Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Anrib28

20/10/2017 à 15:15

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Anrib28

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Dans l’actualité SEP il y a plusieurs articles sur

le fumarate de clemastine, il serait capable de "réparer" les dommages que la maladie a infligé à la myéline, une membrane qui entoure les fibres nerveuses et accélère la transmission des signaux électriques. Dans la sclérose en plaques, les cellules qui fabriquent la myéline sont attaquées par un processus auto-immun (le corps attaque ses propres constituants). La myéline est endommagée et laisse place à des lésions épaisses et dures dispersées.

"Selon la localisation et l'importance de ces plaques, les informations qui transitent par le système nerveux sont plus ou moins perturbées.", explique l'Assurance maladie. Le fumarate de clemastine est quant à lui un médicament en vente libre aux Etats-Unis pour le traitement des allergies et du rhume sous forme générique depuis 1993. Son potentiel en tant que médicament potentiellement "remyélinisant" a été mis à jour.

des essais de phase III ? seraient en cours en France quelqu’un a t il des infos précises sur les résultats et effets sur les patients

je pense qu’une association

rituximab-biotine-furamate de clemastine

Pour mon compte pourrait être plus efficace que

rituximab-biotine-fampyra

merci pour vos retour de toute infos

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-20 15:15:26

Chris31

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@Anrib28 lol Bonjour @Louise-T‍ à créé un sujet que j'ai complète ce jour ? sur ces résultats

Bien à toi ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-20 16:10:43

cyclolive

24/10/2017 à 20:16

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cyclolive

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Bonsoir à tous,

J'ai vu ma neurologue aujourd'hui. C'est décidé on arrête la biotine. Pas d'effets réels et la maladie progresse. Elle m'a expliquée que l'essai de la biotine avait été effectué avec un nombre faible de malade et que ça laissait certains neurologues sceptiques. Mais il y aura un autre essai avec une cohorte plus importante aux USA.

Je dois également "attaquer" le rituximab dès que j'ai fait les analyses et les vaccins nécessaires.

Elle m'a également dit qu'il n'y aura pas d'ATU pour l'ocrlizumab, il faudra attendre sa commercialisation pour en bénéficier. Ce qui risque de reculer la date à laquelle il sera accessible.

Bon courage et à bientôt.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-24 20:16:48

jean69

25/10/2017 à 08:48

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jean69

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Bonjour,

Juste pour donner des nouvelles.Je suis sur une bonne période avec sans doute l'aide de la Biotine.Mais je sais bien que c'est souvent les montagnes russes.Comme tous le monde on attend toujours Ocrlizumab,mais j'ai les infos de cyclolive.

Porter vous bien.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-25 08:48:51

ragoo2

28/10/2017 à 06:12

ragoo2

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bonjour

je suis nouvelle dans le groupe cela fait 4mois que je prend la biotine et j'ai pris 10 kg sans rien changer dans mon alimentation

je voulais savoir si c'etait ca qui m'a fait grossir

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veronique ragoo

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Semiranis

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Bonjour Véronique, j’ai moi aussi pris du poids sous Biotine, 5 kg en 1 an alors que j’avais un poids stable. La neurologue m’a expliqué que le traitement en donnant de l’énergie donne des calories ! Est ce que tu as un bénéfice sur la fatigue ? Je me dis que c’est le prix à payer et que je vais faire une séance de piscine supplémentaire....

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-31 14:59:59

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Bonjour à tous

Perso je suis sous BIOTINE depuis presque 2 ans, sachant que je suis du genre à prendre des kilos facilement je fais attention à garder une alimentation équilibrée. La prise de poids ne viens pas de la BIOTINE mais plutôt des régimes alimentaire de chacun.

Pensez que comme toute personne atteinte par la SEP nous ne bougeons pas assez hélas.

Je vous conseil de voir un(e) diététicien(e) pour vous aider et apprendre à manger de tout.

amicalement

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-11-01 11:54:37

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02/11/2017 à 07:21

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Bonjour

je suis nouvelle sur le site

Je prend biotine depuis 4 mois pas d’effet pour l’instAnt ni mieux ni mal

mais il faut 12 mois pour s’apercevoir De quelque chose me disait mon neurologue

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veronique ragoo

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Chris31

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Bonjour à tous , je viens d'ajouter vos quelques ressentis depuis ma dernière MAJ du 18/09 , et vous donne donc cette nouvelle "mouture" ! Je vois que la plupart des commentaires vont dans le même sens ...l'arrêt de la Biotine ! emoticon Fou

Prise de poids , pas d'amélioration flagrante , pas de patience et surtout de prise de confiance en ce "traitement" , trop d'attentes du château en Espagne et rêve démoli car non réalisable , SEP trop agressive et active , pas de suivi radiologique pour surveiller le dernier point , mauvaise hygiène de vie .... ? peu importe les raisons maintenant ....

J'ai marqué une pause avec le Qizenday depuis le 10 octobre et je marche un peu mieux depuis emoticon Ne sais pas (3 semaines) par contre j'ai beaucoup moins d'énergie emoticon Endormi et je vais devoir réapprendre à me coucher moins tard emoticon Sourir en coin et avoir un sommeil sur plus de 5 heures ...

Je vous propose , et à tous ceux qui ont arrêté provisoirement ou définitivement la Biotine , de donner également vos ressentis ( vos soucis disparaissent ? s'aggravent ? dites moi tout emoticon Yeux roulant emoticon Cils s'il vous plaît) , c'est important pour vous et l'ensemble des personnes de ce forum !

Bonne journée emoticon Arc en ciel

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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liroux

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bonsoir chris

déjà 3mois d'arrêt de biotine, ma marche ne s'est pas aggraver, mes douleurs ne sont pas revenu,

juste un peu de fatigue de temps en temps.

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