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Recherche et liens utiles - Système nerveux

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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avatar Valerie01

Valerie01

11/03/2018 à 14:21

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Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire,  me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica  ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat. 

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même  pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h. 

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie. 

Voilà.  Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt. 

Valérie 

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avatar Moune1953

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28/11/2020 à 20:05

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Moune1953

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-11-28 20:05:51

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29/11/2020 à 15:14

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nana1982

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-11-29 15:14:21

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15/12/2020 à 18:07

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Bonsoir tout le monde. 
j’espère que vous allez plus ou moins bien. 
Est-ce que quelqu’un a déjà eu une biopsie musculaire ? Si oui a-t-elle été concluante ? Cet examen a t’il un intérêt dans la npf ?

 


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-12-15 18:07:32

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16/12/2020 à 11:23

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@Lydia18 non pas de biopsie musculaire. J'ai eu une biopsie cutanée. C'est l'examen (avec le potentiel évoqué laser) qui révèle s'il y a neuropathie des petites fibres.


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-12-16 11:23:04

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17/12/2020 à 17:14

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Bonsoir tout le monde

Moi c'est à l'hôpital Henri Mondor qu'ils m'ont décelé une neuropathie petites fibres, ils sont apparemment les seuls en France à avoir cet appareil pour EMG ....


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-12-17 17:14:56

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17/12/2020 à 22:09

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Biopsie cutanée qui a confirmé une NPF


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Édité le 18/12/2020 à 10:22

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Henri Mondor est le seul hôpital en Île de France à faire le potentiel évoqué laser. Il en existe quelques un en province.

Bonne journée à tous avec le moins de douleurs possibles 🍀


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-12-18 10:22:08

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Moune1953

18/12/2020 à 12:36

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@Yoga0615  oui moi aussi.

C est long pour avoir un rdv

 


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-12-18 12:36:06

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Oui c'est long surtout en période covid pour avoir un RV

Courage!


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19/12/2020 à 10:04

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Bonjour,

merci de vos réponses. En faite j’ai déjà eu une biopsie cutanée qui a confirmé la npf. C’était plus pour savoir si la biopsie musculaire pouvait être utile dans la recherche d’étiologies de la npf. 


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-12-19 10:04:08
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