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Recherche et liens utiles - Système nerveux

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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avatar Valerie01

Valerie01

11/03/2018 à 14:21

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Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire,  me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica  ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat. 

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même  pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h. 

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie. 

Voilà.  Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt. 

Valérie 

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avatar Isa57chipie

Isa57chipie

16/07/2021 à 14:11

avatar Isa57chipie

Isa57chipie

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Moi j'ai de la pilocarpine en gélules pour le gougerot pour traiter la sécheresse qui peut être prescrit par un médecin interniste qui diminue la sécheresse et qui peut être augmenté. C'est ce que je vais demander début septembre, plus des gouttes dans les yeux et du spray de salive artificielle dans la bouche, mais je suis quand même réveillée 3 fois par nuit pour en remettre. Mon généraliste qui m'a prescrit le laroxyl m'avait prévenue. Mais au moins je dors avec ça. Ce qui n'était pas le cas avant. Vous avez déjà essayé en plus l'acupuncture 2 fois par semaine. Ça améliore bien. 


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-16 14:11:34

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17/07/2021 à 10:23

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Bonjour@Musique87 ,

Je me suis faite vaccinée  en effet et non je n ai pas eu plus de symptômes que d 'habitude... Juste à  la deuxième injection j ai été  fatiguée et eu de la fièvre sur 1 jour où 2...mais avec du Dolipranes c est bon.

Pourtant il faut savoir que j ai une atteinte des petites fibres +++ avec beaucoup de symptômes et un traitement conséquent (patch de morphine + neurontin 3 gr /jour + ezomeprazole 40 mg + cbd le soir.)

Bonne journée 


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-17 10:23:27

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17/07/2021 à 11:01

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Non pas pire avec la 2eme dose juste 39 de fièvre le lendemain et courbatures.


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-17 11:01:41

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@Yoga0615 jeudi deuxième doses d’astrazénéca  aucun symptômes tout vas bien ainsi que mon mari bon samedi à tous 

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Nana65


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-17 11:09:56

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17/07/2021 à 13:45

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Bonjour @Musique87‍ 

NPF assez sévère également chez moi, j'ai eu le covid +++ et me suis fais vacciner en mai sans effets secondaires.

Portons nous bien du mieux que nous pouvons :)


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-17 13:45:16

avatar Moune1953

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@Musique87  pour ma part j ai ete tres malade. Fievre elevee maux de tete sur 4 jours  douleurs neuropathiques multiplies par 8

Brulures sur tous le corps

Fatigue intense

Voila.  Bon courage

 


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-17 16:53:28

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17/07/2021 à 21:38

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Moi aussi j'ai été vaccinée mais aucun effet secondaire en prenant bien le Doliprane. 


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-17 21:38:40

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@Musique87 moderna 2 eme dose. Ma fille fait helas un covid long. Depuis le 15 sep. Ide elle a contracté cette merde sur son lieu de travail. Sa collegue est cenu travailler malade pour ne pas perdre lew 3 jours carences. Et pas reconnu en maladie Prof car n a pas eu d   oxigene

 

Faites attention a vous.

Courage


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-18 09:34:31

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18/07/2021 à 09:54

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Aïe mince. Il y a vraiment des personnes égoïstes. Et la collègue va bien j'imagine. Ça doit être horrible un covid long.


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-18 09:54:30

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@Moune1953 il y a des personnes qui s’en foutent mon fils était avec une personne laquelle a eut sa fille qui a été en contacte avec d’autres qui étaient positif  à l’entreprise où ils étaient employés il leur ont dit de rester chez eux et de faire un test  ils étaient négatifs mais ils ont perdus des jours non rémunérés ils ont peut les faire passer en congés  faites attention aux autres, et protégés vous pour moi le vaccin s’est la seule solution 

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Nana65


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-18 11:19:43
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