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Patients Système nerveux

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour, 

N'ayant pas eu de détails de la part de ma neurologue, j'ai besoin de vos conseils. En début d'année, j'ai eu une myélite avec une seule lésion médullaire. Les résultats de la ponction lombaire indique entre autre "présence de nombreuses bandes d'igG surnuméraires dans le LCR, correspondant à un LCR inflammatoire". S'agit-il des bandes oligoclonales ? 

Merci d'avance pour votre aide. 

Début de la discussion - 14/10/2019

Résultats ponction lombaire
Membre Carenity
Posté le

Il semble que dans toute les maladies qu'il y a ici , personne n'a subit ce que vous avez passé , mon œil, simplement comme dans beaucoup de questions , les gens ne répondent pas, je me demande pourquoi ?

Jusqu’à présent je n'ai pas passé l'examen auquel vous avez eux droit , je ne peu pas vous aider , simplement , j'ai eus dans une prise de sang des iGg aussi , si ça avait duré , il me semble qu'il était question d'un risque de leucémie 

Le mieux serait de voir cela avec vos soignants , car il semble que l'aide ne viendra pas d'ici ?

Dernière question , ça fait mal une ponction?

Résultats ponction lombaire
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ , je me suis permise de placer votre discussion dans le groupe des maladies du système nerveux.

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ ‍ @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à toutes et à tous, pouvez-vous aider notre membre avec son résultat de ponction lombaire?

Merci à vous et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

Résultats ponction lombaire
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

je ne saurait répondre à la question mais il me semble qu’il s’agit d’un marqueur inflammatoire effectivement.

La ponction lombaire ne fait absolument pas mal, rassurez-vous. Il faut juste ne pas bouger, et c’est ça le plus pénible.

Bon courage pour la suite, en espérant que votre myélite ne soit qu’une inflammation unique qui ne vous laisse aucune séquelle. 
Bonne journée !

Résultats ponction lombaire
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, 

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre. 

J'ai toujours quelques séquelles et une fatigue musculaire constante. 

Concernant la douleur liée à la ponction, j'étais très crispée pour avoir vécu 2 péridurales douloureuses par le passé alors je ne suis pas un bon exemple haha ! 

Je vous souhaite une bonne journée. 

Résultats ponction lombaire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour , à " ... myélite avec une seule lésion médullaire. Les résultats de la ponction lombaire indique entre autre "présence de nombreuses bandes d'igG surnuméraires dans le LCR, correspondant à un LCR inflammatoire". S'agit-il des bandes oligoclonales ?... "

Ces IgG apparaissent après isoélectrofocalisation qui  permet tout d'abord d'affirmer la présence d'un processus inflammatoire limité au système nerveux central par la mise en évidence d' immunoglobulines IgG dans le LCR, absentes du sang : il s'agit de la synthèse locale dite intra-thécale des immunoglobulines. Ces IgG forment de petites bandes caractéristiques sur le profil d'isoélectrofocalisation Oui il s'agit des fameuses « bandes oligoclonales » retenues dans les critères diagnostiques de Poser et McDonald qui peuvent être retrouvées dans plusieurs pathologies inflammatoires ou infectieuses du système nerveux central dont ta myélite... pour laquelle tu as aussi passé un IRM révélant 1 lésion médullaire en début d'année . Myélite et examens en début d'année , comment te sens tu aujourd'hui ? Sorry je n'avais vu le " J'ai toujours quelques séquelles et une fatigue musculaire constante." du 14/10  , pourquoi cette question plusieurs mois après  ? tu t'interroges et reprends tes résultats d'alors ? As tu revu un neuro pour ces séquelles et fatigue musculaire constante ou en as tu parlé à ton généraliste ?

Résultats ponction lombaire
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour,

Merci beaucoup pour avoir pris le temps de me répondre aussi précisément. Les informations reçues par ma neurologue étant tellement "vagues" et j'étais un peu perdue lors de mon rdv. 

Je ne claudique plus mais j'ai perdu en endurance. Des douleurs musculaires très présentes et toujours ces fourmillements. Depuis une petite semaine je présente une gêne lorsque je baisse la tête. Décharges bas du dos jusqu'aux genoux. J'ai bien évidemment pris rdv avec mon médecin, je sais ce que ça pourrai impliquer.. 

Souffrez-vous de la même pathologie ? 

Excellente journée à vous. 

Résultats ponction lombaire
Membre Carenity
Posté le

Pour compléter : effectivement, je ressasse mes comptes rendus depuis tout ce temps.. C'est compliqué d'essayer de passer à autre chose en me disant "qui vivra verra". Je suis une personne très pragmatique habituellement et les pieds bien ancrés au sol mais depuis l'annonce de ce problème je déraisonne.. 

Résultats ponction lombaire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué et c'est tout à fait normal , rassure toi , non tu ne déraisonnes pas , tu cherches à comprendre car tu le dis toi-même on est resté vague dans les explications ... Le plus important est le "comment tu te sens" plusieurs mois après cette myélite , et que fais t'on pour te soulager ? tu dois absolument revoir ton neuro pour faire un point sur la situation aujourd'hui , ne pas avoir peur non plus car si tu es en crise ( c'est vraisemblablement le cas à te lire) l'  inflammation persistante pourra réactiver tes séquelles ou être à l'origine de nouvelles lésions... Courage 

tu peux me tutoyer , c'est plus simple en forum et je n'ai pas vraiment pensé au vous en te répondant 

Excellente journée à toi aussi

Résultats ponction lombaire
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Membre Carenity
Posté le

Merci pour ton soutien, j'ai eu rdv en juillet avec la neurologue qui m'a dit "reposez-vous lorsque vous avez mal, c'est la fatigue". C'est un peu compliqué d'écouter ce genre de conseils alors qu'il y a un travail, 2 enfants et le reste 😄

Bonne soirée 🌺