PPR depuis bientôt 3 ans

bonjour je prends depuis 3 semaines le methotrexate 15mg  et la cortisone 10 mg avant 15 mg  ca baisse et elle ne me fait aucun effet  depuis le debut  combien de temps faut il attendre pour que le methotrexate fasse effet ? j ai beaucoup   de raideurs  le matin jusqu en debut d apres midi ;  les douleurs je vis avec mais c est s  urtout les raideurs qui me genent  .  surtout pour nager je n arrive pas a faire les mouvements complets des jambes de la brasse et le velo idem tres fatiguant avec la perte de muscle si vous pouvez me donner des conseils merci beaucoup bonne journee

@montagne38 

Bonjour,

J'ai eu le même traitement que vous.

Il faut 8 semaines pour que le methotrexate agisse.

J'ai fait énormément de kiné pour ne pas perdre tous les muscles. Surtout des exercices pour le quadriceps muscle des cuisses ,et du pilate.

J ai eu 2 ans de traitement.

J ai toujours des douleurs résiduelles. Je prends du doliprane 1000 1 à 2 fois par jour.

Avec les anti-inflammatoires ça passe mais çà revient.

Aujourd'hui je nage 1km tous les jours et j ai repris le vtt.

J'ai 62 ans.

Gardez espoir mais bouge.

bientot 4 ans , cortisone10 pendant 15 jours puis 9 pendant 15 jours, le rhumato avait baissé a 10 puis 8 mais vs 85 et crp 30, douleurs partout, que faire  pas essaye methotexate car il parait qu'il faut des prises de sang plus souvent, y a d autres chose  etes vous en longues maladie ?

@Floupie bonjour je n avais pas vu votre message merci beaucoup pour votre temoignage je suis un peu perdue meme beaucoup  le methotrexate j en suis a 2 mois et demi avec la cortisone a 8 mg dans une semaine je baisse a 7 pendant un mois apres 6 et apres 5mg  j ai tres mal le traitement ne me fait rien surtout le matin jusqua bien 14h je prends du doliprane pour me soulager des douleurs dans les jambes et le bassin  pas de kine prescrit par contre par la rhumato  je fais de la rando la natation j en fais mais c est difficile avec mes jambes toutes raides  le velo me fait trop mal et je n ai pas de force dasn les jambes  cette maladie c est l inconnu pour moi je l ai depuis mars de cette annee y a t il quelqu un dans ce forum pour qui ces medicaments ne marchent pas?  et vous floupie c est le rhumato qui vous a prescrit le kine??? merci bonne journee

Bonjour,

Je viens de voir votre message.

Vous pouvez me telephoner au07 81 19 07 81 c est trop long à écrire .

A bientôt. 

@Floupie @montagne38 j'avais des douleurs depuis des années mais en mars de cette année tout s'est dégradé, après discussion avec mon médecin de famille j'ai un rdv rapide avec un rhumatologue, jai commencé la prednison 20mg après 3 heures j'allais mieux, deux mois plus tard je descend a 15mg, tout va bien encore, 1 octobre je descend a 12,5mg retour de douleur mais pas aussi endicapant, je lève encore mes bras, quelque douleurs à la nuque epaule et cuisses, raideurs qui reviennent et petite sensation de brûlement,  je dois descendre a 10mg le 1 novembre mais en attente des mes tests sanguin si la cpr a remonter le doc ma prescrit du methotraxate et va me remonter a 15mg, mais je ne sais pas si je vais accepter le metho... il m'a aussi expliqué que il se peut que j'aie des douleurs pcq mon corps ne fabrique pas de cortisol.......je le saurai a lon résultat sanguin, mais avec tout ce que je lis ici,  je ne sais pas si j'ai le goût d'embarquer dans l'enfer de la médication qui entraîne la prise de d'autre truc pour contrer les effets secondaires etc.....ca ne fini plus. Je pratique l'alimentation Céto depuis presque deux ans et je réalise que si sans le savoir je n'avais pas fait ce changement mon état serait pire, je songe sérieusement à apprendre à vivre avec la douleur.......j'étais très mal en point presque en fauteuil roulant, j'en déduis car j'ai fais un guylain barré a l'âge de 11 ans ainsi que plein de maladie idiopatiques au cours de ma vie....a 56 ans je me dis que,  je suis probablement venue au monde avec un système immunitaire défaillant....dois-je finalement apprendre a vivre avec ma douleur....jy réfléchis actuellement.

Bonjour à tous, 

Ma PPR est arrivé après une année très difficile, est ce que certains d entre vous observe un lien entre burn out et PPR ? 

@Qabotine bonjour vous etes mieux avec la cortisone mais en baissant la quantite vous aurez peut etre beaucoup plus mal et obligee de prendre le methotrexate c est ce qui m est arrive j ai commence debut mai la cortisone et fin juin le methotrexate en plus j avais trop mal mais vous avez raison on a mal quand meme et surtout ce sont les raideurs de cette maladie qui sont genantes bon courage

@Hyso63  on ne sait pas pourquoi cette maladie arrive je n avais pas specialement plus de stress que d habitude en mars quand ca m est arrive  sur internet ils disent origine inconnue et meme ma rhumatologue ne savait pas non plus   c est dur dur cette maladie  et moi comme c est recent j en ai marre d avoir mal j ai vu une ostheopathe  qui m a conseille de faire de la kine pour assouplir bon courage bonne soiree

@montagne38 

Je vous l avais dit