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Salut ...je suis atteinte de la myopathie de steinert " dystrophie musculaire de tt les muscles et nerfs j aimerais Dys iter avec des personnes atteinte de la meme pathologie que moi je suis a Nice
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abricotsec
abricotsec
Dernière activité le 22/07/2025 à 15:47
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
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Explorateur
bonjour moi c'est mon compagnon qui as cette maladie il as beaucoup de difficultés a marcher donc il sort peu peur de chute il lui faudrait un fauteuil roulant électrique on m"as dit c'est compliquer pour en avoir un il as des problèmes de déglutition (fausses routes ) pas facile en plus il as une bronchite en ce moment si vous voulez on pourrait correspondre ensemble bonne après midi a vous
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jean
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Fanny75
Fanny75
Dernière activité le 22/07/2025 à 13:27
Inscrit en 2025
Patient, Myopathie myotonique proximale depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
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Explorateur
Salut je suis donc atteinte de cette maladie de fou myopathie de tdeinert évolutif et incurable ...j aimerais savoir si des personnes ont la melme pathologie que moi ..je suis a Nice alors on pourrait se faire une habdiplage ou un café ...je suis encore un peu valide atheke et la cane desfois c est vrai que c est très dur à accepter vu que nos muscles nous lâche petit à petit pleins de soucis fonte des muscles de la bouche articulation les nerfs ds truc auditif tout ça ..moi j ai perdu déjà les releveurs de pied maus faut pas s isoler se renfermer a kiné essentielle pour nous je days de l' aqua kiné alors je pense su on serait plus fort a plusieurw 🫡👍🫶 force a tous