Retour

Forum Néphronophtise

  •  2 membres
  •  198 discussions

Fiche maladie

Néphronophtise

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie des reins et de l'appareil urinaire
Recherche et liens utiles - Reins et appareil urinaire

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ?

avatar Spondy_hsd

avatar MarineSEDV

Vivre avec une maladie des reins et de l'appareil urinaire

Autosondage : est-ce normal d’avoir ces sensations ?

avatar Mini423

avatar Ventdunord

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Sclérose latérale primitive ou SLP, parlons-en !

avatar valy54

avatar Claudia.L

avatar madmix

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (type IV), des témoignages ?

avatar MarineSEDV

avatar Claudia.L

avatar Ange49

Vivre avec une maladie rare

Est ce que quelqu’un est porteur d’un Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (SEDV) ?

avatar Claudia.L

avatar Frisco

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Kennedy : témoignage et gestion des douleurs au quotidien

avatar Touben33

avatar Jmwol59

avatar DeYves

Vivre avec une maladie rare

Dystrophie musculaire d'Emery Dreifuss, provenance génétique ?

avatar sabsardine

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie des reins et de l'appareil urinaire

Calculs rénaux à répétition : vos expériences et conseils

avatar dinouille

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

La prise en charge de votre maladie rare

avatar lolotelola

avatar Marleneomé

avatar Ingridlooping

Recherche et liens utiles - Reins et appareil urinaire

Couches adultes efficaces et abordables

avatar Jiji17

avatar maya78

avatar Hookette

Vivre avec une maladie rare

Délais pour le résultat d’un test génétique de dystrophie musculaire de Becker (DMB)

avatar Myopy620

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Hypogammaglobulinémie (ou déficit immunitaire commun variable) : préoccupations et témoignages

avatar BOBODALI

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Gitelman, et si nous on échangions !

avatar malaubiscuit

avatar mickel

avatar Naoual

Vivre avec une maladie rare

Purpura rhumatoïde, des témoignages et expériences ?

avatar Claudia.L

avatar cristalargent

Vivre avec une maladie des reins et de l'appareil urinaire

Maladie de Cacchi-Ricci : avez-vous des témoignages ?

avatar Melmart9+

avatar CHERYL68

avatar Merit-haddi

Vivre avec une maladie des reins et de l'appareil urinaire

Dyssynergie vésicosphinctérienne, qui pour en parler ?

avatar Mini423

avatar Kvothe21

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie des reins et de l'appareil urinaire

Vivre avec une neovessie, des retours ?

avatar Candice.S

avatar Estebane

Vivre avec une maladie rare

Neurinome vertébrale : des témoignages ?

avatar Vanyon

avatar Lulu64

avatar nan1301

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Still de mon fils, j'ai besoin de retours !

avatar Seb76270

avatar annema

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et symptômes aux jambes, des conseils ?

avatar Tamalou30

avatar SAW1967

avatar Ness228

Donnez votre avis

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Coline.care : la startup qui accompagne les salariés vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une situation d’aidance

29/07/2026 | Témoignage

Coline.care : la startup qui accompagne les salariés vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une situation d’aidance

« La maladie a tout pris : mon énergie, mon travail, mes amis, ma vie sociale » Témoignage - RCH - David

22/07/2026 | Témoignage

« La maladie a tout pris : mon énergie, mon travail, mes amis, ma vie sociale » Témoignage - RCH - David

Pourquoi certaines personnes ont-elles souvent des bleus ?

18/07/2026 | Actualités

Pourquoi certaines personnes ont-elles souvent des bleus ?

Cancer de l’anus : une maladie rare mais en augmentation

17/07/2026 | Actualités

Cancer de l’anus : une maladie rare mais en augmentation

« J'avais l'impression de devoir choisir entre passer du temps avec ma compagne ou gérer des papiers » : le témoignage de Dorian, aidant et créateur d'AidFacile.fr

15/07/2026 | Témoignage

« J'avais l'impression de devoir choisir entre passer du temps avec ma compagne ou gérer des papiers » : le témoignage de Dorian, aidant et créateur d'AidFacile.fr

Quand les traitements font transpirer : un effet secondaire souvent méconnu

11/07/2026 | Actualités

Quand les traitements font transpirer : un effet secondaire souvent méconnu

Douleur chronique : pourquoi la douleur persiste-t-elle après la guérison ?

06/07/2026 | Actualités

Douleur chronique : pourquoi la douleur persiste-t-elle après la guérison ?

Pourquoi les nanoparticules sont-elles utilisées dans certains médicaments ?

04/07/2026 | Actualités

Pourquoi les nanoparticules sont-elles utilisées dans certains médicaments ?