Syndrome de Raynaud, besoin de témoignages

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Patients Maladies cardiovasculaires

Syndrome de Raynaud, besoin de témoignages


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@annelise Mais si vous voulez une vraie recherche, ressortir avec des résultats il faut aller dans un CHU. Alors oui, l'hôpital Universitaire et dans une plus grande ville. Est ce que le résultat ne vaut pas le déplacement ?Sinon, vous passez de l'un à l'autre, vous tournez en rond et ça dure et ça ne sert à rien. 

S'il vous a été prescrit un bêta-bloquant c'est vraisemblablement que  votre coeur en avait nécessité. Les comptes rendus, c'est la moindre chose de les conserver et de les avoir avec soi avant de consulter un nouveau cardio. Mais si ce bêta bloquant est responsable, un autre peut vous convenir et rien dit que ça vient de ce médicament. 

Avec les nouveaux spécialistes, exprimez vous, insistez s'il le faut pour être entendue. Si on vous prescrit un princeps et qu'il vous réussit (ça arrive à certains patients) bon, il faudra le payer et la sécu vous le remboursera, ça complique un peu. Ca c'est l'administration en France contre laquelle on ne peut pas grand chose. Mais ce sera remboursé et si ça permet d'enlever vos problèmes vous êtes gagnante. Il faut essayer.

Mettez vous en route pour avoir la réponse. Vous l'aurez.

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@beffay  bonjour

J' ai un peu lâché nos conversations ces jours derniers et vous prie de m' excuser. J' ai repris un travail - à 66ans- très occupant auprès de Personnes Agées et j' avoue être fort fatiguée le soir et être peu encline à reprendre la souris, de peur de m'endormir avec (ou sur) elle . Je peux tout de même vous écrire que j'attends beaucoup des prochaines consultations cardio et diabéto dans les prochaines semaines et espère être écoutée et entendue.

Je vais dès maintenant vaquer au jardin pour changer mes idées peu joyeuses. A très bientôt

Très bonne journée

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@annelise  Ce travail, si c'était le vôtre où celui que vous souhaitiez, c'est bien, il vous fait voir du monde, il vous sort de vos inquiétudes. Mais travailler avec des personnes âgées, c'est très dur physiquement et il faut avoir appris à faire les bon gestes pour vous protéger, sinon vous ne tiendrez pas le coup. 

Psychologiquement, selon le prisme du lorgnon, vous pouvez le voir comme très enrichissant, dans les échanges, si vous en avez le temps, dans le plaisir de ce que vous leur apportez et qu'elles sentent ou vous remercient chacune à sa façon. Dans ce qu'elles vous apprennent par leur chemin de vie et leurs histoires familiales et de santé.

Mais si ce travail ne correspond pas à vos goûts, à votre attente, vous épuise, vous pouvez aussi le voir comme une bien maigre rémunération pour beaucoup d'énergie et la lassitude de ce qui se renouvelle. La vie c'est être propre, manger, faire ses besoin, dormir  si vous la résumez ainsi dans vos tâches, attention de ne pas perdre votre élan et joie de vivre.

Vos consultations, préparez les, apportez vos examens, vos constats et vos questions. Faites le de façon concise, précise, et vous serez écoutée. Si vous ne l'êtes pas, imposez le. Ayez confiance. 

Bon jardinage et autres activités qui font respirer, détendent. Modérez les inquiétudes. Sourires.

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@beffay Bonjour

Ce travail auprès des Personnes, je le faisais depuis de nombreuses années, et j'ai toujours éprouvé une grande satisfaction à aider à maintenir cette autonomie qui nous manque en fin de vie; Il est vrai que c'est épuisant à la fois physiquement et psychiquement, même si nous travaillons avec des appareillages, car il est nécessaire de toujours se faire comprendre, donc élever la voix et prêter toujours plus d'attention. J' ai donc repris cette activité à temps partiel pour ne pas me tromper et faire des erreurs de fatigue. Mais croyez qu'à 21 heures, j'abandonne tout sauf ma couche et je dors comme un bébé jusqu'à 4/5 heures et je me lève en pleine forme.

