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Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

22 janv. 2019 • 33 commentaires

Nos membres touchés par un cancer ont raconté l'expérience de leur diagnostic ! Symptômes, examens, relations avec le professionnel de santé, traitements... lisez leur histoire du diagnostic. 

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 158 répondants atteints de cancer en France.

 

diagnostic-cancer
1,2 années et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du cancer ne soit posé. 


En moyenne, les patients atteints d'un cancer mettent un peu plus d'un an avant d'obtenir le bon diagnostic. Durant cette période, ces derniers se sont plaints de nombreux symptômes. Ces symptômes varient selon le type de cancer dont souffre le patient :

Douleur diffuse | Boule dans le sein | Fatigue | Toux persistante | Douleur abdominale | Infection urinaire | Fièvre | Perte de poids | Vomissements | Vertiges

D'autres patients n'ont pas observé de symptômes particuliers et ont donc été diagnostiqués suite à des examens de contrôle. 

Avant le diagnostic : l'impact du cancer

Quels aspects de la vie quotidienne du patient ont-ils été bouleversés par ces symptômes ?

fatigue-chronique Fatigue chronique - 49%

vie-intime-cancer Vie intime - 40%

vie-familiale-cancer Vie familiale - 34%

impact-cancer-vie-pro Vie professionnelle - 31%

loisirs-cancer Loisirs et activités physiques - 29%

vie-sociale-cancer Vie sociale - 28%

douleurs-cancer Douleurs physiques - 23%

Avant le diagnostic, les patients sont donc principalement gênés par une sensation de fatigue. 46% des répondants n'ont constaté qu'un seul impact sur leur vie quotidienne. 

Le diagnostic du cancer : des résultats encourageants

Le cancer a régulièrement été mis en avant comme une grande cause nationale et a mobilisé les professionnels de santé. Ces efforts ont payé puisque 82% des patients n'ont pas connu de faux diagnostic avant de découvrir leur cancer.

Certains de nos membres ont néanmoins déploré que le cancer n'ait d'abord été confondu avec des mycoses, un syndrome de fatigue chronique ou n'ait été imputé au stress :

"J'avais très souvent des démangeaisons très désagréables, qui ont été traitées pour des mycoses vaginales puis de l'herpès vaginales. J'ai vu plusieurs médecins qui n'avaient pas le même avis sur les symptômes. J'avais du mal à travailler, les démangeaisons étaient terribles, j'étais fatiguée. Puis un jour, une boule est apparue sur ma lèvre, on m'a dirigée vers mon gynécologue puis vers un dermatologue. Une biopsie a été faite et le verdict est tombé : j'avais un carcinome vulvaire malin. Pendant longtemps j'ai pensé que si les médecins avaient traité la bonne maladie tout de suite, je n'aurais pas eu ce carcinome vulvaire, mais j'ai malgré tout la chance d'être guérie."

"Au départ, j'étais coincé au niveau du dos. Mon médecin traitant était persuadé qu'il s'agissait d'une hernie discale. Les radios étant incertaines, j'étais sous forte de dose d'anti-inflammatoires qui se sont avérés totalement inefficaces. Un premier scanner a mis en doute ce diagnostic puis un deuxième a révélé qu'il s'agissait de métastases."

"J'étais en plein divorce et j'ai dû déménager rapidement. Donc mon médecin traitant a mis mes symptômes sur le compte du stress. Fatigue, perte d'appétit donc amaigrissement. Il m'a donné un traitement pour soigner un ulcère et a fini par réagir après trois mois de traitement... heureusement !"

Avant le diagnostic, seuls 40% des patients ont fait des recherches sur Internet, les autres ayant été rapidement pris en charge. Peu de patients ont ressenti de fortes douleurs avant le diagnostic, c'est pourquoi 85% d'entre eux n'ont pas essayé de thérapies alternatives. 

Le choc du diagnostic  

Comment les patients ont-ils réagi à l'annonce du diagnostic ?

choc-annonce-cancer Cela a été brutal - 54%

peur-cancer C'était effrayant - 29%

choc-annonce-cancer Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 28%

soulagement-cancer Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%

diagnostic-cancer-reaction C'était un soulagement - 7%

Découvrir que l'on est atteint d'un cancer est un choc qui bouleverse le patient et tout son entourage. L'inquiétude est souvent grande face à l'inconnu (puis-je continuer à travailler ? Quel sera mon traitement ?) et la peur de ne pas guérir


Le rôle des médecins et professionnels de santé

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche ont vécu une expérience positive et ont été soutenus par le médecin. Pour les membres Carenity atteint de cancer, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal, ainsi qu'un manque d'empathie, même si pour 58% des patients, le médecin a pris le temps nécessaire pour leur expliquer les enjeux de leur maladie.

le médecin 

58% - Il a pris le temps de m'expliquer
53% -  Il était très calme
33% - Il était empathique
16% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

18% - Il a été expéditif
18% - Il était froid et distant
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
5% - Il n’avait pas l’air concerné

"Le médecin s'est appuyé sur les résultats de la biopsie lors d'un rendez-vous dédié. Il a été très délicat, à l'écoute, et s'est montré rassurant quant à la suite du traitement."

"Il me l'a annoncé très calmement et j'ai pu lui poser toutes les questions. Il m'a bien expliqué, prenant même le temps de me faire des dessins."

"C'est le médecin radiologue qui m'en a informée, sans me regarder, de cette façon que j'ai trouvée relativement brutale : 'il faut voir un cancérologue'."

"Le mot de cancer n'a pas été prononcé." 


