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Vivre avec une maladie rare

La prise en charge de votre maladie rare

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
28/02/2024 à 14:59

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

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Dernière activité le 14/06/2025 à 16:31

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

La prise en charge d'une maladie rare requiert une approche multidisciplinaire. Celle-ci implique plusieurs spécialistes médicaux, et souvent la collaboration étroite avec les associations de patients.

Les défis liés au diagnostic et à l'accès aux traitements nécessitent une attention continue pour un meilleur soutien.

@Ptiphilou972 @Eugenie1 @Esperanka @noabodson @SoumayaXLH @guillaume-r @sophiefei @amb6439 @biendeux @Divmarie @ninounette @Annesarah @HELIOT @JeanPaulPaul @chacha56000 @Lalou97480 @Gridou1980 @Valerie51140 @Laetiloute @Fabio.C @Coyotedelamanche @Coco95550 @Magaline34 @Vallie34 @Brunoy @Nice06000 @Djehan’elie

Quelle a été votre prise en charge ? Comment se coordonne les différents professionnels qui s'occupent de vous ? En êtes-vous satisfaits ?

Merci de votre retour et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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avatar Ptiphilou972

Ptiphilou972

28/02/2024 à 15:33

avatar Ptiphilou972

Ptiphilou972

Dernière activité le 28/03/2025 à 17:37

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Salut comment allez vous je suis de la Martinique ma maladie Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique Craniosténoses jais 60 ans la je suis en fauteuil roulant pour sortir a la maison je me déplace difficilement avec béquille a la maison .


La prise en charge de votre maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/la-prise-en-charge-de-votre-maladie-rare-60568 2024-02-28 15:33:18

avatar JeanPaulPaul

JeanPaulPaul

28/02/2024 à 17:26

avatar JeanPaulPaul

JeanPaulPaul

Dernière activité le 02/09/2024 à 13:24

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Bonjour,

Nous sommes pris en charge avec l'hématologue. Certes ce sont souvent des internes qui se coordonnent avec le docteur chef. On n'a pas d'autres interactions avec les autres professions médicales sauf docteur ORL et médecin traitant. Pour le docteur ORL, l'hématologue nous a fait un courrier et conseiller de contacter d'un confrère de l'hopital pour appuyer notre besoin.



La prise en charge de votre maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/la-prise-en-charge-de-votre-maladie-rare-60568 2024-02-28 17:26:37
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/03/2024 à 18:35

Bonjour,

Ma fille vient d'être "diagnostiquée" avec une suspicion de SED associé au SAMA. Est ce que l'un des membres de ce forum habite dans la région Lyonnaise? Notre médecin traitant a pris sa retraite sans être remplacé. Nous aimerions trouver un médecin qui connaisse ces syndromes. Merci pour votre aide.


La prise en charge de votre maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/la-prise-en-charge-de-votre-maladie-rare-60568 2024-03-04 18:35:49

avatar NolwenLH

NolwenLH

22/05/2024 à 17:39

Bon conseiller

avatar NolwenLH

NolwenLH

Dernière activité le 30/05/2025 à 10:25

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pour ma part zéro prise en charge juste avec le centre anti douleur car le neurochirurgien qui la découvert juge ne plus avoir besoin de me suivre j'en souffre psychologiquement

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nolwen motte


La prise en charge de votre maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/la-prise-en-charge-de-votre-maladie-rare-60568 2024-05-22 17:39:21

avatar DT1974

DT1974

19/08/2024 à 20:21

avatar DT1974

DT1974

Dernière activité le 22/12/2024 à 19:48

Inscrit en 2024

Patient, Achalasie depuis 2024
Autres maladies : Diabète de type 2, Rhumatisme psoriasique + 2 autres maladies


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Salut à tous,
Je voulais partager mon expérience avec l'achalasie, en espérant que ça puisse aider d'autres personnes dans la même situation.
Pour info, je gère aussi un diabète de type 2 (metformin&januvia) et un rhumatisme psoriasique (cosentyx), ce qui rend mon cas un peu particulier concernant la combinaison des médicaments.

