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Patients Maladie des agglutinines froides
Maladie de Leber, et si on en parlait ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
Inscrit en 2021
7 838 commentaires postés | 53 dans le forum Maladie des agglutinines froides
2 033 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bon conseiller
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Bonjour @Fifi81,
Comment allez-vous ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
La maladie de Leber ou neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL) est une maladie génétique mitochondriale rare. Elle se transmet par la mère, cause une perte de vision rapide et irréversible surtout chez l'homme jeune. Elle entraîne un mauvais fonctionnement du nerf optique qui transmet les informations de l’œil au cerveau.
J'invite des membres à participer : @morita @neutsi @superlop @simonemomo @moosch @July40 @Blandine59 @Bidou63 @Pretzel12 @fannypepper @Magali1337 @Syl1985 @robert1510 @Nadou83 @Nadia_Box
Êtes-vous concerné(e)s par la Maladie de Leber ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
MADJID55
MADJID55
Dernière activité le 22/08/2023 à 13:37
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Explorateur
Bonjour,
Mon frère a été récemment diagnostiqué Maladie de Leber avec le Variant MT - ND6.
Une énorme souffrance pour lui et son entourage.
Il est actuellement traité au RAXONE.
Vous habitez quelle région ?
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Fifi81
Fifi81
Dernière activité le 28/08/2024 à 11:12
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Explorateur
Bonjour,
je souhaiterai échanger avec des personnes ayant la maladie de Leber. Et notamment sur le traitement Raxon ou la terapie génique. Bonne journée