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Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

22 janv. 2019 • 33 commentaires

Nos membres touchés par un cancer ont raconté l'expérience de leur diagnostic ! Symptômes, examens, relations avec le professionnel de santé, traitements... lisez leur histoire du diagnostic. 

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 158 répondants atteints de cancer en France.

 

diagnostic-cancer
1,2 années et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du cancer ne soit posé. 


En moyenne, les patients atteints d'un cancer mettent un peu plus d'un an avant d'obtenir le bon diagnostic. Durant cette période, ces derniers se sont plaints de nombreux symptômes. Ces symptômes varient selon le type de cancer dont souffre le patient :

Douleur diffuse | Boule dans le sein | Fatigue | Toux persistante | Douleur abdominale | Infection urinaire | Fièvre | Perte de poids | Vomissements | Vertiges

D'autres patients n'ont pas observé de symptômes particuliers et ont donc été diagnostiqués suite à des examens de contrôle. 

Avant le diagnostic : l'impact du cancer

Quels aspects de la vie quotidienne du patient ont-ils été bouleversés par ces symptômes ?

fatigue-chronique Fatigue chronique - 49%

vie-intime-cancer Vie intime - 40%

vie-familiale-cancer Vie familiale - 34%

impact-cancer-vie-pro Vie professionnelle - 31%

loisirs-cancer Loisirs et activités physiques - 29%

vie-sociale-cancer Vie sociale - 28%

douleurs-cancer Douleurs physiques - 23%

Avant le diagnostic, les patients sont donc principalement gênés par une sensation de fatigue. 46% des répondants n'ont constaté qu'un seul impact sur leur vie quotidienne. 

Le diagnostic du cancer : des résultats encourageants

Le cancer a régulièrement été mis en avant comme une grande cause nationale et a mobilisé les professionnels de santé. Ces efforts ont payé puisque 82% des patients n'ont pas connu de faux diagnostic avant de découvrir leur cancer.

Certains de nos membres ont néanmoins déploré que le cancer n'ait d'abord été confondu avec des mycoses, un syndrome de fatigue chronique ou n'ait été imputé au stress :

"J'avais très souvent des démangeaisons très désagréables, qui ont été traitées pour des mycoses vaginales puis de l'herpès vaginales. J'ai vu plusieurs médecins qui n'avaient pas le même avis sur les symptômes. J'avais du mal à travailler, les démangeaisons étaient terribles, j'étais fatiguée. Puis un jour, une boule est apparue sur ma lèvre, on m'a dirigée vers mon gynécologue puis vers un dermatologue. Une biopsie a été faite et le verdict est tombé : j'avais un carcinome vulvaire malin. Pendant longtemps j'ai pensé que si les médecins avaient traité la bonne maladie tout de suite, je n'aurais pas eu ce carcinome vulvaire, mais j'ai malgré tout la chance d'être guérie."

"Au départ, j'étais coincé au niveau du dos. Mon médecin traitant était persuadé qu'il s'agissait d'une hernie discale. Les radios étant incertaines, j'étais sous forte de dose d'anti-inflammatoires qui se sont avérés totalement inefficaces. Un premier scanner a mis en doute ce diagnostic puis un deuxième a révélé qu'il s'agissait de métastases."

"J'étais en plein divorce et j'ai dû déménager rapidement. Donc mon médecin traitant a mis mes symptômes sur le compte du stress. Fatigue, perte d'appétit donc amaigrissement. Il m'a donné un traitement pour soigner un ulcère et a fini par réagir après trois mois de traitement... heureusement !"

Avant le diagnostic, seuls 40% des patients ont fait des recherches sur Internet, les autres ayant été rapidement pris en charge. Peu de patients ont ressenti de fortes douleurs avant le diagnostic, c'est pourquoi 85% d'entre eux n'ont pas essayé de thérapies alternatives. 

Le choc du diagnostic  

Comment les patients ont-ils réagi à l'annonce du diagnostic ?

choc-annonce-cancer Cela a été brutal - 54%

peur-cancer C'était effrayant - 29%

choc-annonce-cancer Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 28%

soulagement-cancer Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%

diagnostic-cancer-reaction C'était un soulagement - 7%

Découvrir que l'on est atteint d'un cancer est un choc qui bouleverse le patient et tout son entourage. L'inquiétude est souvent grande face à l'inconnu (puis-je continuer à travailler ? Quel sera mon traitement ?) et la peur de ne pas guérir


Le rôle des médecins et professionnels de santé

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche ont vécu une expérience positive et ont été soutenus par le médecin. Pour les membres Carenity atteint de cancer, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal, ainsi qu'un manque d'empathie, même si pour 58% des patients, le médecin a pris le temps nécessaire pour leur expliquer les enjeux de leur maladie.

le médecin 

58% - Il a pris le temps de m'expliquer
53% -  Il était très calme
33% - Il était empathique
16% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

18% - Il a été expéditif
18% - Il était froid et distant
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
5% - Il n’avait pas l’air concerné

"Le médecin s'est appuyé sur les résultats de la biopsie lors d'un rendez-vous dédié. Il a été très délicat, à l'écoute, et s'est montré rassurant quant à la suite du traitement."

