Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Je ne comprends vraiment pas pourquoi , à chaque fois que j'ai une transfusion sanguine ou une perfusion de supplémentation , mon corps réagit vivement par des douleurs généralisées . Ce matin, j'ai les mains comme des battoirs , tous les doigts gonflés et boudinés, sans parler des pieds qui n'entrent plus dans mes chaussures. ..

Mes médecins sont perplexes , il me faut une quinzaine de jours pour que ça  s'améliore. ..avec un cabas de boîtes de paracétamol !

Au moment où je devrais remonter un peu la pente , c'est lourd.

Patience...

Bon courage à vous tous,  très amicalement 

Marie-Sylvie 

@En-transit Oui, c'est sur ! moi pas eligible à la RIV, je suis à AFINITOR 5 en ce moment, mais doit faire un scanner dans 10 jours pour voir si ça  marche ou pas et envisager un nouveau traitement,qui n'a pas vraiment été évoqué pour le moment, il parlait de chimio,mais je sais pas si c'est en cachet ou par cure (ce qui est très lourd) boup...  on verra... je croyais qu'AFINITOR nécrosait quand même certaines métastases et qu'une foi nécrosées - elles disparaissaient, pour vous c'est d'autres qui ont évoluées ?- (j' espère ne pas être trop indiscrète) très bon WE

Bonjour Marie France, Hervé et Cie,

M.F., quand je vais à la pêche, je ne suis pas assis sur un tabouret. Je crapahute au milieu coule la rivière sur plusieurs kilomètres escaladant les rochers et les arbres en résistant péniblement à la force du courant certaines fois. A la nuit tombée, il faut redescendre pour retrouver la voiture bien fatigué certaines fois.

Hervé, les mois passent mais ça fait 1 an depuis mars que j'ai terminé la RIV. J'ai vu ma cancérologue mercredi. Légère baisse encore en volume des masses tumorales donc stabilisation de la maladie. J'ai suivi tes conseils pour le Questran. Un plus, ça me permet de gérer mon transit au cours de la journée ce qui est déjà beaucoup mieux. De part ma grosse fatigue et perte de poids duite à pneumonie et antibiotiques, j'ai demandé si je pouvais avoir ma petite dose d'EPO pour doper ma machine. Elle n'a pas voulu me disant que je pouvais manger plus et que l'EPO pouvait apporter d'autres problèmes comme douleurs musculaires ou articulaires. Donc je bouffe, je bouffe ...

Le moral est beaucoup mieux

Bernard 

Marie -sylvie attention au paracetamol pour le foie!!!!

Courage à tous!!!

chackx

@chackx oui Charline, c'est l'oncologue qui me l'a prescrit car, avec mon insuffisance rénale je ne peux pas prendre d'anti-inflammatoire et que j'ai de mauvaises réactions à Tramadol, opiacés et cie...

J'attends des nouvelles du kiné pour commencer le drainage lymphatique prescrit par l'Algologue, mais je ne sais pas encore si cela va me soulager..

Courage à toi et à tous, je pense à vous très sincèrement .

Marie-Sylvie 

Je comprends c'est pas simple!!! ça va un peu mieux j'espère ! ta transfusion vas te faire du bien dans quelques jours...patience...

Bon courage je pense bien à toi et aux autres bien sûr!!!

La transfusion à réactivé encore les douleurs et je suis très mal depuis. Il m'est difficile de marcher, de porter un objet plus lourd que deux assiettes...et le moral et le sommeil s'en ressentent ! J'ai un nouveau bilan sanguin le 23, si je suis trop faible déjà , je vais demander si je peux avoir une cure d'Epo, on n'en parle plus, mais cela avait été évoqué. Je suis sans forces, sur tous les plans.

Bon courage à tous 

Marie-Sylvie 

Hello @mariebleu‍ 

Journée de la Terre ce dimanche, est-ce que tu as assez de force pour faire un petit tour, histoire de bouger un peu et d'aller chercher avec un bon livre, un coin de soleil autre.

Là je viens d'acheter "Le miracle Spinoza" de Frédéric LENOIR, il y a quelques temps j'avais lu "L’Âme du monde", un très bon souvenir...

Je vais voir bientôt une qui connaissance qui souffre de la fragilisation osseuse par des métastases TNE, on lui parle de la RIV au Lutathéra, pour toi qui en avait, cela a été un soulagement sur au moins ce point ?

Sur tes douleurs, comme pour celles du monde entier, nous voudrions pouvoir les apaiser par on ne sait quel miracle. Perso quand je marche et que le ventre me donne envie de me plier en deux, je m'arrête, s'il n'y a pas de banc ou autre rocher, je pose une main sur un mur ou sur un arbre, je laisse passer la douleur vive, et je souris.

Rare alors de ne pas croiser une personne me souriant en retour. Et je trouve que c'est le meilleur des médicaments qu'un Sourire emplie de compréhension et de sagesse.

