Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

Bonsoir,

Comme vous, je souffre maintenant depuis un an d'une glossodynie déclarée suite à un choc émotionnel. Je ne vous cache pas que j'ai vu bon nombre de spécialistes depuis un an. J'ai tenté l'acupuncture, l'hypnotérapie. Sur un forum, j'ai lu qu'une personne avait obtenu des résultats en faisant des bains de bouche de feuilles de sauge officinale. Je vais prochainement essayer. Pour ce qui est de la psychothérapie, certains conseillent la TCC, d'autres la thérapie analytique. Perso, je ne sais quelle thérapie est la plus adaptée pour nous soulager. Je suis moi même preneuse des conseils de personnes souffrantes de cette pathologie.

Bonjour Emma

j’ai moi même essayé la camomille sur les conseils d’une amie sans résultats . Je vais essayer la TCC . Et je continue le Rivotril que j’avais déjà pour une autre douleur neuropathique.

je vous dirais si j’ai des résultats....

Bonjour je rejoint votre discussion aujourd’hui car depuis 2 semaine j’ai des douleurs au niveau de la langue de côté comme des picotements. Quand j’avale ça me fait un peu mal à la gorge et a l’oreille. Jai consulter trois généralistes différents un orl en urgence mais tout le monde me dit que je n’ai rien. J’ai fait mes recherches sur le net et je suis tombée sur la glossodynie mais je sais pas si c’est ça ou pas. Je suis perdue et angoissée

@Vivi111 Bonjour Vivi111.pour moi cela a aussi commencé par des picotements mais sans mal aux oreilles ni gorges. Si c'est vraiment le cas d'une glossodynie , bien que soit gênant, il faut parvenir à " ignorer" ces désagréments pour ne pas en rajouter. effectivement tous les médecins semblent prendre cela à la légère. C'est plus facile de soigner un rhume ou une grippe que d'essayer de prendre son temps pour écouter sérieusement un patient. C'est donc à vous de trouver la ou les méthodes qui vous conviennent le mieux ( autohypnose, méditation, promenade, lecture) tout ce qui fait que vous " oubliez" votre langue. Pour conclure voici la phrase sibylline que m'a soufflé un ORL:" la langue parle" et débrouillez vous avec cela. Bon courage

@simonin merci pour votre réponse. Un médecin m’a diagnostiqué une pharyngite bon.. faut bien trouver quelque chose. J’essaye en effet de ne pas y penser et de m’occuper l’esprit avec le travail ect mais c’est vraiment pas facile

cela fait 7ans que je souffre tout essayé je pense qu'il à aucun remède une foi que c'est devenu chronique il faut vivre avec il y à des hauts et des bas comme un spécialiste m'a dit il faut ne plus y penser mais à la moindre contrariété ça revient encore plus fort pour moi dernièrement ça c'est empiré après une période d'accalmie

Bonjour à tous,

J'ai lu l'intégralité de ce fil et je souhaite contribuer au questionnaire lancé il y a 1 an environ par Pasquale, puis repris par Béatrix, Valparo et d'autres. Je suis un homme de 40 ans.

Symptômes: les mêmes que vous tous (langue et palais brûlants, surtout le palais d'ailleurs, jusqu'au 2 incisives qui démarre assez tôt dans la journée pour s'aggraver et se calmer au coucher / position allongée; langue blanche et sans salive ou alors épaisse)

Durée: 4 mois

Comme vous j'ai également tenté l'ORL, le dentiste, l'ostéopathie, l'homéopathie, la médecine chinoise (plantes), le Zinc. J'en oublie sûrement. Je vais à présent tenter la TCC (sinon la psychothérapie).

C'est surtout sur l'évènement déclencheur que je voudrais tenter des hypothèses.

