Maladie d'exostose : avez-vous des témoignages ?

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Patients Muscles / Squelette / Articulations

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Sujet de la discussion

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Posté le

Bonjour à tous et à toutes !

Étant atteinte de la maladie d'exostose multiples, je voudrai discuter avec des personnes ayant la même chose. 

Je dois dire que c'est dire, j'ai 22 ans, et je commence à avoir de l'arthrose aux hanches et au doigts. 

Je me fais opérer vendredi donc dans 3 jours, exerese tibia gauche et après biopsie parce que y a des risques qu'elle soit cancéreuse. Avec le covid m, ça fait 6 mois que j'attends d'être opérer et avoir des réponses du coup je me suis faite à l'idée d'être plus malade que ce que je pensais. 

Je suis arrivé au point où je ne peux plus rien faire de physique, le ménage est dur (j'étais aidé à domicile et ça m'a complètement bousillé), j'ai mal au jambes et aux cuisses je pense que c'est du à la canicule parce que j'avais jamais eu mal aux cuisses avant. Je suis en train de faire un dossier pour reconnaissance travailleur handicapé, savez vous si avec cette maladie le dossier peut passer ?

Enfin bref, c'est compliquer pour moi de ne pas pouvoir faire comme les autres de mon âges, n'hésitez pas si vous voulez bien parler avec moi. 

Bonne soirée à tout le monde ?

Début de la discussion - 12/08/2020

Maladie d'exostose : avez-vous des témoignages ?

Posté le

Bonjour @Amy1997‍ ! emoticon Sourir

Merci pour l'ouverture de ce sujet ! 

Voici des membres avec qui vous pourrez peut-être échanger à ce sujet : @mallow@darkange31@WebmasterAMEM@Mapietev@dinouille@Chris31@beatrice88‍ 

Merci d'avance pour témoignages emoticon Check

Belle journée à tous, 

Alexandre de l'équipe Carenity

Maladie d'exostose : avez-vous des témoignages ?

Posté le

Bonjour, 

Je ne peux vous apporter de réponse, chez nous c'est notre puce de 4 ans qui a été diagnostique en octobre dernier. Par contre, je suis très intéressé pour son suivi et l'aide que nous pouvons lui apporter.

Courage à vous. 

Mapietev 

Maladie d'exostose : avez-vous des témoignages ?

Posté le
Bon conseiller

@Amy1997 Bonjour;comment tu vas?Tu n'as pas de chance avec cette maladie qui ne touche que 1 personne sur 20000.Exostose,en principe étant une maladie génétique,l'un de tes 2 parents devrait en souffrir?Il est fort possible que tes douleurs aux cuisses et aux jambes proviennent de ça,tout comme la chaleur si ta circulation sanguine n'est pas très bonne.Par contre je ne pense pas que se soit cancéreux étant donner que se sont des excroissances osseuses,pour ça qu'ils opèrent afin de les supprimer.Avais tu regarder sur internet pour comprendre ce que c'est?Si non voici un lien ou tout y est expliquer https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ExostosesMultiples-FRfrPub3247.pdf