Vivre avec plusieurs maladies chroniques et un TSA/TDAH : comment être mieux compris et accompagné ?

Bonjour @Repos-vegetatif-du-Chene

Suivant où on se trouve la médecine d'aujourd'hui ne fait pas cas de certaine de nos pathologies pour certain c'est dans la tête du malade alors que parfois ce n'est pas le cas -

Bon courage à vous

@Leonie.G (pour info)

bonjour @Repos-vegetatif-du-Chene , bienvenue sur ce forum, même si le terme n'est pas vraiment adéquate, j'aurai préférée que tu n'en ai pas besoin. ici nous sommes des quantités a avoir plusieurs maladies et a souffrir du manque de respect et de soutien de la médecine. malheureusement, tu n'es pas la seule a entendre "c'est dans votre tête" ! en effet le cerveau est bien dans notre tête mais il nous rends malade et ce n'est pas a prendre a la légère. d'après ce que j'ai lu, tes maladies sont liées, le moral fatigue le physique et le physique fatigué démoralise le mental.! je sais qu'avec notre gouvernement, trouver des bons docteurs est un parcours du combattant, mais ne perds pas courage. viens sur le forum, dans discussion générales, tu pourras parler et rencontrer des personnes ayant des symptômes comme les tiens. entre malades, on se comprends ! il y a aussi des posts sur les problèmes avec les médecins. sinon vas dans forums, discussions populaires et cherche ta maladie a l'initiale. ici tu n'es pas incomprise ni seule, a bientôt 😊🌸

Bonjour @Repos-vegetatif-du-Chene

Bienvenue sur Carenity

​Merci d'avoir eu le courage d'ouvrir votre cœur, ce n'a pas dû être facile mais c'est déjà ça un grand pas de franchi.

Je tiens à vous le dire tout de suite, haut et fort : non, vous n'êtes absolument pas seule.

Ce que vous décrivez, cette sensation que le corps médical baisse les bras ou rejette la faute sur le stress dès que les pathologies s'accumulent est une réalité douloureuse que beaucoup d'entre nous ici connaissent par cœur.

​Quand on cumule plusieurs pathologies qui pourrissent la vie en même temps, le parcours de soin se transforme souvent en parcours du combattant.

On se sent invisible, et terriblement incompris.​ En tant que membre de ce forum et touchée moi-même par plusieurs pathologies chroniques comme des céphalées de tension, une RCH et un RGO, je peux vous assurer d'une chose : vous êtes exactement là où il faut.

Ce forum est un espace de bienveillance, d'écoute et de non-jugement. C'est ma propre psychologue de la douleur qui me l'a fait connaître et depuis je revis grâce à mes échanges quotidiens avec tous les amis que je me suis faite et qui sont formidables.

Je n'habite malheureusement pas la région nantaise pour vous donner des adresses de professionnels de la santé concernant vos pathologies, mais le forum Carenity est grand et je suis sûre que d'autres membres vivant par chez vous pourront vous aider.

Dans chaque ville, il y a aussi des associations de malades pour les différentes pathologies, peut-être que vous pourriez faire la démarche de passer juste un appel téléphonique auprès de l'une d'entre elles ?

Vous n'êtes pas seule où disont plus seule maintenant que vous êtes sur ce forum où vous une rencontrez que bienveillance et écoute.

Courage 🌸. N'hésitez pas à échanger.

Bonjour,

Merci d’avoir partagé votre témoignage avec autant de sincérité. Vivre avec plusieurs pathologies en même temps peut être particulièrement difficile, notamment lorsque les symptômes se croisent et qu’il devient compliqué de faire comprendre l’impact réel que cela a sur le quotidien.

Pour échanger avec notre communauté :

• Vivez-vous avec plusieurs pathologies chroniques en même temps ? Comment gérez-vous leur impact au quotidien ?
• Avez-vous trouvé des professionnels de santé qui prennent en compte l’ensemble de vos difficultés et pas seulement une maladie à la fois ?
• Comment faites-vous pour expliquer vos limites et vos besoins à votre entourage ou aux soignants ?
• Avez-vous trouvé des associations, des groupes de soutien ou des ressources qui vous ont aidé(e) à vous sentir moins seul(e) ?
• Quels conseils donneriez-vous à une personne qui a l’impression de ne pas être comprise dans son parcours de soins ?

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N’hésitez pas à partager vos expériences et vos astuces. Vos témoignages pourront aider d’autres membres qui vivent eux aussi avec plusieurs difficultés de santé au quotidien.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite de votre parcours. 🌷

Léonie de l’équipe Carenity