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Patients Système nerveux

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

Après des mois d'errance médicale et de diverses explorations : IRM abdominale, du rachis, scintigraphie osseuse, fibroscopie ect.. Il semble qu'hier on m'ait découvert de l'hypertension intracrânienne idiopathique, idiopathique car rien sur l'IRM cérébral a part sténose des sinus transverses et selle turcique vide si je ne me trompe pas.

Suite à cela j'ai subi hier une ponction lombaire qui a montré une pression de 30 je crois qu'il faut être à 30 et des oedèmes de niveau 1 a chaque oeil. Pas de réduction du champs visuel pour le moment. Je commence un traitement de diamox, deux par jour et diffu k ce jour avec une prise de sang dans trois jours pour suivre la kaliémie soit le potassium si j'ai bien compris puis vérification des yeux dans un mois ainsi que des prises de sang tous les mois. Et une prise de sang hormonale également. Mon espoir de rémission étant la perte de poids.

J'ai été très bien pris en charge par une neurologue puis aux urgences céphalées Lariboisière a paris. Même si j'ai assez mal vécu la ponction hier. Et aujourd'hui je me pose pas mal de questions.

Est ce que certains d'entre vous ont déjà eu une ponction lombaire, comment l'ont-ils vécu et les joies suivants ?

Comment vivez vous le diamox et aussi cette maladie ?

Est ce que certains on guéri ou ont eu l'inverse ?

Quels étaient vos symptômes de la maladie ? Est ce que certains avaient des troubles du système digestif et des douleurs osseuses notamment costales et cervicales, je cherche si ça peut être lié à ça ? Est ce que ca peut créer une baisse de l'immunité ? Avez vous fait les vaccins COVID sous ces traitements ? Comment cela se passe pour les enfants ?

Bref a ce stade tout renseignement et témoignage me serait bien utile. Étant très angoissée, hypertendue de base.

Je vous remercie

Début de la discussion - 11/01/2022

HTIC, besoin de conseils


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Je précise que je suis une femme de 28 ans avec des antécédents sopk, hypertension artérielle, foie qui commence a être gras et en obésité sévère. J'ai perdu dix kilos ces derniers mois mais ça ne semble pas avoir suffit

HTIC, besoin de conseils

• Animatrice de communauté
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Bonjour Mrnglttttr,

Vos questions sont complexes, nombreuses et très diversifiées. Je ne peux pas cibler des membres sur autant de sujets à la fois. Il y a votre pathologie, peu connue, votre traitement, vos examens médicaux, vos consultations, vos symptômes, vos questionnements sur la Covid-19... Votre thème est trop vaste.

Je vous invite à naviguer sur le forum et y trouver les discussions concernant chacune de vos interrogations.

Exemples :

Ponction, allez dans Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales

Covid-19, allez dans Echanger autour de la Covid-19

Diamox, allez dans Rechercher un médicament

Belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

HTIC, besoin de conseils


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Bonjour,

Je vous remercie. Je cherchais surtout des témoignages de personnes ayant cette maladie l'hypertension intracrânienne.


Cordialement

HTIC, besoin de conseils

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour Mrnglttttr,

Là je peux vous guider, j'invite des membres à participer : Vieuxrat, Youssef300, maeva74, Lilo1998, HamedFatma, Vouvouche, Mojojo, Pepsy71, Pegastra, Verobubu, giftoflife, Bonie1, Amicheh70, doc sy, kocobis, kinlasangha, honam komi, KATHY., elisemarie, Cynthiasam, benery, Ouralie, Déanna, Marie2013, SERGIOFL, Cricri51, amandedouce06, khadouja.

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

HTIC, besoin de conseils


Posté le

Bonjour @Mrnglttttr, je viens de voir ton histoire et je vais tenter de t'aider comme je peux (je suis pas médecin évidemment). 1) Dis nous comment tu es arrivée aux urgences au départ ... Parce que l'Htic, c'est : des gros gros maux de tête, une baisse de vision. Quand je suis en poussée (en crise), je vomis en jet (pas glamour je sais), j'ai des acouphènes, je peux plus me baisser ni pousser aux toilettes parce que j'ai un marteau piqueur dans le crâne, ... Si les médecins l'ont trouvé en cherchant autre chose, peut-être que tu as la chance qu'elle soit pas trop forte et que tu n'auras pas trop de poussées, c'est là où je veux en venir. Pour traitement, j'en suis à 6 diamox, 1 epitomax 100 mg et 3 atacand 4 mg par jour. L'atacand est à la base pour l'hypertension artérielle (que je n'ai pas) mais mon neurologue teste sur moi pour l'Htic parce qu'aux USA (je crois), ils le font. J'ai été aussi opérée d'une sleeve il y a un an parce que j'étais obèse, j'ai perdu 43 kg et je perds encore un peu mais, ça ne fonctionne pas sur l'Htic pour moi. Sur d'autres, oui ... Pas de bol ... Que dire d'autre ? Ah oui, les ponctions lombaires ... C'est clairement la partie la plus horrible de la maladie, je trouve ... Je t'avoue qu'à un moment, je disais plus que ça n'allait pas pour ne pas avoir de ponction lombaire. Parce qu'en fait, le seul vrai traitement rapide et efficace de notre maladie, c'est cette m.... De ponction lombaire. Et quand tu les enchaînes, au bout d'un moment, tu n'en peux plus.

Bref, je n'ai pas été très réjouissante mais je t'ai livrée mon vécu. Après il y a des chirurgies mais j'y connais pas grand chose : les stent, les dérivations, ... On m'a déjà expliqué comme ça me pend au nez mais j'ai oublié alors peut-être quelqu'un aura la gentillesse de prendre la suite ...

Bon courage, perds pas espoir, détends toi, tu en as déjà affronté d'autres visiblement, tu feras pareil avec cette maladie et si tu as un coup de mou, tu n'hésites pas à venir me parler.

A bientôt


HTIC, besoin de conseils


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Aussi votre témoignage svp

HTIC, besoin de conseils


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@amandedouce06 Merci de ton retour. J'ai eu des maux de tête peu violents mais qui traînaient c'est comme ça que ça a été trouvé. Avec des oedèmes papillaires niveau 1. J'ai eu de la chance ça a été découvert tot. Je pense cela dit que ça a joue sur les douleurs articulaires que je trainais depuis plusieurs années

Je fais de l'hypertension artérielle traitée pour ma part. Je suis vraiment triste pour toi que la perte de poids et les traitements n'aient pas fonctionné, je pense que tu étais à un stade plus avance que moi vu les douleurs décrites. Si le poids n'a pas fonctionné ils pensent que c'est du à quoi du coup chez toi ?

Tu l'as depuis combien de temps l'htic ?

Ta vision s'est améliorée et stabilisée avec les traitements ?

J'espère que ce nouveau traitement t'évitera l'opération. J'ai l'impression que c'est une maladie peu commune et peu connue au final.

Avec le diamox pour l'instant peu de fourmillements mais des douleurs au niveau épaule / sein gauche type névralgies, tu as ce type de douleurs ?

Pas besoin d'etre médecin, je cherchais surtout des témoignages :) et des échanges.






HTIC, besoin de conseils


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@Youssef300 je ne comprends pas

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