Il est encore tôt, j' ai deux heures pour me bichonner l'esprit. Je vous souhaite une très bonne journée.

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@annelise Bravo. A temps partiel car il ne faut pas dépasser vos forces non plus. Mais l'occupation, créer la fatigue physique avec le plaisir de voir qu'elle a été utile à quelqu'un, mais à vous aussi.  Puis un bon sommeil réparateur. Youpi, c'est la bonne voie. Sourires. 

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@beffay  re bonjour

merci pour ce post;

Après un bon déjeuner de diabétique heureuse, j' y retourne, mais seulement pour deux heures de dame de compagnie, c'est presque  "cool" comme disent mes petits enfants . A bientôt

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bonjour des Pyrénées ensoleillées

bonjour Beffay

je reviens de consultation cardio : il s'agit bien d'un syndrome de Raynaud ( sans aucun doute).

donc STOP nebivolol; à la place propranolol associé à  l amlodipine en essai sur 1 mois.

J' avais testé de nombreux médicaments dits bétabloquants avant ces pbs de froid aux mains, et tous ont été mal supportés. Du fait d' autres pathologies, je ne peux passer outre les bétabloquants, donc nous revenons à l'origine de ceux-ci le propranolol qui est moins sélectif que les autres de deuxième génération, mais qui semblerait le mieux convenir en association avec un inhibiteur calcique; auxquels je vais associer quelques bougies pour que çà marche. 

bon après midi à Tous 

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@annelise  Youpi, il y a de l'avancement. Déjà une confirmation de diagnostic et aussi un essai de nouvelle thérapeutique. 

J'espère que vous vous habituerez bien au nouveau traitement et qu'il vous réussira. Il a aussi ses inconvénients...d'autres inconvénients. Il ne faut pas se fixer dessus, mais les connaître pour ne pas se laisser surprendre. Lisez bien les notices des deux. Ayez toujours du sucre  et 3 biscuits secs entre autre qui restent dans la voiture. 

Ayez confiance et plein de souhaits. Bougies ? Les cierges de Lourdes ? Pourquoi pas ? Ils ne font de mal à personne.

Donnez nous de vos nouvelles aussi, si votre changement est salvateur, il servira peut être à d'autres....

Mais chacun ne réagit pas toujours de la même façon...Prenez bien soin de vous et des personnes qui bénéficient de votre accompagnement.

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@beffay  bonsoir

Je viens de lire les notices; les longueurs d' effets indésirables sont impressionnantes. L'idée d'aggraver des hypoglycémies ne me réconforte pas trop. Je suis en contrôle presque permanent grâce au free style et je sent venir les hypo, mais je vais rajouter à mes trois sucres "embarqués" quelques douceurs sucrés au cas où. Quant aux refroidissements des extrémités, ils sont présents dans tous les bétabloquants; Par contre j 'espère ne pas passer par la phase "ennuis digestifs "- j' avais eu ma part avec la metformine- et fatigue - mes Personnes Agées ont besoin de ma dynamique et ma bonne humeur- J'ai lu aussi des possibilités de rhinite- mais ça, j' ai déjà, rhinite vasomotrice que je soigne aux corticoïdes sans résultat.

De ce pas, encore assuré, je vais agir à l'identique de mes poules et me coucher sans tarder, avec une bougie; si celle-ci n' agit pas spirituellement au moins me réchauffera- t-elle les mains le temps de la monter à l'étage.....  

Je vous souhaite une très bonne nuit et à très bientôt

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@annelise Oui, gardez le cap. Tous les médicaments ont des inconvénients, savoir permet de ne pas se laisser surprendre, de ne pas s'inquiéter inutilement. Puis tous les effets secondaires ne se produisent pas, du moins sur le même utilisateur.

Gardez votre dynamisme, on ajoute un peu de confiance, un peu d'espoir et le cocktail est bon pour les petits soldats...sourires.

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