Cortisone comment gérez vous ?

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rickurz

Édité le 06/03/2015 à 16:46

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rickurz

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Bonjour

Sous corti depuis 5 mois . j'ai commencé à 100 mg ,j'en suis à 40 mg mais si je baisse la maladie (PPR) revient la charge avec son cortège d'ennuis douleurs et vision troubles et cephaléees quasi permanentes..

le régime sans sel dur dur ...

je crois que je vais rester avec ce dosage un bout de temps

et vous comment faites vous ? y a t il de l'espoir de voir s'arranger les choses avec le temps?

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Carinou88

02/05/2022 à 06:26

Carinou88

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@le sage 56 44

Bonjour alors quel traitement pour la ppr ? Moi je viens d arreter après 8 mois et trop de douleurs

Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2022-05-02 06:26:02

dan26576

02/05/2022 à 15:54

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dan26576

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@Carinou88 bonjour

Je ne vois plus le docteur Bondil, car il cit dans un univers loin des réalités de la vie, et je me suis tournée vers le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France, la cortisone m'apporte un bien être de vie, la cure de solumedrol me permet deJacky. marcher, et j'en suis heureux ; j'ai supprimé le lait par du soja, yaourt au soja, le pain que je mange est sans gluten : régime seigJacky.nalet, c'est ce qu'il y a de mieux, en me faisant le matin la crème budwig, c'est ce qu'il y a de mieux , sans le lait et le gluten, et c'est parfait pour moi !

Tout les ours je fais des exerces physiques, pour entretenir mon corps !

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xavier666

Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2022-05-02 15:54:58

Carinou88

03/05/2022 à 06:09

Carinou88

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Merci à vous

Il y a un mois j ai décidé de mon plein gré d arrêter le traitement de cortisone brutalement mais aujourd'hui les douleurs sont intenses et je vais devoir reprendre cette cochonnerie que je ne supporte plus mais malheureusement C est la seule solution pour ne pas souffrir je n en peux plus de cette maladie

Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2022-05-03 06:09:13

dan26576

03/05/2022 à 10:42

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dan26576

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Bonjour Carinou88

Je te conseil d'aller dans un CHU pour que les médecins, neurologues fassent un super travail pour toi.

Je te souhaite de vivre le mieux possible !

courage, nous somme des combattants 😎

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xavier666

Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2022-05-03 10:42:08

Aggienorkh

04/05/2022 à 09:58

Aggienorkh

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Carinou, arrêter la cortisone du jour au lendemain est une très mauvaise idée. Tu aurais dû en parler au médecin qui te suit. Moi aussi malheureusement je suis "dépendante" de la cortisone. Je m'oblige à ne pas dépasser 5 mg/jour, mais c'est loin d'être efficace. J'ai encore pas mal de douleurs. Je me demande ce que ça ferait d'arrêter tout traitement. En tous cas la cortisone m'a déjà valu une nécrose de la tête fémorale et une prothèse de hanche. Je suis quasi sûre de devoir recevoir une prothèse de l'autre côté dans les prochaines années. Une belle cochonnerie cette maladie !

Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2022-05-04 09:58:06

Nathbr76

04/05/2022 à 10:39

Nathbr76

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Bonjour oui effectivement arrêter brutalement la cortizone créer un problème surenale il faut descendre par petite dose de 10mgr au début 10 jours et 5 mgr jusqu'à 2mgr et après

Esayer gerrer avec des gel de kiné et remuscler Moi jen suis à 40mgr la encore avec un traitement suivi medecine interne chu pour maladie myosite necrosante auto himune. 2eme repousse malgrer si j'arrête je finie en fauteuil roulant muscles qui sont a larret ne pourront pas revenir neureulogie qui ma imformer alimentation sel et pas deffort pendant les corticoides

Moi mon suivi est compliquer du o covid je reçoit des ordonnances de 12 mois et médecin generaliste ne veule pas interferre des choix de médecins interne

tous les 10 jours prises de sang car traité avec imurel 100 Mgr la depuis le 13 avril 2022 un enfer symptome dificile

Arrêt meto- ject d'abord comprimer puis l'injection 15 mgr semaine inpossible demonter plus n 2019 hypersenssible.

en décembre examen ils ont augmenter plus 20mgr 2 soir plus après 10Mgr à acide folique doliprane

60 de corticoides la je baisse le 12 mai à 35mgr compliquer symptome avec imurel ils voulait 1 50 Mgr j'ai du reduire prob confusion depressions fatigue alimentation. Bcp alergie

Bon courage .2 ème traitement surveillances cpk et glycémie bcp symptome et seule pour comprendre .le lait est un soussis lavoine super.merci de vos partage

Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2022-05-04 10:39:22

dan26576

05/05/2022 à 11:56

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dan26576

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@rickurz Quant pense un neurologue ?

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xavier666

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rickurz

05/05/2022 à 17:47

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rickurz

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bonsoir

il me semble que le CBD soit efficace pour la sep notamment

Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2022-05-05 17:47:19

Carinou88

06/05/2022 à 10:08

Carinou88

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Qui a testé le cbd pour la ppr et sous quelle forme ?

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Carinou88

06/05/2022 à 10:11

Carinou88

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@Aggienorkh reprise de la cortisone à 15mg car trop de douleurs +drainage lymphatique et pressothérapie par mon kiné

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