Travailler avec une thrombocytose essentielle : vos témoignages et conseils

Bonjour @Chantal1,

Merci pour votre message. Être éducatrice en milieu scolaire est une activité enrichissante, mais avec un nouveau diagnostic, il est normal de se poser des questions sur son impact au quotidien.

Chers membres, avez-vous été confrontés à une situation similaire ?

@baby78 @GPS233 @Dady57 @salamande @Amirani @oroungel @missylvie @Marocaz @chrisso @mascott @Saskiav @Francmati @Douceurblonde26 @Tiphaine1 @bribio @Milylily @Banzuke @Fafadu11 @Sissy11 @MIMIDUDU @Sysy47 @pincky @vipe71 @Carmin @Cécilevdb @Tof7923 @Nikita25 @Flore58 @Yusuf1979 @Guenievre @Hydrea @fernaeu @Lerethais @Josy21 @Kanelle @Bienveillante @Casanis @Jelena @Franada @Manou021 @Naimap @Eripas @TEblonde @Domdelyon @Jaipsa @Domjac @sergef77 @Megi47 @Florette47 @Mouick @Leana19 @Chantal1 

• Avez-vous pu continuer votre activité professionnelle après un diagnostic de thrombocytose essentielle ?
• Comment adaptez-vous votre quotidien professionnel pour préserver votre santé ?
• Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui commence son parcours avec cette maladie ?

Vos retours d’expérience pourraient grandement aider et rassurer ! 😊

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonsoir @Chantal1

Les seules personnes qui sont aptes à vous répondre sont le corps médicale par rapport à vos examens -

Vu que c'est un problème de plaquettes difficile de vous répondre car vous n'avez pas fini les examens

Bon courage

Bonjour,

Bien sûr que vous pourrez continuer à travailler.
Ne changez rien, prenez votre traitement sans vous poser de questions.Pour ma part, j’ai été diagnostiquée positive à la Trombocythemie Essentielle Jack 2 en 2008 avec 1 190 000 plaquettes . Je prends de l’Hydrea, actuellement 15 gélules par semaine, j’ai cependant essayé un interféron (au début bien supporté mais catastrophe : idées noires au bout d’un an 1/2 ). Je suis suivie par le Professeur Millepied depuis 3 ans, il est très satisfait, je pense. Il est de mon avis : un bon moral est bénéfique alors foncez.

Bonjour,

Avec une trombocytemie essentielle, diagnostiquée depuis 2002 ( j'avais 24 ans), j'ai toujours travaillé sans difficultés, j'ai été sous hydréa, jeune et rebelle, pas tellement à l'écoute de mon corps 😊. Il faut surtout s'écouter, l'une n'est pas l'autre.

Le traitement , si il y a , n'est jamais vécu de la meme manière.

Perso, ça a été possible avec un travail très prenant aussi 😉 et travailler m'a permis de ne pas focaliser sur la patho et le traitement.

Mais je le répète, jeune et ignorante sur l'importante de prendre soin de soi.

Bonjour. Dépendant de l'âge et des résultats, on peut ne pas avoir de traitement anti plaquétaire. De mon côté, moi, je prends que de l'aspirine aujourd'hui et me fais des analyses de sang réguliers avec le suivi de l'hémato. Cela n'impacte pas mon travail actuel.

Bonjour, diagnostiquée en 2005, aspirine et hydrea jusqu'à 2018 relais pegasys qui a réveillé une hypothyroïdie, un état très nerveux, allergie...puis reprise de l'hydra seul avec aspirine, TSH revenue à la normale. J'ai été mise en invalidité 1, je travaille à 80%, donc je garde mon salaire moyen des 10 dernières années, mais s'il y'a une augmentation de salaire on n'en profite pas car la pension baisse. Le moral moyen ça dépend des jours, mais le fait de garder une activité est primordial, ça aide à sortir de la maison malgré la fatigue, l'insomnie, douleurs articulaires ..., j'ai 58 ans et on dirait que j'en ai 70 ! heureusement que j'ai gardé un emploi sinon je serai au fond de mon lit tous les jours. Bon courage à tous.