1/ Une intervention chirurgicale au niveau des sinus/cloison nasale il y a bientôt 7 mois. Elle a été relativement lourde (anesthésie générale et 2 "membres" retirés). J'ai alors ressenti une douleur constante à l'inspiration du côté de la narine essentiellement opérée, douleur au fond du palais. 1 mois plus tard, j'ai eu la langue noire (traitement par fungizone). Depuis elle est blanche et je n'ai plus de salive, ou alors épaisse. Les douleurs à l'inspiration continuant, c'est à ce moment que j'ai multiplié les spécialistes, avant de finalement demander 1 compte-rendu de mon opération et 1 scanner. J'ai alors appris "brutalement" qu'au lieu d'1 membre qui devait être retiré, 2 l'ont finalement été et c'est ce 2e membre retiré qui pouvait expliquer ces douleurs à l'inspiration (sans en être certain). Je crois que c'est après ce choc psychologique (j'en ai pleuré à plusieurs reprises, ce qui ne m'était plus arrivé depuis des années) que les brûlures ont réellement démarrées (mais le terrain était donc déjà en germe).

2/ Les dents: je fais comme certains d'entre vous du bruxisme depuis plusieurs années. Mes dents sont donc très fragiles et sensibles. Elles se cassent même par endroit. Mais je n'ai pas plus de problèmes que ceux-la a priori (pas de grosses interventions dentaires récentes mise à part des détartrages fréquents puisque sans salive et avec la cigarette -> dents noires).

3/ L'anxiété: c'est vraiment le dernier aspect à creuser et qui j'espère est le bon (sans quoi la TCC n'aiderait pas). Pasquale notamment a indiqué ne pas avoir été anxieux avant cela. Moi c'est l'inverse, je le suis au fond de moi depuis toujours. Ce qui explique que je fais du bruxisme depuis longtemps, j'ai fait 2 fois de l'acné à 18 et 35 ans (double traitement au roaccutane), depuis j'ai une peau sèche et inflammée (dermite séborrhéique), et depuis aussi je suis devenu allergique au soleil. Et dernier évènement majeur, il y a 3 ans j'ai fait 6 mois de crises de blépharite (avec orgelets et chalazions à la pelle).

A bien y réfléchir, la glossodynie (et Gougerot?), si elle ne s'explique pas (que) par le traumatisme de l'opération chirurgicale (anesthésie générale + 2 membres enlevés + choc intense à la découverte du manque d'information pré-opération), est aussi pour moi un prolongement naturel de tous ces pépins de peau, de sécheresse et d'inflammation que j'enchaîne depuis toujours. Je pense que c'est la combinaison de ces 2 facteurs qui en sont à l'origine.

J'ajouterai que si j'ai toujours été anxieux, je n'ai jamais été véritablement "déprimé" dans le sens où j'ai toujours eu la force et surtout la volonté de faire des choses (seul ou à plusieurs). Cela reprend aussi un extrait d'article relayé par Pasquale. J'ai en revanche fait un épisode de burn-out en 2016 (1 mois de mémoire), qui a rapidement été calmé par une 1ère prise d'anti-dépresseurs et un petit arrêt maladie (2 semaines de mémoire).

Donc, toujours pour reprendre lesécrits ou extraits de Pasquale, dans mon cas je trouve l'hypothèse des fibres nerveuses intéressantes (touchées durant l'opération) et celle de l'anxiété également. J'en oublie sûrement.

Mais compte tenu de la douleur constante qu'engendre ce syndrome, je trouve assez fou qu'il n'intéresse pas plus que ça la recherche médicale.

Je vous souhaite à tous bon courage.

Serge

Bonjour Serge

Je suis tout à fait d'accord avec vous, l'anxiété est une piste à ne pas négliger. J'ai toujours été anxieuse, On me dit forte de caractère j' ai tendance à garder les choses pour moi. je ne connaît pas vraiment l' élément déclencheur mais depuis ce problème qui dure depuis 1 an, je cumule les ennuis notamment au niveau de la peau , un eczema depuis l'été dernier alors que je n'ai jamais eu ça ainsi qu'une mycose idem chose que je n'ai jamais eu et des analyses sanguine pas très bonne concernant le foie peut être une hépatite d'après le médecin. Ce qui est sur c'est que depuis l'apparition de cette glossodynie je cumule les ennuis et aucune réponse des médecins. J'ai compris que la médecine ne pouvait rien donc Je m'oriente seule vers une meilleure alimentation et la relaxation afin de retrouver un équilibre.

