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Vivre avec un syndrome des yeux secs

DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages

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Édité le 24/09/2021 à 01:06

emoticon MignonBonjour,

Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.

Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.

Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.

Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.

Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)

J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.

Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?

Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.

Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.

Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.

Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?

Merci d'avance. Bon courage.

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Yoga0615

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@Paquerette quand je l'ai consulté j'avais une kératite rosacée, il m'a mis sous antibiotique et des gouttes que j'allais chercher à l'hôtel Dieu, cela a passé mais j'avais dû mal à supporter ces gouttes .sinon rien de plus .Mais si vous avez un bon ophtalmo rester avec lui, moi j'ai une neuropathie petites fibres aux pieds et ma rhumatho voulait que je consulte pour voir si il y avait un lien pour une maladie auto immune.



DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-05-01 22:24:53

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@Paquerette pour être honnête rien de plus mis à part la prescription de la ciclosporine qui m'est devenue indispensable car autrement je fais des keratite a répétition. J'ai une chirurgie lazer pour cesser de porter des lunettes qui a déclencher une 'e sécheresse extrême des mes deux yeux car vraisemblablement j' avais une dgm sous adjacente et que jamais le chirurgien aurait du me faire cette chirurgie. Il n'a pas vérifié mes glandes avant sinon il aurait vu qu'elles étaient un peu bouchée. Maintenant je me retrouve handicapé a vie avec cette pathologie qui me fais souffrir TOUS LES JOURS, en hiver avec le froid, au printemps avec le pollen, et en été avec la chaleur.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-05-07 12:57:05

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@Vickybllg

oui cette pathologie est une saloperie. Je suis en train de me manger de l'intérieur avec ce syndrome complètement. Je ne peux plus travailler sur écran . Je ne fais que maigrir. Mon couple commence à en être sérieusement affecté. Le docteur Doan m'a prescrit Ciclosporine. Je n'ose pas en prendre car pour l'instant je n'ai pas mal à l'oeil. Ce sont mes paupières qui sont tous le temps irritées. Est ce que ce médicament vous fait mal?



DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-05-13 15:22:46

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@Paquerette comment allez vous.



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Bonjour, je suis dans le même cas que vous, c'est l'enfer. J' en suis aux lentilles sclerales, ce n'est pas parfait mais ça aide à mieux supporter.

J'ai demandé à mon ophtalmo le serum autologue, je devrais bientôt commencer.

Bon courage à tous


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-05-14 10:02:35

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@Cissou30 bonsoir, comment allez vous ? Je sais qu’il vous reste encore une séance de rexon eye mais je voulais savoir si déjà au bout de la 3eme vous ressentiez des bienfaits ? Bonne soirée


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2023-01-20 19:34:22

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@Marilou13 bonsoir, l'ophtalmo a constaté une meilleure production de meibum mais pas assez pour que je le ressente.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2023-01-20 21:04:56

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@Cissou30 merci pour votre réponse. J’espère 🙏🏼 que vous allez en ressentir rapidement les bienfaits. Bon courage


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@Marilou13 merci beaucoup, il faut attendre


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@Paquerette non la ciclosporine ne me fait pas mal mis a part des migraine parfois. Certains disent qu'elle brule mais cela dépend des gens. Moi je vais la chercher à hôtel Dieu car je la tolère mieux sue celle des 15/20. En tout cas elle m'aide a ne pas faire d'inflammation.


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@Cissou30 bonjour et bienvenue à toi sur ce forum. Qu'est que les sclerales et le serum autologue


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Bonjour,

Les lentilles sclerales sont des lentilles que l'on remplit de sérum physiologique de façon à créer une protection sur la cornée. Les douleurs diminuent considérablement et on peut retrouver une vie beaucoup plus normale.

Le serum autologue est préparé à partir du sang du patient. Ce serum est à installer 8 fois par jour. Sa composition est très proche des larmes et permet d' apporter des éléments importants à l'oeil. Généralement, cela améliore le patient, moins de douleurs.


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@Vickybllg

Merci pour l' information. Quand vous dîtes, aide à ne pas avoir d'inflammation, c'est inflammation de l'œil ou dès paupières ou les deux ? Merci


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-05-14 19:23:25

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@Paquerette

J'ai eu aussi la ciclosporine que j'allais chercher à l'hôtel Dieu lors d'une inflammation, cela me brûlait un peu mais au moins je n'en ai pas refait depuis !

Au moins essayez le traitement


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-05-14 21:00:20

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Oui je confirme ce qu'écrit Yoga0615. La ciclosporine réduit considérablement les inflammations de la cornée. Pour les paupieres j'en fait encore surtout avec le pollen


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-05-14 21:14:19
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