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  • Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

PPR depuis bientôt 3 ans

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avatar standu93370

standu93370

04/09/2018 à 18:43

avatar standu93370

standu93370

Dernière activité le 23/02/2022 à 15:10

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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avatar Natol2303

Natol2303

18/04/2020 à 22:06

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Natol2303

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@rickurz Bonjou

Vous preniez combien de curcuma ? Moi j en prends 1,06 gr par jour depuis un mois. Est ce trop ? 

Merci d avance de votre réponse 


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2020-04-18 22:06:39

avatar rickurz

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19/04/2020 à 17:21

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bonjour

j'en prends toujours environ une 1/2 cuillère à café le midi sur mes légumes crus avec poivre et huile d'olive


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2020-04-19 17:21:38

avatar rickurz

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19/04/2020 à 17:32

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j'ai arreté le doliprane   j'ai remplace par une tisane de passiflore et mélisse le soir et je prends 6 goutte de zymad (vitamine d) tous les jours et  je vais ajouter du dissolvurol silicum (silicium en goutte ) maintenant à tout ça . pas la peine de prendre du silicium organique ça coute cher tandis que le zymad et dissolvurol c'est pas cher et efficace

j'avais de gros problème de transit (à cause de la metformine ) le matin je prends tous les jour du défencia (des probiotiques) les problèmes on totalement disparus comprends pas que les médecins n'y avaient pas pensé, le ventre dans nos problèmes est essentiel...

pour moi ça fonctionne  pas mal


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2020-04-19 17:32:06

avatar Natol2303

Natol2303

19/04/2020 à 23:02

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@rickurz 

Merci beaucoup

Moi je prenais 1 gélule de Curcumin Forte par jour c est la dose indiquée par le Laboratoire je n'ose pas en prendre plus .

Mais comme mes douleurs sont revenues j ai arrêté le curcuma et j ai repris 10 gr de Cortancyl en attendant de  revoir mon rhumatologue.  


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2020-04-19 23:02:43

avatar montagne38

montagne38

12/06/2020 à 21:25

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montagne38

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bonjour je suis nouvelle sur ce forum  je vois que beaucoup d entre vous sont confrontes a cette maladie pseudopolyarthrite rhyzomelique ppr  elle m est tombee dessus en mars dernier avec des grosses douleurs epaules bras jambes hanches genoux l enfer diagnostiquee debut mai ppr car tous les facteurs inflammmatoires avec traitement pour commencer 20 mg de cortisone ca m a decoince un peu mais toujours des douleurs,  baissee a 15 mg la catastrophe les douleurs revenaient du coup encore  j ai rencontre mon rhumatologue cette semaine nouveau traitement : on continue la cortisone et on ajoute le methotrexate que je pourrais prendre dans 15 jours car elle m a fait vaccinee pour me proteger avant de commencer quelqu un a t il  eu ce traitement comment ca se passe pour vous? comme ma maladie est recente je suis un peu perdue  et qu en est il pour les douleurs ?  je faisais du sport velo rando yoga maintenant je fais juste de la rando et j ai mal mais je fais quand meme pour decoincer un peu   merci pour vos reponses et bon courage    


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avatar Chris.37

Chris.37

30/07/2022 à 15:43

avatar Chris.37

Chris.37

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@montagne38 bonjour,même parcours diagnostiquée en janvier pour une PPR,douleurs atroces je ne pouvais plus me baisser ni marcher,cortisone a 25 mg qui m a bien soulagé,mais depuis un mois je commence à baisser les doses et rebelote les douleurs reviennent,cela reste confortable a 20mg.en dessous je souffre ma rhumato est en vacances tout le mois d août, j attends septembre pour voir avec elle.je me sens très fatiguée et démoralisée. .vais je'prendre de la cortisone toute ma vie?en plus je perds mes cheveux a plein malgré des compléments et je prends du poids.vers qui se tourner......

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Chris.37


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avatar Floupie

Floupie

15/06/2020 à 23:56

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Bonjour 

Si vous souhaitez me telephoner0781190781 .

J ai une PPR depuis 2018


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avatar Vonitaf

Vonitaf

16/06/2020 à 14:37

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Bonjour, PPR depuis 2014. J'ai consulté des rhumatologues, un neurologue et d'autres spécialistes. J'ai pris tous les médicaments prescrits : cortisone, methrotrexate, anti-inflammatoire, paracétamol, rivotril. Je ne suis pas guérie. A présent, je consulte un neurochirurgien en gardant un peu d'espoir . Mes douleurs sont quotidiennes. L'IRM révèle un tableau sévère des cervicales : canal étroit, nerf à l'étroit dans l'ouverture foraminale., retrolysthesis, ostheophytes protusion, Je ne sais pas si une opération me soulagera, je l'envisage quand même en dernier recours.

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Vonitaf


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avatar rickurz

rickurz

19/06/2020 à 09:21

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rickurz

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Bonjour

comme je l'ai déjà précisé le diagnostique de la PPR est parfois  mauvais. les symptomes sont tellement communs avec d'autres maladies qu'il est difficile de cerner exactement le mal. j'espère pour vous tous que c'est bien une PPR car on on peut en guérir. je n'ai jamais eu de rechute, pourtant parfois des douleurs similaires reviennent mais s'estompent à coup d'anti inflammatoirs, ne negligez pas le pouvoir des plantes en tisanes elles peuvent bien vous soulager  passiflore, melisse,néflier,tilleul,plantain,salade vireuse  entre autres


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avatar montagne38

montagne38

19/06/2020 à 11:36

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@rickurz  bonjour merci pour vos conseils pour des produits naturels je vais attaquer le methotrexate la semaine prochaine je prendrais je pense ce que vous dites si j ai des effets secondaires ma fille est naturopathe et elle pourra me dire c est vrai on ecoute au depart le medecin ou le rhumatologue avec les medicaments on pense ne pas avoir le choix car on est perdu avec cette nouvelle maladie  par contre il n y a pas de contre indications pour les probiotiques  et autres plantes ? bonne journee


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rickurz

22/06/2020 à 19:25

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rickurz

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Probiotiques ya pas de souci , les plantes faut tester  certaines fonctionnent pour l'un mais pas l'autre  pour exemple le tilleul he bien ma femme ça l'énerve du coup elle prend à la place de la camomille . la salade vireuse ça marche bien pour les deux (2 g de feuilles sèches ) à prendre le soir car ça met un peu en mode zen mais c'est pas méchant  regardez sur internet les principes actifs des plantes et testez


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2020-06-22 19:25:38
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