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Le diagnostic du cancer du sein raconté par les membres Carenity

15 janv. 2020 • 2 commentaires

Les membres de Carenity touchées par le cancer du sein ont accepté de nous raconter le parcours qui a conduit au diagnostic de leur cancer du sein. Symptômes, émotions, tests et examens, soins médicaux, traitements... lisez leur histoire et partagez la vôtre en commentaire !

Le diagnostic du cancer du sein raconté par les membres Carenity

Enquête menée auprès de 268 patientes en France, Allemagne, Royaume-Uni, Espagne et Italie.

 

diagnostic-cancer
Un peu moins d'un an et 2 médecins consultés en moyenne ont été nécessaires pour poser le bon diagnostic.

 

Heureusement pour les personnes souffrant d'un cancer du sein, le délai pour arriver à un diagnostic n'a pas été trop long. 90% des patientes qui ont participé à cette enquête ont reçu un diagnostic en moins d'un an après l'apparition des premiers symptômes. Seules 13% ont connu un faux diagnostic.

Au cours de cette période, les répondantes ont éprouvé des symptômes de gravité variable. Cependant, la majorité des patientes se sont plaintes des symptômes suivants :

Boule dans le sein | Fatigue | Douleurs | Mamelon rétracté | Eczéma | Perte de poids


Avant le diagnostic : l'impact du cancer du sein

Nous avons demandé à nos membres quelles étaient les répercussions des symptômes causés par le cancer du sein sur leur vie quotidienne.

fatigue-chronique  Fatigue chronique - 44%

vie-familiale-cancer  Vie familiale - 32%

vie-intime-cancer  Vie intime - 30%

impact-cancer-vie-pro  Vie professionnelle - 28%

loisirs-cancer  Loisirs et activités physiques - 24%

vie-sociale-cancer  Vie sociale - 24%

douleurs-cancer  Douleur chronique - 16%

Autre - 31%

Avant le diagnostic, seulement 41% des patients ont fait leurs propres recherches sur Internet concernant leurs symptômes. La majorité de ces personnes ont déclaré avoir utilisé des sites Internet, tels que le site de l'Institut Curie, tandis que d'autres ont contacté des amies touchées par la maladie ou des associations de patientes. 

Seulement 10% des patientes qui ont participé à ce sondage ont utilisé des médecines alternatives pour traiter leurs symptômes : ostéopathie, huiles essentielles ou encore acupuncture.

 

Le moment du diagnostic : la parole aux patientes

"Le jour de l'annonce du diagnostic, j'ai demandé à mon médecin de ne pas tourner autour du pot, car j'en avais dejà une vague idée. Le médecin m'a dit : "c'est un cancer". C'est une phrase simple, rapide, comme je lui avais demandé."

"C'est un nouveau radiologue après une biopsie qui me l'a annoncé en étant franc et désolé. Il a été à mon écoute." 

"Le médecin a été claire, pragmatique, elle était douce. Elle a annoncé que j'avais un carcinome avec les détails, quels étaient les traitements... Elle nous a laissé poser des questions à moi et mon mari qui m'accompagnait.  J'ai été aussitôt prise en charge par une assistante du service pour m'expliquer le site, les prises de rendez vous, etc."

"Plus qu'annoncé, on me l'a craché. Sans détour. Aucune compassion. Un numéro, un ticket."

"J'ai senti ma docteur très mal à l'aise. Elle a eu beaucoup de mal à employer le mot cancer. Il a fallu que je lui répète plusieurs fois "j'ai un cancer" avant qu'elle ne me le confirme en employant le terme exact."

"On m'a expliqué que ce n'était pas très grave, que mes chances de guérison étaient très bonnes."


La réaction des patientes face au diagnostic  

choc-annonce-cancer  C'était brutal - 44%

choc-annonce-cancer Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 37%

peur-cancer  C'était horrible - 32%

soulagement-cancer  Je n'ai rien ressenti de particulier - 9%

diagnostic-cancer-reaction  C'était un soulagement - 6%

 

Les symptômes du cancer du sein n'étant que rarement douloureux, peu de patientes ont été soulagées d'avoir mis un nom sur leurs symptômes. Au contraire, l'annonce a été perçue comme brutale par une majorité de nos répondantes. Les émotions traversées lors du diagnostic sont nombreuses, et nos répondantes ont accepté de les détailler :

59% - j'avais peur

51% - je me suis sentie déterminer à combattre

34% - je me suis sentie perdue

27% - j'étais stupéfaite

23% - j'étais désespérée

22% - j'étais frustrée, en colère

20% - je me suis sentie seule

18% - j'avais confiance en l'avenir

17% - j'étais soulagée d'avoir posé un diagnostic

14% - j'étais découragée

9% - je me suis sentie incomprise


Le rôle des professionnels de santé

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est essentiel. Parfois, les patients ne se sentent pas suffisamment écoutés ou informés sur leur état. La bonne nouvelle est que la majorité des membres de Carenity estiment que leur médecin a pris le temps de discuter avec eux de leur diagnostic, tout en étant calme et emphatique. Mais tout n'est pas rose dans le portrait dressé par les patientes.

 

>> Témoignage : les émotions ressenties lors d'un cancer du sein <<

le médecin 

68%Il a pris le temps de m'expliquer

57%Il était très calme

42% - Il a fait preuve d'empathie

20%Il m'a proposé une aide psychologique

ressenti négatif

15% -   Il a été froid et distant

11% Il a été expéditif

8%Il n'avait pas l'air concerné

7% - Il n'a utilisé que des termes scientifiques

 

Les conseils des patientes : améliorer les futurs diagnostics

La plupart de nos répondantes insistent sur la nécessité d'être soutenue par des proches, avant et après l'annonce, et ne pas rester isolée. Demandez autant d'explications que nécessaire à votre médecin.

"Soyez accompagnée, n'allez pas seule au rendez-vous."

"Il faut être juste, ne pas mentir et donner les bons mots, si c'est un cancer, eh bien il faut le dire et être franc, sans détourner le problème."

"J'ai apprécié d'avoir été entourée par ma famille et mon copain, cela ma permis d'avoir énormément le moral."

"Ce serait intéressant que les médecins se renseignent sur le mental de la patiente (fort ou pas) avant de lui annoncer, pour s'adapter. Prendre le temps d'expliquer la maladie à la patiente." 

"Pas par téléphone. Il faut prendre le temps d'expliquer avec des mots simples ! Proposer un soutien psychologique par un professionnel et conseiller des associations." 

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Merci à toutes les participantes à cette enquête !
Cet article reflète-il ce que vous avez vécu ? Partagez votre histoire en commentaire ci-dessous.

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Enquête menée auprès de 268 patientes atteintes d'un cancer du sein en France, Allemagne, Royaume-Uni, Espagne et Italie.

avatar Lee Ruiz

Auteur : Lee Ruiz, Community Manager US

Docteur en droit et en physiothérapie, Lee est Community Manager pour Carenity aux États-Unis. Pour lui, Carenity doit être un véritable outil et un havre de paix pour trouver du soutien, des conseils, ou simplement une parole amicale.

>> En savoir plus

Commentaires

le 16/01/2020

Bonjour à tous
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le 16/01/2020

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