"Il me l'a annoncé très calmement et j'ai pu lui poser toutes les questions. Il m'a bien expliqué, prenant même le temps de me faire des dessins."

"C'est le médecin radiologue qui m'en a informée, sans me regarder, de cette façon que j'ai trouvée relativement brutale : 'il faut voir un cancérologue'."

"Le mot de cancer n'a pas été prononcé." 


Face au cancer, le combat des patients

À l'inverse de certaines maladies dont le diagnostic est très long et douloureux, apprendre que l'on souffre d'un cancer n'est pas un soulagement : seuls 19% des patients se sont sentis apaisés par le diagnostic. 37% de nos membres ont ressenti une forte angoisse, 32% étaient perdus et confus tandis que 23% se sont déclarés désespérés suite à cette annonce.  

En revanche, 49% se sont sentis déterminés à combattre la maladie et 20% avaient confiance en l’avenir au moment du diagnostic.

 

diagnostic-cancer
Ainsi, si le cancer est une maladie qui cause une réelle inquiétude pour les patients, le diagnostic du cancer a été rapide et la prise en charge facilitée pour une majorité de nos membres : "Les solutions sont immédiates (centre de cancérologie, médecins, lettre pour les rendez-vous, rapidité de la prise en charge)... 1 semaine environ. Tout cela est très rassurant."

Nous remercions tous les patients qui ont pris le temps de répondre à notre enquête, permettant ainsi de mettre en lumière les réalités du diagnostic du cancer... D'ailleurs, forts de leur expérience, nos membres ont des idées pour améliorer le diagnostic du cancer !

"Il ne faut pas annoncer le diagnostic par téléphone ou par courrier mais lors d'un rendez-vous, face à face. Les médecins ne devraient jamais être expéditifs."

"Il s'agit d'une aventure humaine. Nécessaire d'accorder sa confiance dans l'équipe médicale. Poser des questions. Insister si pas de réponses. Difficilement prévisible." 

"Je regrette certains non-dits de mon médecin qui, sûrement pour me préserver, a minimisé le cancer.

"Il faudrait parler plus facilement des effets secondaires et des risques de récidiver et de faire un cancer ailleurs. Je trouve les médecins beaucoup trop optimistes, ils devraient également prendre en considération les antécédents familiaux sans répéter sans cesse que chaque personne est différente." 

"Mes proches m'ont beaucoup soutenue, mon mari était là. Faites-vous accompagner par vos proches à vos rendez-vous."

 

Et vous, quelle est votre histoire ?
Partageons notre expérience et celle de nos proches en commentaire de cet article pour améliorer le diagnostic et vaincre le cancer !

Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

12byron
le 21/02/2019

je viens de perdre mon époux d'un cancer du pancréas.

il souffrait depuis quelques années de diarrhées importantes et environ 4 a 5 fois par jour, qu'il soignait avec immodium.Il a declaré un diabète il y a environ 5 ans.

son cancer a été detecté il y a 15 mois, j'avais informé notre medecin de ses problèmes de diarrhée-entre temps il avait changé de medecin et était venu consulté le mien

il y a eu un manque de la part du premier, parce que j'ai appris depuis que uand une personne de plus de 70 ans déclare un diabète, on commence par une ecchographie du ventre

ce qui fut fait ensuite Il a bien été reçu par un professeur spécialiste du pancréas. c'est ensuite que ça s'est gâté

il a été opéré, a passé 9 jour en réanimation.il est sorti un jeudi de réa, le vendredi je vois un groupe de médecins qui me disent on vous voit la semaine prochaine pour le suivi. le samedi un infirmier dit a mes enfants: il sort demain!

comment? je l'appelle et il me réponde:" madame ici ce n'est pas un hôtel on a besoin de place vous venez le chercher. on s'est disputé vous pensez bien

mais je trouve honteux qu'on parle ainsi a un grand malade , qui plus est a eu la moitié du pancréas, la rate et une partie de l'estomac enlevés.

c'est honteux, j'ai 77 ans et je ne suis ni infirmière, ni spécialiste de santé. pendant 10 mois je l'ai soigné, mais la maladie était trop forte

quant a l'oncologue lui aussi parlons en : monsieur je ne peux plus rien pour vous, avec un air un peu méprisant

il a après 9mois de lutte été hospitalisé dans notre petite ville, ou là, tout le personnel a été a la hauteur, et vraiment considéré .une honte la façon dont on traite ceux qui vont mourir.

une chose aussi que je dois signalé  quand on vous annonce un cancer: c'est dû a quoi? réponse : l'alcool, ils n'ont que ça a la bouche, mon époux ne buvait pas, et ne fumait pas, n'a jamais bu, mais un peu fumé, comme nous tous

le spécialiste qui me suit pour ma greffe, lui super sympa et compatissant m'a répondu quand je lui ai parlé de mon mécontentement: " ça dépend des chefs de clinique"

donc dans un même service il y a de tout

ou est le respect du malade chez certains?  

