois que vous avez aussi trouvé + d'humanité dans un hôpital de petite taille et qu'ils ont pu l'accompagner avec respect dans ses derniers moments.
Pour ce qui de nous culpabiliser...on est déjà à terre, on a pas besoin d'entendre un discours moralisateur sur nos facteurs de risque... qu'on a été 'à risque' ou pas. Même ceux qui ont consommé de l'alcool (et j'en suis) n'ont pas spécialement besoin de l'entendre en boucle à chaque consultation...on y a pensé avant eux, cela ira!
Considérer les autres maladies connues: ils demandent puis après ils n'en tiennent pas compte...il faut toujours être derrière eux pour les histoires d’interactions. Suffisamment ferme aussi, parce que dès qu'il y a une hésitation, l'info ne passe pas.

Mes meilleures pensées pour vous, dans ces moments difficiles que vous traversez...

BP

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