Pour le sommeil, j'étais un vrai insomniaque depuis l'enfance (hyper-actif), à présent depuis plusieurs années et la maladie, je prends un Stilnox + un Donormyl, et que ça fait du bien d'avoir de vraies nuits.

Marie-Sylvie, tu dis que tu as au moins cette maladie depuis 22 ans ! Ce qui donne, m'a foi, beaucoup d'espoir aux nouveaux porteurs, surtout avec les progrès, tu peux nous dire ton âge ?

Mercredi je rentre à l'hôpital pour la quatrième et dernière cure RIV au Lutathéra jeudi matin, ouf pour le stress, à chaque fois, j'ai la chance de ne pas trop baisser niveau globules et plaquettes. Après ce sera une semaine d'arrêt, et puis une semaine de vacances dans la Drôme (cool). On verra en juin si les grosses métastases du foie ont diminuer un peu.

Bon courage à toi et à tous, cet avant-goût d'été, a vraiment fait du bien.

Hervé qui rêve de repartir vite en Transit vers une destination inconnue...

@En-transit  Hervé , quel plaisir d'avoir un tel message en me connectant !

C'est vrai que ces derniers jours,  je me surprenais à penser que cela ne ressemblait plus à  rien, de lutter...

J'ai 68 ans, le diagnostic à été porté quand j'avais 48 ans, mais j'avais des symptômes depuis déjà 5 ou 6 ans, à ce moment-là les TNEs n'étaient pas du tout connues.

Je ne me sens pas vieille du tout , le sourire fait partie de moi, et, comme tu le dis, je reçois beaucoup de sourires en retour et, en particulier de la part des soignants, qui me soutiennent et prennent soin de moi. (Sauf mon récent médecin traitant qui est indigne d'être médecin ! )

J'ai lu Coeur de Cristal de Frédéric Lenoir, mais rien d'autre, tu me donnes envie de découvrir ces livres. Je lis beaucoup et de manière très éclectique.  Hier, au soleil , je lisais les mémoires de Joan Baez, ma première chanteuse culte, car elle donne un concert cet été et je souhaite offrir ce livre à  des amies qui vont l'écouter mais ne la connaissent pas vraiment,  trop jeunes pour l'avoir suivie. Je viens de terminer Alma de Jean-Marie Le Clézio, superbe, en même temps,  je me suis replongée dans des ouvrages sur Mai 68 où je retrouve mes belles illusions d'étudiante à Nanterre. ..

Pour revenir au traitement , oui, j'ai une multitude de métastases osseuses,  j'ai eu deux interventions sur des vertèbres lombaires avant la Lutathérapie. Les premiers IRM de contrôle ont montré que les métastases osseuses n'avaient plus bougé  depuis le début des injections, les autres avaient réduit de 27%. J'ai le deuxième contrôle les 7 et 14 mai et j'espère que les résultats seront bien confirmés. Je suis toujours sous Somatuline 120 LP et me débats avec les troubles digestifs, comme tous et toutes. 

Cette histoire de douleurs après perfusion ou transfusion me pourrit la vie sans que personne ne puisse me l'expliquer,  je devrais être en train de ressusciter au contraire et me voilà très invalide, c'est dur. Je prends du Stilnox depuis 20 ans, avec quelques tentatives d'arrêt et je crois que mon corps s'y est trop habitué,  je vais demander à mon oncologue. 

Je suis sûre que tu vas vivre différemment l'injection de mercredi, car c'est la dernière et tout ton espoir va te porter. Bien sûr, le stress sera là mais je suis sûre que tu vas trouver l'énergie pour aider ton corps à profiter au maximum de cette injection destructrice et bienfaitrice. Je crois vraiment que ce traitement va te procurer de longues années de répit pour te permettre de découvrir le monde comme tu le souhaites tant.

Je serai à tes côtés en pensées et je te remercie encore très fort pour ce message qui est un grand sourire et qui me fait grand bien.

A bientôt d'autres nouvelles , très sincèrement .

Marie-Sylvie 

Je suis inquiete, je dois faire un scanner cette semaine, suite à ma pneumopathie medicamenteuse (du a l'afinitor) de janvier fevrier j'ai arreté l'afinitor 10 vers fin janvier après arret complet pendant 4 semaines, et ensuite afinitor5 depuis, le prof pense que je supporte plus très bien l'afinitor, et m'a dit qu'en fonction du résultat on envisagerait peut etre d'autre traitement, sauf que si je comprends bien... le seul traitement efficace pour l'instant est la RIV + Lutatéra et moi la somatostatine ne fixe pas assez pour envisager ce traitement - j'ai regardé un peu sur internet, mais je ne vois rien de top, il a envisagé la chimio, la dernière fois, mais sans préciser oral, ou en injection, bref, si vous en savez plus que moi sur les metastases a traiter de nature pancratique, je veux bien des infos !

Bonne semaine à vous