Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Bonjour,
Pas trop de réponses malheureusement, nous sommes tellement des cas de patients différents, mais je n'ai rien ressenti de tout cela, et je ne peux que témoigner pour divers encouragements...

Pour l'alimentation je ne fais rien de particulier, pas de régime, ni la prise de qlq chose en grande dose (je me méfie des excès), je laisse simplement mon corps choisir un peu ce qu'il ressent en fonction de ses tiraillements. Je m'autorise même l'alcool (avec beaucoup de modération).

Je suis  au milieu (seconde le mardi 09/01) de mes 4 cures de Radiothérapie Interne Vectorisée (RIV) au Lutathéra (Lutécium 177). J'ai eu cette fois-ci, des nouveaux acides aminés pas du tout vomitif, en fait ce n'est pas des nouveaux, mais une nouvelle préparation de 2 seulement ciblés reins, au lieu d'une ribambelle qui n'étaient pas utiles et apportaient ce côté nauséeux, et une seule poche ce qui évite trop de manipulations (cool).

Evidemment les résultats sanguins dégringoles, et ils n'étaient pas revenus au top, mais j'ai la chance de "bien aller" avec seulement un peu de fatigue (et mal de ventre comme toujours), je reprend le taf ce lundi 22. Et la scinti de contrôle dit que de nouveau, toutes les métastases foie, bronches, digestives ont bien été fixées par le radioélément.
Zéro médicament en plus, je voulais prendre de la vitamine C pour me protéger des petits virus qui passent, mais mon Professeur me dit que dans Mon Cas, la vitamine C en plus "pourrait" être délétère (juste pour dire la complexité de toute cette santé par rapport à chaque individu).

La seule chose que je sais et fais, c'est d'essayer d'être au mieux de ma forme pour la cure, et cela semble payer, en faisant des activités physiques adaptés à mon niveau (même si ce n'est que des petites marches) et au mieux de ce que je peux faire.
Bouger en étant fatigué, ce n'est pas toujours simple, mais c'est la meilleure des thérapies que le patient peut apporter pour lui-même.

Bon courage à tous
Hervé en Transit autour de la planète Terre
PS : la veille de mon hospitalisation du 08/01 j'étais là-bas :
https://photos.app.goo.gl/QhKR2OAszTKzOvzH2
Faudrait que cela soit remboursé par la sécu (smile)

@chackx merci de ton message. J'ai pris de la spiruline il y a quelques temps. Au bout d'une semaine, j'avais un œdème important au niveau des chevilles. Comme je n'avais introduit aucun autre aliment ou autre, j'ai bien pu vérifier que la spiruline était la raison, en quelques jours, plus d'œdème. J'ai une insuffisance rénale sérieuse et un intestin paralysé (pseudo occlusion intestinale chronique) ce qui complique un peu beaucoup les choses.... J'ai fait une cure d'Eleutérocoque cela m'a bien soutenue, je vais en refaire une je vais aussi reprendre des probiotiques. Je dois éviter aussi les champignons japonais, le curcuma, etc... 

Même si le miel me fait courir, je vais essayer le châtaignier et la farine de châtaignes. Pour le pain, mon mari va vérifier sa farine d'épeautre.

J'ai du mal avec la plupart des légumes, ils prennent le toboggan, comme dit mon gastroentérologue, aussitôt avalés, aussitôt éjectés, peu d'assimilation et que de situations difficiles quand je n'ai pas le temps d'arriver aux toilettes ! Pardon pour ces détails scabreux...

Mais j'ai repris du poids depuis un an, je suis assez contente, ah, les patates !!

Donne moi de tes nouvelles, Charline, Geneviève a dit que 2018 était un bon cru !

Très amicalement

Marie-Sylvie

Tu as tout dit. On vaudrait tous trouver des solutions pour au moins réduire tous ces désagréments. Dès que je mange des légumes, c'est la cata. Mais quoi manger ? Je n'ai pas essayé la châtaigne. Je mange beaucoup de pain car j'ai bon appétit. J'ai remarqué que manger moins mais plusieurs fois par jour n'était pas plus mal. Je prends aussi des compléments protéinées. Je ne sais pas si c'est top. Mais il faut bien maintenir un poids stable si possible. Serait intéressé par la recette du pain d'épeautre.

