La digitalisation dans la cadre de ma pathologie veineuse

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Patients Maladies cardiovasculaires

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous, je réalise mon mémoire de fin d’études sur la digitalisation du système de santé et plus précisément dans le cadre d’une pathologie veineuse.

Si vous êtes concernés et que souhaitez participer à cette enquête anonyme, alors voici le lien de l’étude : https://sphinxdeclic.com/d/s/sw8qsv

Merci d’avance pour votre aide et votre temps dans cette période particulière. :) 

N’hésitez pas à m’écrire par mp si vous le souhaitez. Belle journée à toutes et tous !

Début de la discussion - 30/04/2021

La digitalisation dans la cadre de ma pathologie veineuse


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@MarieLrgn Vaste programme.   Portant des bas de contention depuis 16 ans, je peux vous dire avoir négocié serré avec certains pharmaciens pour avoir des bas totalement pris en charge par la Sécu. Avoir discutaillé avec les fabricants pour obtenir des produits confortables, qui veulent bien rester en place 12H de rang, qui aient une certaine solidité et ne donnent pas un aspect de jambes de bois!

Alors oui, internet est très utile dans ces démarches là, le mètre de couturière aussi et l'obstination encore plus.

La matière et la partie adhésive sont importantes pour éviter les brûlures sur la cuisse ou sur le frottement sur l'autre cuisse.  L'astuce d'humecter la partie adhésive aide parfois à faire que les bas tiennent bien. D'autres fois,  avec les mêmes bas...oh merveille, un petit coin pour retrousser le vêtement, sortir la gambette et remonter le bas...savoir qu'une fois remonté...il ne tient plus si pas re mouillé...il vaut mieux le quitter!!!

L'élastique pour les mi-bas relève du casse-tête, attention les fabricants savent vendre de bons "garrots" tout en se considérants être des "pros".

La digitalisation permet de mettre du recul, de ne pas risquer de mordre le fournisseur de rage!!!  

Par contre, sûrement selon pathologie, la sécu joue le jeu sans avoir à se disputer, même si le nombre de paires prévues doit être exceptionnellement dépassé.

Changer de marques de temps en temps permet d'oublier les soucis insupportables des bas précédents et de découvrir les soucis un peu différents avec les nouveaux.  Tous ont des soucis!!! C'est un acquis!!! Comme tout souci, on s'habitue un peu, puis on se lasse!!!

...Et encore, je n'ai jamais essayé les collants de contention...mais je ne les essaierai jamais, je ne suis pas masochiste pour chercher des problèmes supplémentaires!

Bon mémoire!

La digitalisation dans la cadre de ma pathologie veineuse


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Bonjour @beffay‍ et merci pour votre retour complet !

il s’agit d’un sujet vraiment complexe, les produits de compression étaient disponibles en noir ou beige, peu esthétiques souvent peu confortables. Depuis quelques années les fabricants tentent de développer des produits plus jolis, avec des matières différentes (confort, tolérance de la peau), la tenue, etc. Mais bien sûr que cette amélioration doit être continue. 

Concernant les remboursements, vous avez aujourd’hui la possibilité d’obtenir  des produits 100% remboursés ou bien disposant d’un dépassement, forcément la qualité du produit n’est pas la même, même si c’est malheureux je vous l’accorde.

Concernant la tenue oui certains produits tiennent plus ou moins bien je suppose, il faut tout de même veiller à bien disposer des bonnes mesures et à positionner le produit au bon endroit (j´imagine que c’est ok vu vos années d’expérience 😉).

Pour les chaussettes, certains produits ont été développé pour limiter cet effet garrot justement, j’en ai essayé et si le produit est bien taillé normalement c’est ok. Cela dépend aussi de la qualité du produit ...

Le nombre de paires disponibles à ce jour pour un patient est bien sûr insuffisant ! 

Quelles marques avez vu utilisé ? Quels produits ? 

