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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrome de Gougerot-Sjögren : avez-vous des solutions contre la sécheresse du larynx et du pharynx ?
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Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/07/2026 à 15:17
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251 commentaires postés | 1 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
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Bonjour,
Merci pour votre témoignage très détaillé. Le syndrome de Gougerot-Sjögren peut provoquer des symptômes de sécheresse importants, mais chaque personne peut ressentir les manifestations de manière différente. Une sécheresse profonde au niveau de la gorge, du larynx ou du pharynx, surtout en position allongée, peut être particulièrement difficile à vivre lorsqu’elle perturbe le sommeil.
Pour échanger avec notre communauté :
- Avez-vous déjà ressenti une sécheresse importante de la gorge ou du larynx malgré une salivation normale ?
- Quelles solutions ou traitements vous ont aidé à mieux supporter la sécheresse des muqueuses ?
- Avez-vous trouvé des astuces pour mieux dormir malgré les symptômes de sécheresse nocturne ?
- Avez-vous été suivi par un ORL en complément de votre suivi en médecine interne ou en rhumatologie ?
- D’autres personnes atteintes du syndrome de Gougerot-Sjögren ont-elles rencontré des symptômes similaires au niveau de la gorge ou des voies respiratoires ?
Merci aux membres qui partageront leur expérience. Vos témoignages pourront apporter du soutien et des pistes d’échange à d’autres personnes confrontées aux mêmes difficultés.
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Xalien
Xalien
Dernière activité le 25/07/2026 à 17:43
Inscrit en 2026
Patient, Syndrome de Gougerot-Sjögren depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
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Explorateur
Bonjour,
Une biopsie des glandes salivaires a identifié un syndrome de Gougerot-Sjögren. J'ai également fait un test de Schirmer qui est positif. Cependant j'ai de la salive dans la bouche, paradoxalement mon Larynx et mon Pharynx sont totalement desséchés en position assise ou couchée. J'ai essayé tous les sprays humidifiants/hydratants possibles sans aucun résultat. Je suis allé voir un médecin interniste qui m'a donné de l'Inexium pour un éventuel reflux de l'estomac que je prends depuis 10j sans effet pour l'instant. Je ne dors pratiquement plus car en position allongée je suis réveillé toutes les 20 minutes à cause de ce dessèchement. Il ne suffit pas que je boive pour résoudre la problématique : je dois me gargariser, me laver les dents pendant 20 min puis boire ensuite, ça m'aide à retrouver un peu d'humidification au fond de la gorge... mais si jamais je me recouche le problème recommence.
En position assise je suis très souvent desséché, si je bois 5min après je suis à nouveau desséché. Pour info je n'ai pas de diabète (vérifié suite à analyses).
Ma pneumologue m'a déjà prescrit des analyses en immunologies, pour vérifier s'il y avait une autre maladie auto-immune (type Lupus ou autre), le retour est négatif.
Le médecin interniste que j'ai consulté a pris connaissance de ces résultats qu'il a confirmés et m'a prescrit des analyses en immunologie très poussées pour compléter les premières. J'attends ces résultats d'ici une huitaine de jours .
Par ailleurs je fais un scanner thoracique sous injection lundi 27/07 prochain sur prescription de ma pneumologue car il semblerait que ce syndrome attaque le système pulmonaire et neurologique.
Ma principale problématique concerne mon manque de sommeil lié au dessèchement. En clair existe-il un traitement qui me permette d'humidifier mon larynx et mon pharynx afin que je puisse dormir?
Enfin, existe-il une maladie qui provoque ce type de symptômes de dessèchement (Larynx/Pharynx) en dehors du syndrome de Gougerot Sjögren?
Merci d'avance pour vos retours