Erythermalgie

Salut @Chelia ..Pour ceux qui ne connaissent pas (et ils ont de la chance), l'érythermalgie, c'est un peu comme si tes pieds ou tes mains décidaient de faire un barbecue en solo, sans t'inviter. Je n'ose même pas imaginer la corvée que ça doit être pour toi de simplement cuisiner (la vapeur des casseroles, le four...) ou de prendre une douche un peu tiède. Comment tu fais pour protéger tes mains de la chaleur ambiante dans ces moments-là ?

C'est une maladie rare des vaisseaux sanguins qui se manifeste par la chaleur : Tes extrémités deviennent brûlantes. Une sensation de brûlure intense (genre marcher sur des braises). La peau devient rouge vif, limite cramoisie.

Éviter les déclencheurs comme le stress, l'eau chaude, l'alcool ou les épices. Utiliser des crèmes hydratantes pour protéger la peau. Faire des bains d'eau froide pour calmer les rougeurs. Porter des gants en coton pour protéger ses mains au quotidien. Si tu passes du temps sur l'ordi, tu as trouvé un tapis de souris rafraîchissant ou un mini ventilo USB braqué sur tes doigts ? Paraît que ça aide pas mal certains. Est-ce que tu as aussi ton petit stock de canettes bien fraîches ou de poches de gel au frigo, juste pour pouvoir les tenir 5 minutes quand ça lance trop ?

Je sais que le plus dur, c'est pas juste la douleur, c'est l'invisibilité du truc pour les autres. Si jamais t'as juste besoin de râler parce que tes mains font une fête sans toi, nous sommes là !

Bonjour @Chelia,

Merci pour votre message et pour avoir décrit les situations du quotidien qui déclenchent vos symptômes. L’érythermalgie, en particulier au niveau des mains, peut être très invalidante et rendre des gestes simples extrêmement difficiles à vivre.

Je me permets de vous mettre en lien avec des membres de la communauté concernés par des douleurs de type érythermalgie ou des troubles similaires, afin de favoriser le partage d’astuces et de vécus.

@galatee63300 @Dailycat @anne_b @Lydie44230 @Val1810 @Fab/Mad @canardo17 @Hiijjjkl @Charlotte44420 @Melanie56 @Izange @Nounoucoco @Hendrikus @VincentGC @isabelle06100 @Bisonfuté @Vzenze @Chelia @Elfuego @Tatoune77 @Loire49 @Nanananou18 @Diazz93

Pour ouvrir la discussion :

• Est-ce que d’autres personnes rencontrent des déclencheurs similaires (téléphone, chaleur, position allongée) ?
• Avez-vous trouvé des adaptations ou des stratégies pour soulager un peu le quotidien ?
• Quels moments de la journée sont les plus difficiles pour vous ?

Merci pour votre partage. N’hésitez pas à continuer la discussion : vos retours peuvent aussi aider d’autres membres concernés.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity