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La maladie de Rendu-Osler-Weber (Télangiectasie hémorragique familiale) : parlons- en !

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Jujuvic

23/01/2025 à 17:32

Jujuvic

Dernière activité le 07/11/2025 à 20:26

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Mon mari a une maladie de rendu osler sévère, 74 ans, transfusions à 6 g hg régulières, traitement avastin qui la bien amélioré pendant plusieurs années, il semble que ce traitement fasse moins d effet .transfuse vendredi 2poches plus fer et retransmise mercredi 1 poche. Je suis inquiète, sommes nous a la fin de cette maladie, il saigne de partout, nez grêle... merci de me dire si vous avez vécu les mêmes choses , doit on se résigner ?

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Claudia.L

Animatrice de communauté

24/01/2025 à 11:33

Bon conseiller

Claudia.L

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Dernière activité le 05/12/2025 à 13:21

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Bonjour @Jujuvic,

La maladie de Rendu-Osler, ou télangiectasie hémorragique héréditaire, est une maladie génétique rare qui provoque des malformations des vaisseaux sanguins.

Elle se manifeste par des saignements de nez fréquents, des taches rouges sur la peau (télangiectasies) et des risques d'hémorragies internes. Elle se transmet de façon autosomique dominante, et le traitement est symptomatique.La maladie deRendu-Osler-Weber (Télangiectasie hémorragique familiale) Rendu-Osler peut être particulièrement éprouvante, surtout lorsque les traitements semblent perdre en efficacité.

J’invite des membres à vous répondre : @Waldherr @malou89 @moumy1 @ThierryP @pouss55 @colette43 @Mchris @alain12 @MAMIENANOU @etoile24 @alberty @Sosososo @Angelineanthony @Agrenier1967 @Sahel57 @Amel94 @Mélanisette @telangectasie @zahara @lepetitbelge @Lolo82000 @Juliette86 @LiliROSE @Cmoi16 @Flo&noisette @Atlantis42 @Lyham69200 @3669213322 @Miquel @Zazabob @Hanifa @ChristieCrr @Isabelle69 @papyrendu @Pouillette @Moutawakil @Mimosa56 @Alain1166 @Clali92 @Julie37 @Olivierbonin @Hindamrar @Rinalili1918! @Estelle06200 @Katycat72 @AliceL76 @Sandichoumro @NataliaM @Alex05 @Nono79 @Misstoupin @Mamiedu13 @Nelya6 @Richardforest

Êtes-vous concernés ? Ou un proche ? Avez-vous observé une diminution de l’efficacité des traitements ? Quels conseils ou solutions avez-vous trouvés pour gérer les saignements fréquents et améliorer le quotidien ? Avez-vous exploré d’autres options de prise en charge ou envisagé un accompagnement palliatif si nécessaire ?

Merci à tous pour vos témoignages et votre soutien,
Claudia de l’équipe Carenity

La maladie de Rendu-Osler-Weber (Télangiectasie hémorragique familiale) : parlons- en ! https://www.carenity.com/forum/maladies-genetiques/autres-maladies-genetiques/maladie-renduosler-63137 2025-01-24 11:33:29

La maladie de Rendu-Osler-Weber (Télangiectasie hémorragique familiale) : parlons- en !

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