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Polymyosite ou simple myosite
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Merci Epi de Lune. Je vais aller y faire un tour...
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Merci Pat123 !
Belle et bonne journée.
mandarine
Belle initiative que de donner les coordonnées du GIMI sur Carenity, belle journée à vous tous et courage.
Utilisateur désinscrit
Merci Mandarine.
Belles fêtes de fin d'année !
Pour tous !
ChatonD
Bonjour,
Je suis aussi atteinte de myosite. pourmoi, c'est une myosite de chevauchement (polymiosite sclerodermie). J'ai ete diagnostiquee suite a des douleurs aux cuisses, au mollets et troubles de fibrose pulmonaire. Mon anticorps sanguin positif est le KU. J'ai aussi eu un EMG positif. Par contre, ma biopsie s'est averee negative, mais j'etais sous prenidsone 50mg depuis 3 mois et sous methotrexate. Alors que j'ai toujours cru que la myosite n'etait pas genetique, voila que ma fille de 26 ans est en investigation... Etes-vous seul diagnostique dans vote famille?
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Chaton
Utilisateur désinscrit
Bonsoir ChatonD. Personnellement je suis atteinte de dermatomyosite. Je fais partie du Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires (le GIMI) qui s'occupe d'aider toutes les personnes atteintes de diverses myosites. Je me permets de vous donner le lien du site :
N'hésitez pas à les contacter si besoin. Il y a même une plateforme téléphonique à votre écoute. Ils vous donneront réponse à vos question.
Bien cordialement.
Utilisateur désinscrit
Le GIMI (groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) se joint à moi pour vous souhaiter de joyeuses fêtes de Pâques.
myopathiesinflammatoires.blogs.Gimi
Utilisateur désinscrit
A vs aussi avec du retard.
Utilisateur désinscrit
Merci Angelina ! Bon courage à vous !
Utilisateur désinscrit
De rien. Bon courage à toi aussi.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Et bien voilà, je ne trouve personne avec une myosite quel qu'elle soit. J'ai été diagnostiqué en 2009 après deux années de souffrance et épuisement, confirmé par biopsie musculaire. Je suis un peu étonnée de voir que tous ceux qui ont une fibromyalgie n'ont pas eu de biopsie musculaire...
Si quelqu'un veut échanger avec moi, je me sentirais moins... seule