Courage à vous tous

Sandra

Bonjour à tous

je souffre depuis 1 an de douleurs buccales. Cela a débuté (et je m’en souviens très bien) en même temps qu’une grosse bronchite. Je toussais énormément et je me plaignais de la bouche et langue. Mon médecin me dit « c’est une mycose j’en suis sure » donc me voilà avec un traitement pour une mycose. 10 jours de traitement et rien n’y fait. Je prend rdv chez mon dentiste qui me dit « mycose » donc nouveau fongicide, toujours aucune amélioration, j’y retourne et il me dit qu’il ne peut rien pour moi et que je dois voir un stomatologue. Je vois un stomato qui me fait faire un prélèvement qui s’avère négatif : pas de mycose ! 3 mois à attendre et à souffrir pour un faux diagnostic. Ce fameux stomato me diagnostique une sécheresse buccale (alors que je sais que je n’ai pas la bouche sèche mais qu’elle est douloureuse). Entre-temps rdv chez le pneumologue qui fait faire une prise de sang qui s’avère perturbée au niveau des antinucléaires, donc ma toubib me renvoie à la médecine interne hospitalière qui suspecte un syndrome de Gougerot. Analyses sanguines qui réfutent ce diagnostic. On me dit que c’est un vieillissement des glandes salivaires. Faux diagnostic ! J’en ai plein de la salive ! Je revois un autre dentiste qui rejette tout problème dentaire. J’ai mal à l’intérieur des lèvres inférieures et au niveau de la mâchoire à droite. Je vois deux Orl qui eux me disent que c’est une sécheresse de la bouche due aux anti-depresseurs que je prends depuis quelques années. Faux diagnostic ! Pas de sécheresse buccale mais des brûlures. On diminue les anti-dépresseurs sans résultat. Je vois un 3ème Orl qui lui dit : c’est un souci au niveau des cervicales, allez hop scanner ! a part un peu d’arthrose rien de significatif. On me renvoie vers un service de stomatologie dans un centre hospitalier qui m’annonce une GLOSSODYNIE ESSENTIELLE. Bains de bouche et 5 gouttes de Laxoril : aucun résultat à ce jour. Je prends rdv chez un chirurgien maxillo-facial qui m’annonce Syndrome de SADAM, IRM ORL a faire (rdv en juin) et des séances de rééducation de l’appareil mandullo-masticatoire que j’ai commencé il y a 15 jours. Voilà où j’en suis aujourd’hui : errance médicale avec un diagnostic différent à chaque rdv. Je tente tout ce que je peux trouver (ostéopathie, accupuncture, hypnose rdv en mai).

je n’en peux plus, je suis fatiguée de souffrir tous les jours, toutes les heures, toutes les minutes… mon seul répit est la nuit (je dors sous somnifères). Certains jours j’ai l’impression d’avoir tous les symptômes : langue brûlante, mal aux lèvres, sécheresse, douleurs aux cervicales, angoisse etc…

j’ai lu tout le fil d’actualité et je compatis vraiment avec vous toutes et tous car je sais ce que vous vivez. Je vais tenter la gouttière sur la mâchoire inférieure.

je suis désolée pour le pavé mais je suis tellement contente d’avoir trouvé ce forum. Je vous remercie de m’avoir lue.

si certains d’entre-vous ont des résultats ou des pistes à suivre, je suis preneuse.

Bonsoir à toutes et tous

bonjour ,

plus on focalise au pire ça sera il faut essayer de se distraire avoir l'esprit occupé c'est le seul remède cinq ans que je vie avec des hauts des bas je me suis fait une raison tout essayé moins on consulte mieux on se porte des traitements il n'y a en aucun c'est les nerfs