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Patients Tumeur neuroendocrine

TNE

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Coijidroin

29/05/2017 à 18:41

Bon conseiller

Coijidroin

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Bonsoir,

Atteinte de tumeurs neuroendocrines, je suis a la recherche de personnes aussi atteintent pour discuter et echanger.

bonne journee

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Cepafeun2511

21/01/2022 à 17:35

Cepafeun2511

Dernière activité le 16/05/2025 à 10:13

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@Richeu588 La décoloration des selles est normale avec le traitement , ne mangez pas trop gras et prenez un verre d'eau avec du jus de citron tous les matins,cela ne dure que quelques jour au début du traitement

.Cordialement

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Linette 06

TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/tne-38832 2022-01-21 17:35:40

Richeu588

21/01/2022 à 21:22

Bon conseiller

Richeu588

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Merci

TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/tne-38832 2022-01-21 21:22:00

Richeu588

08/03/2022 à 11:05

Bon conseiller

Richeu588

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Coucou

Ca va ?

TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/tne-38832 2022-03-08 11:05:05

805Sopoilit

13/09/2023 à 08:27

805Sopoilit

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Bonjour, Je suis atteinte de tumeur neuroendocrine moi aussi. Je te propose qu'on en discute. Comment je peux te joindre ?

TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/tne-38832 2023-09-13 08:27:37

Gronjaiclonche754

15/09/2023 à 07:00

Gronjaiclonche754

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Bonjour à tous.

J'ai eu une TNE du grêle en 2006, opérée sans d'autres traitement qu'une surveillance régulière. En 2011 découverte de métastases au foie, traitées par injection de sandostatine 30. Puis arrêt en 2019 sur avis de l'oncologue au vu de la stabilité.

Début 2023, au vu de symptômes comme la diarrhées, douleurs costales, IRM constatant la progression de 5 métastases, donc reprise de la sandostatine.

J'ai quelques difficultés respiratoires, diarrhées et pas de flush.

Avez vous eu ces symptômes ?

Depuis combien de temps vivez vous avec cette TNE. 17 ans pour moi

Merci beaucoup

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Mamienana

TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/tne-38832 2023-09-15 07:00:30

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8120Rebloipraineux

27/09/2026 à 10:33

8120Rebloipraineux

Dernière activité le 27/09/2026 à 10:45

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Patient, Tumeur neuroendocrine depuis 2026
Autre maladie : Diabète de type 2

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@Gronjaiclonche754

Bonjour, je suis atteinte deTNE grêle avec métastases hépatiques depuis Aout 2022 , j'ai subit une chirurgie grêle +chelecystectomie en 2023, je suis actuellement sous Somatuline chaque mois, j'ai fait en 2025 une complications type necrose septique de mes nodules hépatiques avec infection sévère, je voudrais échanger si possible surtout s'ils ont fait la même complication que moi.

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Zahira

TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/tne-38832 2026-09-27 10:33:07

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Vedranbleix503

28/01/2024 à 01:20

Vedranbleix503

Dernière activité le 14/09/2026 à 18:56

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Bonjour, depuis le mois de septembre je sais que je suis atteint d' une tumeur neuro endocrine à l' intestin grêle avec métastases au foie...Je viens de subir une lourde opération.. on a enlevé la tumeur plus 1,50 mètre d' intestin, la grande métastase du foie et la vésicule biliaire pour éviter les inconvénients futurs avec les piqûres de somatuline. Ils ont ensuite analysé la tumeur et la métastase...les résultats sont moyens car la moyenne d' agressivité est de moins de 3%...Et pour moi les analyses ont montré un taux de 7-8% ce qui veut dire si j'ai bien compris un grade 2 pour la tumeur...y a t il d' autres personnes dans mon cas ? Je vois que le grade 2 va jusque 20%...je me pose évidemment beaucoup de questions et j ai peur de ne jamais être tranquille...

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Éric

TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/tne-38832 2024-01-28 01:20:36

8120Rebloipraineux

27/09/2026 à 10:02

8120Rebloipraineux

Dernière activité le 27/09/2026 à 10:45

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Autre maladie : Diabète de type 2

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Bonjour

Je voudrais partager mon expérience mon expérience avec des patients atteints de TNE qui ont fait la complication de nécrose septique des nodules métastatiques hépatiques.

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Zahira

TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/tne-38832 2026-09-27 10:02:32

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