Face au cancer, le combat des patients

À l'inverse de certaines maladies dont le diagnostic est très long et douloureux, apprendre que l'on souffre d'un cancer n'est pas un soulagement : seuls 19% des patients se sont sentis apaisés par le diagnostic. 37% de nos membres ont ressenti une forte angoisse, 32% étaient perdus et confus tandis que 23% se sont déclarés désespérés suite à cette annonce.  

En revanche, 49% se sont sentis déterminés à combattre la maladie et 20% avaient confiance en l’avenir au moment du diagnostic.

 

diagnostic-cancer
Ainsi, si le cancer est une maladie qui cause une réelle inquiétude pour les patients, le diagnostic du cancer a été rapide et la prise en charge facilitée pour une majorité de nos membres : "Les solutions sont immédiates (centre de cancérologie, médecins, lettre pour les rendez-vous, rapidité de la prise en charge)... 1 semaine environ. Tout cela est très rassurant."

Nous remercions tous les patients qui ont pris le temps de répondre à notre enquête, permettant ainsi de mettre en lumière les réalités du diagnostic du cancer... D'ailleurs, forts de leur expérience, nos membres ont des idées pour améliorer le diagnostic du cancer !

"Il ne faut pas annoncer le diagnostic par téléphone ou par courrier mais lors d'un rendez-vous, face à face. Les médecins ne devraient jamais être expéditifs."

"Il s'agit d'une aventure humaine. Nécessaire d'accorder sa confiance dans l'équipe médicale. Poser des questions. Insister si pas de réponses. Difficilement prévisible." 

"Je regrette certains non-dits de mon médecin qui, sûrement pour me préserver, a minimisé le cancer.

"Il faudrait parler plus facilement des effets secondaires et des risques de récidiver et de faire un cancer ailleurs. Je trouve les médecins beaucoup trop optimistes, ils devraient également prendre en considération les antécédents familiaux sans répéter sans cesse que chaque personne est différente." 

"Mes proches m'ont beaucoup soutenue, mon mari était là. Faites-vous accompagner par vos proches à vos rendez-vous."

 

Et vous, quelle est votre histoire ?
Partageons notre expérience et celle de nos proches en commentaire de cet article pour améliorer le diagnostic et vaincre le cancer !

Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

12byron
le 27/02/2019

@border‍ oui bien sur tous ces discours sur l'alcool, seulement mon homme ne buvait pas, un peu lors des repas de famille. Ils ne savent dire que cela, Moi, j'ai une autre idée , hélas.

Nous habitions la campagne , un coin de verdure, entourés de champs de maîs  nous avions construit dans un nouveau lotissement.

Aujourd'hui, j'apprends que dans ce lotissement au moins 20 personnes développent un cancer, et certains , beaucoup sont morts, c'était  dans les années 80. Aujourd'hui pas loin, il y a des enfants qui naissent sans main.

Sommes nous les cobayes , peut être, mais la souffrance est telle qu'au moins on en parle

Pourquoi tant de cancer du pancréas? autour de moi, ce n'est que cela.

BorderlinePower
le 28/02/2019

@12byron‍  Je viens de voir ce sujet, vous avez surement une expérience qui pourrait l'intéresser:
https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-du-cancer/cancer-du-pancreas-42630

A quel type de polluant pensez vous pour ce lotissement? Ou était-ce que c'était situé?

Les facteurs de risque du cancer du pancréas sont multiples: alcool, alimentation, tabac, génétique, surpoids, troubles du métabolisme...Les médecins oublient toutes les autres options ...mais jamais l’alcool! ^^;

Me concernant j'ai aussi une idée sur la question, parce que la coïncidence est un peu ...énorme...
J'en ai parlé à un seul médecin qui avait dit qu'on a pas de données, mais qu'effectivement, cela pourrait être lié.

BP

12byron
le 28/02/2019

les paysans traitaient au Roundup, c'était dans les années 80 .notre terrain jouxtait le champ de maïs, les arbres en bordure du champ ont tous crevé, c'était près de l'aéroport de Lyon, dans le secteur de l'Ain , pas très loin des centrales : Bugey,  Creis Malville et les enfants nés sans bras, dans le secteur de Meximieux a 25 km environ

qui dit Roundup dit Glyphosates non?

je les voyais pulvériser avec de petits avions, les zones étant très étendues, le début des plaines de l'Ain, ou on produit beaucoup de maïs

la coïncidence de tant de cancer sur ce secteur est quand même trop importante pour que ce soit dû au hasard

BorderlinePower
le 02/03/2019

@12byron‍ 
Je vous remercie pour les précisions.
Cela fais effectivement plusieurs des facteurs de risque dans la même zone.
Proches des centrales: toujours un risque...
Centre de Bugey: il y avait eu une plainte déposée pour potentielle pollution des eaux...
Le Roundup : on ne sait pas encore pour sûr pour le lien avec cancers, mais c'est probable...

lynette62
le 14/05/2019

Bonjour. J ai été opérée d une tumeur au sein en février 2013. Puis rayons à compter d avril 2013. Brûlée également mais soignée par une coupeuse de feu. Puis hormonothérapie durant 5 ans. Prise de poids. J ai essayé de maigrir en vain  bien que mon médecin me l avait déconseillé et il avait maison. Depuis juillet 2018 je suis un régime plus ou moins sérieusement et j ai déjà maigri de 10 kilos. J ai 57 ans. Donc oui on prend du poids mais on garde sa vie et ensuite on perd ses fichus kilos. Cela est très encourageant. Vous y arriverez aussi. 

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