Retour

Forum Syndrome de Smith-Lemli-Opitz

  •  12 membres
  •  163 discussions

Fiche maladie

Syndrome de Smith-Lemli-Opitz

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie génétique
Recherche et liens utiles - Maladies génétiques

Vivre avec une maladie rare

Vivre avec une sclérodermie systémique : douleurs, traitements et atteinte au foie

avatar Lepetitcap

avatar Julien44

avatar Locomotive.

Vivre avec une maladie rare

Maladies rares et impact psychologique : comment faire face ?

avatar Corinnedu13

avatar Caroline78

avatar Wakassa

Vivre avec une maladie rare

Le syndrome néphrotique

avatar Elvirekouassi

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Parsonage-Turner, parlons-en !

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Myosite sporadique à inclusions : échanges autour de cette maladie rare

avatar Mélina06

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, parlons-en !

avatar Moijtmoijt

avatar Jmwol59

avatar André1950

Vivre avec une maladie rare

Mastocytose : partage d'expériences sur la récurrence et la gestion des symptômes

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ?

avatar Spondy_hsd

avatar MarineSEDV

Vivre avec une maladie génétique

Sclérose tubéreuse de Bourneville : traitements et effets secondaires

avatar ISAFIFI

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en !

avatar valy54

avatar Claudia.L

avatar madmix

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (type IV), des témoignages ?

avatar MarineSEDV

avatar Claudia.L

avatar Ange49

Vivre avec une maladie rare

Est ce que quelqu’un est porteur d’un Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (SEDV) ?

avatar Claudia.L

avatar Frisco

Vivre avec une maladie génétique

La maladie de Rendu-Osler-Weber (Télangiectasie hémorragique familiale) : parlons- en !

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Kennedy : témoignage et gestion des douleurs au quotidien

avatar Touben33

avatar Jmwol59

avatar DeYves

Vivre avec une maladie rare

Dystrophie musculaire d'Emery Dreifuss, provenance génétique ?

avatar sabsardine

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

La prise en charge de votre maladie rare

avatar lolotelola

avatar Marleneomé

avatar Ingridlooping

Vivre avec une maladie rare

Délais pour le résultat d’un test génétique de dystrophie musculaire de Becker (DMB)

avatar Myopy620

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Hypogammaglobulinémie (ou déficit immunitaire commun variable) : préoccupations et témoignages

avatar BOBODALI

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Gitelman, et si nous on échangions !

avatar malaubiscuit

avatar mickel

avatar Naoual

Vivre avec une maladie rare

Purpura rhumatoïde, des témoignages et expériences ?

avatar Claudia.L

avatar cristalargent

Donnez votre avis

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Être maman avec une maladie neuromusculaire : le parcours de Justine entre défis, adaptations et engagement

07/05/2026 | Témoignage

Être maman avec une maladie neuromusculaire : le parcours de Justine entre défis, adaptations et engagement

“On m’a appris à me taire, j’ai appris à me comprendre” : le parcours de Marie entre TSA, maladies chroniques et reconstruction

29/04/2026 | Témoignage

“On m’a appris à me taire, j’ai appris à me comprendre” : le parcours de Marie entre TSA, maladies chroniques et reconstruction

Adrénaline : comprendre cette hormone clé du stress et de la survie

25/04/2026 | Actualités

Adrénaline : comprendre cette hormone clé du stress et de la survie

Entre promesses et réalité : les oméga-7 peuvent-ils améliorer la santé métabolique ?

18/04/2026 | Nutrition

Entre promesses et réalité : les oméga-7 peuvent-ils améliorer la santé métabolique ?

Être en bonne santé avec une maladie chronique : est-ce vraiment possible ?

07/04/2026 | Actualités

Être en bonne santé avec une maladie chronique : est-ce vraiment possible ?

Trop de protéines animales : un atout santé… ou un risque sous-estimé ?

04/04/2026 | Nutrition

Trop de protéines animales : un atout santé… ou un risque sous-estimé ?

@Genevieve1212, Ambassadrice Carenity : partager son vécu pour aider la communauté

02/04/2026 | Témoignage

@Genevieve1212, Ambassadrice Carenity : partager son vécu pour aider la communauté

@Nini1983, Ambassadrice Carenity : d’aidante auprès de sa grand-mère à soutien pour la communauté

26/03/2026 | Témoignage

@Nini1983, Ambassadrice Carenity : d’aidante auprès de sa grand-mère à soutien pour la communauté