Merci d’avoir pris le temps de me répondre ainsi qu’à mon étude de mémoire. Je suis ravie de pouvoir échanger avec vous, et je reste à disposition pour discuter des produits. 😊

La digitalisation dans la cadre de ma pathologie veineuse


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@MarieLrgn Je viens vous faire un petit coucou.

Sil vous sert à quelque chose, tant mieux, j'en serai ravie et il servirait donc à d'autres...d'autres jambes!!!

Oui, les fabriquant, ils sont d'abord là pour vendre! J'ai essayé une marque avec un voile fin et je ris, le pharmacien (car c'est tout de même le correspondant sur place le plus pratique pour ne pas avancer le montant des fournitures et être pris en charge sans discutailler avec la sécurité sociale!) m'a affirmé qu'il était marqué telle contention, donc c'est comme d'autres, moins jolis sur la jambe, moins fins et en plus avec une très jolie large bande de dentelle adhésive en haut.) Donc OK...mais non, si je vois oedeme des chevilles, c'est que la qualité (contention) médicale n'est pas la même. J'ajoute avoir passé une soirée théâtre (garée à perpette) et à retrousser les jupons pour tenter de faire adhérer la jolie dentelle...alors, jamais plus!!!

Les prétendues améliorations font que le jour où enfin le bas presqu'idéal est trouvé. Il a la bonne taille, il serre correctement, il tient la journée...il n'est...pas plus "moche" qu'un autre...ah oui, le fabriquant a décidé de changer quelque chose et snif snif il ne se fait plus. Certains fabricants sont gentils vous en sortent 1 ou 2 paires de derrière les fagots, vous les offrent, mais des bas mis tous les jours, lavés tous les jours, ce n'est pas éternel!

Directement dans les usines, on apprend qu'il y a une garantie et ça permet d'échanger celui qui se déchire car il n'a pas été monté correctement  la bande adhésive. Ca, le pharmacien ne s'en occupe pas. On en achète d'autre ou on s'en passe!

Oui, les mesures bien prises, c'est le minimum, mais certaines marques ont une marge trop grande entre 2 tailles d'où risque de trop serrer ou d'être trop lâches et de descendre.

Mais aussi un bas n'adhère pas sur une jambe jeune et ferme comme sur une jambe plus âgée, plus molle, il n'adhère pas de la même façon sur une peau jeune et lisse que sur une peau qui se desquamerait plus ou moins. Or, les soucis, en général (pas toujours) les bas sont plutôt prescrits à des gens plus âgés, aussi avec d'autres pathologies et faiblesses.

Par exemple sur les chaussettes bien taillées, elles tiendront sur de jeunes jambes musclées et descendront au fil des heures sur des jambes plus molles, ou pire, se rouleront, finiront par faire le garrot avant la fin de la journée.

Peu, mais j'ai essayé quelques produits pas pris en charge intégralement, plus chers, sensés être de meilleure qualité, je dirais qu'il y a une petite différence "de visu", mais ni de confort, ni de solidité, ni de maintien.

Puis, contrairement à ce que l'on croit, en prévention, la sécurité sociale est plus large s'il ne faut, donne l'autorisation d'une ou 2 paires de plus dans l'année sur demande. J'ai toujours été prise en charge à 100% et eu tous les bas dont j'ai eu besoin. En achetant les mêmes, parfois il est possible de faire durer un peu avec 1 nouvelle paire faire de 2 "survivants"!

Je ne vous donne pas plus que ce que je vous ai indiqué dans "votre questionnaire d'étude". Il faut savoir qu'il n'y a pas de miracle, mais tout de même que c'est un vrai soin avec son efficacité si vraiment la contention fait partie du quotidien.

Pour les nouveaux utilisateurs, savoir qu'il ne faut pas d'adoucissant à la lessive. Que les chaussures à brides ou perforées sont à éviter pour éviter tout grain de sable qui ferait son trou. 