Bernard

@fario49 Bernard, tu as raison, c'est difficile de garder son poids ou d'en gagner! Et je vois que tu as aussi des difficultés à choisir tes aliments, c'est un vrai casse-tête. J'ai adopté depuis plusieurs années la crème Budwig au petit déjeuner, préconisée par le Dr Kousmine et ses élèves. Cela passe bien et m'apporte tous les éléments dont j'ai besoin. Céréales crues moulues au moment,fruits oléagineux moulus, fruits secs,fruits frais, huile de lin ou de germe de blé,  yaourt ou fromage blanc, jus d'un demi citron.. C'est délicieux! Tu peux facilement trouver des conseils et des recettes sur Internet, sinon dis-moi. Je ne peux plus prendre de complément protéines à cause de mes reins.

Charline, je veux  bien aussi la recette de ton pain d'épeautre, sans doute plus simple que celle de mon mari. 

Prenez plaisir à manger, c'est déjà tellement chouette! Et courage pour garder confiance. 

Très amicalement 

Marie-Sylvie 

coucou Marie Sylvie

J'espere que ça va... voici la recette

25 g de levain terres et cereales de bonne qualité bio

500 gr de farine d'epeautre (internet grenier d'epeautre toujours non hybridée)

8 gr de sel soit : 1 1/2 c à café

et 33 cl d'eau de source tiede

Mélange le tout. Petrisse la pate 5mns... laisse reposer 30 mn

Je gagne du temps en faisant des petits pains je laisse lever 3/4 h ou 1h

je prechauffe le four à 250° th 8/9

Mettre le ou les pains directement sur la plaque bien chaude pendant 10 mn puis reduire à 200° th 7 pendant 30 mn ou plus suivant le four..

Bon appétit  !!!!

Charline

Bonjour à tous

Je ne sais pas si je suis sur le bon forum mais je dois avoir une chimioembolisation prochainement. Je connais le principe mais pas trop les effets indésirables. Si vous avez eu cette intervention pourriez me donner quelques précisions concernant ces effets douleurs? Durée hospitalisation, perte de poids éventuellle, arrêt de travail ou pas?

Merci à vous...

@En-transit coucou Hervé, c'est Marie-France, je constate que tu es aussi sur Carenity, comme moi. C'est sympa d'échanger sur nos différents problèmes que l'on peut rencontrer.

je suis contente pour toi que la thérapie te fasse beaucoup de bien. Je sais aussi que 6 mois après la dernière séance, j'ai encore eu du mieux. Tiens la forme et n'hésite pas à m'appeler si besoin. Gros bisous

@En-transit bravo pour garder cette forme en pleine Lutathérapie. Moi aussi j'ai bénéficié du nouveau protocole pour la dernière injection,  qu'elle différence ! J'ai eu plusieurs transfusions sanguines pendant la cure, mais, là encore, c'est différent pour chacun. .l'essentiel est que tes TNE fixent bien le Lutétium. 

Courage,  tiens bon, les jours rallongent...

Sincèrement 

Marie-Sylvie 

Oui à tous je dis que 2018 en un bon cru. Alors profitons-en. Pour la nourriture, j'ai les mêmes désagréments que vous tous, les légumes prennent l'ascenseur comme dit Marie-Sylvie. Donc je m'oblige à chaque repas de prendre du riz, cela ralentit un peu le transit. J'ai eu une gastro qui a duré 15 jours, la cata, imaginez les inconvénients de la gastro avec le reste en plus, je crois que je suis la plus grande consommatrice de PQ de tout Aix en Provence, lol. Le Smecta et les probiotiques m'aident bien. Les fruits aussi prennent l'ascenseur. Alors pour profiter au maximum des vitamines, j'achète mes légumes et mes fruits bio. Je les lave et les passe au mixeur, compression à froid. Je bois le jus tout de suite, c'est bon, je fais des mélanges, fruits et légumes. Au moins, j'ai les vitamines, pas les fibres. Voilà, j'écoute beaucoup les conseils de Charline et Marie Sylvie, mais je suis preneuse pour d'autres conseils. Celui de la farine de chataigne et miel de chataigne de Charline est génial. Prenez soin de vous. Prenons soin de nous. Je vous embrasse.

Merci Geneviève de parler de moi, je ne suis pas un exemple, mais j'ai un certain recul après vingt ans... et je suis preneuse aussi de conseils et d'infos.

J'ai un gastro-entérologue à  Bordeaux,  un médecin super, c'est lui qui parle de toboggan,  il reconnaît qu'il ne sait pas répondre aux questions d'alimentation ou de compléments alimentaires car il n'y a pas été formé. J'aime cette franchise, mais je suis un peu en panne !

Prenez tous bien soin de vous, gardez confiance et patience. 

Très chaleureusement. 

Marie-Sylvie