Juin 2021 : Premiers symptômes- Sensation de blocage- Difficulté à avaler- Reflux d'aliments non digérés.
Octobre 2021 : Première consultation avec un gastro-entérologue.
Octobre 2022 : Manométrie décisive .Pendant l'examen, le docteur m'a demandé "Vous avez bougé la sonde ?". J'ai répondu que non, et c'est là qu'il a posé le diagnostic d'achalasie. Mon dossier a été immédiatement transféré à un spécialiste.
Décembre 2022 : Consultation avec le spécialiste (Cliniques universitaires St-Luc, Bruxelles).
Janvier 2023 : Opération par POEM (Per-Oral Endoscopic Myotomy).

Depuis l'operation je suis sous antiacides en permanence (Pantoprazole).
Suivi : Rendez-vous annuel avec le spécialiste, avec une endoscopie une fois sur deux.
J'ai eu quelques rares épisodes de bloquage et reflux.
Didier.


La prise en charge de votre maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/la-prise-en-charge-de-votre-maladie-rare-60568 2024-08-19 20:21:38

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avatar Ingridlooping

Ingridlooping

09/09/2024 à 10:46

avatar Ingridlooping

Ingridlooping

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Inscrit en 2024

Patient, Syndrome de Churg-Strauss depuis 2024
Autre maladie : Asthme


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@DT1974 Bonjour, dans le cadre de ma pathologie rare, à cause d'une oesophagite à eosinophiles, l'aliment se coinçait dans l'œsophage et je devais attendre que cela se décontracte pour faire passer l'alimentation....c'est une horreur. Comme traitement c'est du Budenoside en puff mais à avaler...

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Ingrid


La prise en charge de votre maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/la-prise-en-charge-de-votre-maladie-rare-60568 2024-09-09 10:46:39

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avatar Ingridlooping

Ingridlooping

09/09/2024 à 10:42

avatar Ingridlooping

Ingridlooping

Dernière activité le 24/04/2025 à 13:01

Inscrit en 2024

Patient, Syndrome de Churg-Strauss depuis 2024
Autre maladie : Asthme


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Bonjour,

Je suis prise en charge par un professeur d Erasme, qui les différents examens réalisés avec les médecins spécialistes, car c'est une maladie autoimmune inflammatoire multisystemique. Beaucoup d'organes sont touchés.

On doit faire en sorte de garder une qualité de vie correcte mais c'est compliqué...car tout peut évoluer dans le négatif d'un moment à l'autre....

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Ingrid


La prise en charge de votre maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/la-prise-en-charge-de-votre-maladie-rare-60568 2024-09-09 10:42:27

avatar Marleneomé

Marleneomé

11/10/2024 à 09:57

avatar Marleneomé

Marleneomé

Dernière activité le 11/05/2025 à 19:59

Inscrit en 2023


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En fait j ai été hospitalisée pour presque 3mois .. personne ne m'a parler de ma maladie pourtant je pense que je suis là ces pour mettre tout en œuvre pour en parler car j ai d énorme douleurs en continu rien ne fait malgré le traitement.et je commence à en.avoir Marre


La prise en charge de votre maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/la-prise-en-charge-de-votre-maladie-rare-60568 2024-10-11 09:57:26

avatar lolotelola

lolotelola

28/11/2024 à 13:10

Bon conseiller

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lolotelola

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Bonjour,ma fille de 14 ans a la maladie de willbrand, on ne nous informe pas si on pose pas de questions, depuis 2 mois elle a de nouveaux symptômes les médecins se renvoie la balle, et elle manque l'école trop souvent du coup conseil de discipline, nous sommes épuisée, incompris et seuls,merci et bon courage

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lolo


La prise en charge de votre maladie rare https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/la-prise-en-charge-de-votre-maladie-rare-60568 2024-11-28 13:10:26

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