Si c'est à la vente que vous vous destinez, lisez ma petite histoire vraie de quelques années seulement. Lasse des soucis avec tous les bas (je vous l'ai déjà dit, oui, TOUS créent des soucis!) je vais dans un magasin de matériel médical nouvellement ouvert. J'arrive avec mes dimensions. Je suis apte à les prendre correctement!  Non, il faut que je revienne sur RV dans la semaine pour rencontrer le "technicien". Je me plie au protocole, je referai 2x30 km de bon gré. Jour du RV un jeune homme d'une trentaine d'années m'emmène dans une petit pièce. Il ne veut pas de mes mesures. Il se dit professionnel seul apte à prendre comme il faut les bonnes mesures. Ensuite, il me montre différents bas, tous plus laids les uns que les autres, bon, je ne suis pas dans un magasin de lingerie, mais d'orthopédie. OK pour une paire de bas et une paire de mi-bas. J'accepte ceux qu'il me conseille....il sait tout en vanter,  médicalement, mais aussi esthétiquement et de fabrication. Excellent vendeur, certainement! J'attends au moins 15 jours qu'il m'appelle pour venir chercher mes bas. Jour suivant, sous un pantalon, j'essaie les mi-bas. A coup sûr, c'est de la contention! Whoua!!! Après quelques heures, je les quitte avant d'exploser. Très inconfortables, serrent trop fort et après quelques heures l'élastique du sommet a fait un beau garrot! Jour suivant, j'essaie les longs. La jambe est très serrée, il se fait un pli derrière le genou qui coupe, est difficile à supporter. Le haut semble tenir malgré un élastique que de 2 cm. Je les lave, je les remets 2 jours après, si épais qu'ils ont peine à sécher!  Je décide de retourner au magasin pour montrer ce pli insupportable au pli du genou et ramener les courts qui ne me vont pas du tout. En m'asseyant en voiture, l'élastique de l'un se désolidarise de l'arrière du bas!!!  J'ai de la chance, le technicien est là. Il se donne la peine de constater, il s'étonne. Il ne me propose rien. Je demande qu'il renvoie à l'usine avec les photos que j'ai prises. Là, le ton monte. Il refuse. A la sortie si je n'avais pas le caractère qui est le mien, je sortirais peut être en larmes en me disant que mes jambes doivent être monstrueuses, absolument pas adaptées à aucune sorte de bas de contention médicale. J'ai eu droit à des hurlements et comme il ne manque pas d'égo "lui, technicien du produit depuis plus de 20 ans (rappel, il a une trentaine d'années!!!) il n'a jamais eu ce problème! Comme je n'abandonne pas facilement, j'ai pris contact avec son fournisseur...du même acabit, si je veux un remboursement ou un échange, je dois passer par lui! ...L'histoire s'arrête là, y compris si vous devez être vendeuse en orthopédie, vous n'arriverez jamais à la cheville de ce pauvre type!...Mais le produit avait tout de même un souci!!! Sourires. J'ai bien eu envie de le signaler à la Sécu qui paie, mais pour ne plus avoir rien à faire ni avec le vendeur, ni avec le fournisseur, j'ai choisi ma propre paix et le silence!!!!

Bon mémoire à vous et bons résultats où il vous emmènera.

                  

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Bonjour,

Merci pour tous ces retours très complets. Il n’est pas simple pour beaucoup de raisons de vivre ce quotidien qui est le vôtre. 

J’espère que vous trouverez chaussette à votre pied ! N’hésitez pas à changer de marques, à tester de nouveaux produits voire à vous rendre dans d’autres magasins avec un choix plus large. J’ai essayé quelques paires et certaines sont plutôt bien. Mais comme vous l’avez dit cela dépend de la morphologie, de l’état cutanée, de l’âge, de la sensibilité de la peau et de bien d’autres facteurs encore !

Bon courage et merci pour vos encouragements ! 

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