La maladie de Rendu-Osler-Weber (Télangiectasie hémorragique familiale) : parlons- en !

Bonjour @Jujuvic,

La maladie de Rendu-Osler, ou télangiectasie hémorragique héréditaire, est une maladie génétique rare qui provoque des malformations des vaisseaux sanguins.

Elle se manifeste par des saignements de nez fréquents, des taches rouges sur la peau (télangiectasies) et des risques d'hémorragies internes. Elle se transmet de façon autosomique dominante, et le traitement est symptomatique.La maladie deRendu-Osler-Weber (Télangiectasie hémorragique familiale) Rendu-Osler peut être particulièrement éprouvante, surtout lorsque les traitements semblent perdre en efficacité.

J’invite des membres à vous répondre : @Waldherr @malou89 @moumy1 @ThierryP @pouss55 @colette43 @Mchris @alain12 @MAMIENANOU @etoile24 @alberty @Sosososo @Angelineanthony @Agrenier1967 @Sahel57 @Amel94 @Mélanisette @telangectasie @zahara @lepetitbelge @Lolo82000 @Juliette86 @LiliROSE @Cmoi16 @Flo&noisette @Atlantis42 @Lyham69200 @3669213322 @Miquel @Zazabob @Hanifa @ChristieCrr @Isabelle69 @papyrendu @Pouillette @Moutawakil @Mimosa56 @Alain1166 @Clali92 @Julie37 @Olivierbonin @Hindamrar @Rinalili1918! @Estelle06200 @Katycat72 @AliceL76 @Sandichoumro @NataliaM @Alex05 @Nono79 @Misstoupin @Mamiedu13 @Nelya6 @Richardforest

Êtes-vous concernés ? Ou un proche ? Avez-vous observé une diminution de l’efficacité des traitements ? Quels conseils ou solutions avez-vous trouvés pour gérer les saignements fréquents et améliorer le quotidien ? Avez-vous exploré d’autres options de prise en charge ou envisagé un accompagnement palliatif si nécessaire ?

Merci à tous pour vos témoignages et votre soutien,
Claudia de l’équipe Carenity