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EM/SFC : comment obtenir un diagnostic avec fatigue post effort et comorbidités
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/05/2026 à 16:22
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Bonjour @Fiona666,
Merci pour votre message. Avec plusieurs pathologies, une fatigue qui s’aggrave, et des malaises post-effort, on comprend votre besoin de mettre un nom et de ne pas rester dans le flou, même si le parcours de diagnostic peut être épuisant.
Pour ouvrir l’échange avec la communauté :
- Qui a eu un diagnostic d’EM/SFC dans un contexte de comorbidités (endométriose, EDS, dysautonomie), et comment cela a été reconnu ?
- Quels examens ou spécialistes ont été utiles pour avancer sans multiplier les rendez-vous inutiles (médecine interne, neurologue, centre spécialisé) ?
- Comment avez-vous fait la différence entre EM/SFC, covid long, dysautonomie ou autre, dans votre parcours ?
- Qu’est-ce qui a aidé à documenter les malaises post-effort (journal, description, évolution) pour être pris(e) au sérieux ?
- Comment concilier pacing et démarche diagnostique, sans s’épuiser davantage ?
@romane @capricorne @Ludaly35 @0liver572 @marimay @Valbeguin @chris13008 @Han_Sung @celd02 @DRISIS @Le zicos @Lynie83 @Gibus49 @karolina03 @Yasemin_fr @Linejack @cloclo240 @Sybille52 @carolela @Cristal171263 @Djinn174 @jayce22 @Gadzarts @Eewaah @Lobsi31 @Cessyl @Annedegenes @Vaneijsden @Valou222 @anaisrbella @Salili @Tiffanyh @Neez78 @Kreenn @Miraculous16 @yosr75 @Guérisoncovid @micau31 @Emilie66 @adiwas1963 @mafalda03 @Tekenoko @Aleeyah @Rachal @Mayafati @CDel78 @em_nco @Violette20 @MissAnnaM @Sophiane @Alaoneagain @Vizual_ID @Sina22 @EmmanuelleH @Antanouck @Anne-Sophie.85 @TynouBilly @Scipion27 @Violaine34 @Cherrueix @Katcot @Alex141 @isabellesmdj @Takara @YodaCaro @ClaireA. @ansoincrash @Za_lit @Nat-Emma @MariaUindauelia @Isa6520 @Chrismontea @ADSRFL69 @Guenievre2 @RougeRose @Sylosy @SergineCh @Sappho @jess_covidlong @fpj31530 @Naziha @Pierredupont @Caluco85 @Priscilla83 @Laurent0373 @Fabienne1965 @charmuzelle @Stephanie5 @Lilimine @Anne2703 @Madel94 @Cazz74 @Cyrille @Zator17 @Hucaan @Bilitis @Olitomtom @Mghian
Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience avec bienveillance.
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Bonjour,
il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…
voilà la liste:
Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régimeCe qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.
J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard
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Bonjour,
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Fiona666
Fiona666
Dernière activité le 23/05/2026 à 13:27
Inscrit en 2026
Patient, Encéphalomyélite myalgique depuis 2026
Autres maladies : Syndrome d'Ehlers-Danlos, Adénomyose + 1 autre maladie
3 commentaires postés | 2 dans le forum Encéphalomyélite myalgique
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Explorateur
Hello.
Je pense que j'ai une EM mais je n'arrive pas à la faire diagnostiquer. En effet j'ai beaucoup de pathologies associées : Endométriose, Adenomyose, Lipoedeme, suspicion d'Elhers Danlos etc. Et depuis l'année dernière j'ai une fatigue chronique qui s'est majorée après mon hystérectomie totale. Depuis je fais des malaises post effort de manière plus rapproché (j'en avais déjà fais un avant mon opération, avec le recul je peux identifier clairement le premier). J'ai eu aussi des symptômes de dysautonomie mais qui sont plus tranquilles aujourd'hui. Mon médecin me dit que j'ai effectivement possiblement une affection post virale mais que de toute manière il n'y a rien d'autres a faire que le pacing et ralentir +++, et que comme je suis épuisé se lancer dans les diagnostiques d'exclusion comme l'EM, le covid long, lyme etc. m'épuiserais encore plus a cause des différents RDVS a assurer. Je comprends sa posture mais j'ai vraiment besoin de réponse, savoir si j'ai une EM ou pas. Que faire ???? Merci pour vos retours.