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Patients Spasmophilie

Neuropathie petites fibres

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@Irenne 

Neuropathie petites fibres

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Bsr Irene

Je vis avec des douleurs neuropathiques depuis 4 ans, j’ai 54 ans.Elles ont commencé subitement et restent idiopathiques à ce jour. J’attends le résultat d’une biopsie cutanée faite en oct 2019.
J’ai pu garder une activité professionnelle complète mais ne fait quasiment rien en dehors car je suis épuisé en fin de journée.

je prends du tramadol et vais essayer le tens et des patchs antidouleurs.

Bon courage à toutes et tous.

Neuropathie petites fibres

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@Fredoafrique Merci de votre réponse, j'ai lu vos différents messages sur le site. J'ai aussi fait une biopsie des glandes salivaires, en attente de résultat et la biopsie de peau n'aura lieu qu'en décembre avec un résultat attendu pour février 2021. 

Depuis quelques jours je reçois des "coups de jus électriques" dans le crâne assez violents (surtout dans le front et arcades sourcilières), j'ai dû aller aux urgences où le scanner ne montrait rien d'anormal, on m'a perfusé 2 poches d'anti douleurs avec aucun résultats, je suis sortie de là comme je suis rentrée, avec une ordonnance pour une IRM. J'ai aussi de grosses douleurs très localisées le long de la colonne vertébrale. Je suis en arrêt de travail pour la 2ème fois de ma vie et j'ai 49 ans. Non indemnisée car je suis à mon compte.

Je réalise avec effroi l'impuissance du corps médical quand je lis vos témoignages mais cela me rassure aussi de voir que beaucoup d'entre vous arrive encore à travailler malgré fatigue et douleurs. Il va falloir faire des choix dans les activités, vies pro, perso, familiale etc, et pour le moment je suis très en colère contre ça, ayant tjs été très dynamique avec de multiples envies de faire un tas de choses diverses. Ce qui me met encore plus en colère ce sont les répercussions sur mon entourage, mon mari; parce que eux aussi sont touchés dans leur vie personnelle. Je suis épuisée mais je donne tout pour au moins faire une activité de week end avec mon mari, mais jusque quand ? 

Je n'ai pas de question, c'était juste un témoignage. 

Bon courage à tous       

    

Neuropathie petites fibres

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Bon courage Irene.

J’essaie d’avoir tous les jours des pensées positives pour avancer.

prenez soin de vous 

Neuropathie petites fibres

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Bonjour. J’avais une question je viens de passer un sudoscan ce matin qui est revenu normal alors que dans le rouge il y’a 6 mois et biopsies cutanées confirmant l’atteinte des petites fibres. Comment interpréter ce résultat et d’autres sont-ils dans mon cas. 
merci beaucoup 

Neuropathie petites fibres

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Bonjour Irene

Le sudoscan est moins fiable que les PEL et la biopsie cutanée. Au passage j’attends le résultat de la mienne depuis un an ...

vraiment il faut rester zen et trouver un mode de vie où on aménage sa vie pour continuer de faire ce que l’on aime.

Courage à tous et la vie est belle !

Neuropathie petites fibres

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@Fredoafrique 

bonjour,

je crois que je vous l’avais déjà dit mais un an pour les résultats c’est beaucoup trop long. Pour moi cela avait mis 2 mois. 
Le labo qui analyse votre biopsie est réquisitionné pour les tests covid peut-être.
Bon courage 

Neuropathie petites fibres

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@Fredoafrique bonjour et merci de votre réponse. Pour ma part presqu’un et demi d’attente pour ma biopsie cutanée. C’est vrai qu’aujourd’hui ce qui est le plus difficile pour moi c’est de ne pas avoir de cause à cette neuropathie donc aucun traitement « curatif » mais que pour traiter les symptômes (pas toujours efficaces pour ne pas dire souvent). C’est un combat de tous les jours. 

Neuropathie petites fibres

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@Lydia18 
Bonjour,

pour moi c’est l’inverse le sudoscan et les Pel sont anormaux et la biopsie normale (mais il est indiqué que la qualité du prélèvement est médiocre).


Ce qui prime pour vous c’est la biopsie. D’ailleurs à Paris quand ils ont fait des essais clinique pour un traitement il fallait avoir une biopsie pathologique sinon on était exclu.

Bon courage 

Neuropathie petites fibres

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@Musique87 merci de votre réponse. Redemander une biopsie cutanée. Pour moi d’avoir pouvoir mit un nom à mes douleurs et tout le reste de mes symptômes après avoir été traitée de folle de dépressive et j’en passe, m’a aidée psychologiquement.