12byron
le 21/02/2019

je rajoute: merci a l'hôpital de ma petite ville ils ont été formidable et nous avons pu l'accompagner avec eux dans ces derniers jours ou il souffrait terriblement

BorderlinePower
le 24/02/2019

Me concernant: 7 ans pour poser le diagnostic (sans commentaire)
Le premier 'kyste' dans mon cou est apparu en 2010 et mon médecin généraliste n'a pas pris la peine de m'envoyer faire une simple écho pour vérifier de quoi il s'agit.
Ete 2016 : j'ai des violentes diarrhées, diagnostiquées à tort comme 'maladie de Crohn (psychosomatique), ni mon généraliste, ni le gastro ne s’inquiètent + que cela. Je reste 6 mois avec des diarrhées violentes
Janvier 2017: je passe un IRM pour un autre problème de santé et on me signale une tâche sur la thyroïde, à faire vérifier 'à l'occasion' Je comprends qu'il y a un problème et je demande à passer une écho: l'imageur m'avoue n'avoir jamais rien vu de pareil. Ce n'est pas un bon signe...
Avril 2017: Grâce à une fausse ordonnance que je me suis faite pour accélérer la biopsie (sans commentaire), mon généraliste n'a même pas besoin de m'annoncer la mauvaise nouvelle parce que j'avais pigé. (merci internet). Le diagnostic final est posé par un spécialiste. Il s'agit d'une maladie rare orpheline (CMT). On continue de me dire que cela se soigne mais je commence à comprendre qu'il est trop avancé pour l'être. ( Métastases éloignées)
Juin 2017: je suis opéré en urgence, mes voies respiratoires commençant à être obstruées. Je passe à côté de la mort pour une ...hypocalcémie. Deux mois plus tard j'apprends qu'on m'a aussi retiré un organe responsable de la gestion du calcium (parathyroïde) donc que c'était prévisible (erreur médicale grave).
Cicatrice de 20+ centimètres tout le long de mon cou, je fais un œdème et les urgences refusent de m'ausculter parce que ce n'est pas leur hôpital qui a procédé à l’opération.
Juillet 2017: je prends un contre-avis de spécialiste: on me confirme que je suis à un stade incurable, en précisant que je dois 'garder le moral' (c'est une blague?)
Juillet 2017: mon oncologue référant me lâche parce que je me suis permis de prendre un avis ailleurs (sans commentaire)
Septembre 2017: je refuse les soins prévus par le RCP (une nouvelle hospitalisation avec chimio-embolisation) et je demande à passer en palliatif. Je n'ai même pas droit à une réponse pour la suite.
Septembre 2017: je quitte la France pour aller mour...me faire soigner en Suisse. ^^;

Et contre toute logique je suis encore là. Je n'ai pas chômé depuis par contre, ni mon proche aidant et ce n'est ni le résultat d'un hasard ni d'un quelconque 'Dieu'. C'est le résultat des avancées de la médecine. J'ai décidé de prendre des risques (qu'avais je encore à perdre?) mais pas n'importe quoi non plus. Je remercie les médecins (Suisse) qui m'ont suivis, écouté et respecté, mes 2 psy et mon infirmier, qui se sont souvent sentis impuissants devant la maladie physique, mon accompagnante fin de vie pour son humanité. Un peu moins le système de santé, qui m'a obligé à faire des choses dont je ne suis pas spécialement fier pour survivre malgré les procédures.
Mon cancer reste néanmoins incurable à l'heure actuelle, mais s'il reste suffisamment de temps contenu, des nouveaux traitements peuvent émerger.

Vu tout ce qui s'est passé, je ne parlerais pas de combat, mais plutôt de gros bordel. XD

Merci de m'avoir lu,
BP

12byron
le 24/02/2019

courage, pour mon époux, ça a été très dur, il faisait confiance, mais maintenant pour moi, bien que ressucité grave a une greffe, je ne crois plus a la médecine en France, mon époux disait qu'il servait de cobaye, et nous ne sommes pas loin de le croire

il ma manque tellement, et quelle souffrance

JOSS51
le 25/02/2019

@louve687 je n'ai pas de mari; divorcée au bout de 10 ans, j'ai une fille qui n'est pas sur place et qui a un boulot très prenant et une petite fille de 27 ans. Je vis seule dans une grande ville, mais j'essaie de me battre le plus possible même qqfois contre des avis médicaux... Je connais le gel, mais mon genou doit être opéré mais comme j'ai un cancer métastasé, aucun chirurgien ne veut se lancer à cause des pb respiratoires ! Donc je souffre surtout de cela. J'J'ai bien sûr qq amies. heureusement ! Courage à vous et biz

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