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Insuffisance aortique et anévrisme de l'aorte descendante, comment vivre avec ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 25/04/2025 à 18:06
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Bonjour @isabelle33121,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
J'invite des membres à témoigner : @Loulouboil @Patchy @Sabrinap @JPascal @Paolina36.. @STYAELE @Lyna03 @Faydebretagne @CHOCHANA @Dovice @Flora_che @Yarlykat @Cerise70 @bienfait @orev295! @Lucettenoe @amina69 @nonodep @Akilam @Palma?1961 @Gwapong @mhendb @mnhari @Odile33 @Enteoulet32 @siat01 @Ponpon48 @Suripat @melrose @harmonie420 @Sabrinap @ilakkiya.rvt @Nico72130 @Petard @gogo31 @Chistou @Glomion @Zizoua @macareux @Cebenna @Enzaelle @BarbaraL. @Dovice @Bony13 @Ailstoli @Lithana @Awavivi @Liyenge @MarieJulie @Secrete55 @MalauKy @Jammil @NINADO @Maeva05 @sandrine1981 @Cathrivet @Sultannta @Chamalot
Vous êtes concerné par une insuffisance aortique et/ou un anévrisme de l'aorte, comment le gérez-vous ? Qu'avez-vous dû changer dans votre quotidien ? Comment êtes-vous traités ?
Merci de votre contribution et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Nico72130
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Nico72130
Dernière activité le 20/04/2025 à 09:12
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Bonjour ça va et vous
isabelle33121
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Bonjour.
Le moral n'est pas toujours au beau fixe... L'annonce de ma valvulopathie a chamboulé mon quotidien. Je ne sais pas trop sur quoi on part. J'espère être un peu plus fixée après l'écho transoesophagienne...
De ce que j'ai compris on n'envisagera d'opération qu'à 55mm de dilatation de l'aorte ou que si mon ventricule gauche se dilate lui aussi ( que mes fonctions cardiaques se dégradent quoi). C'est compliqué de ne plus pouvoir faire tout ce que je faisais avant ( activités sportives ) et surtout de ne pas savoir si je pourrais le refaire un jour ...
J'essaie de positiver mais ce n'est pas toujours facile 🤷♀️
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isabelle33121
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Dernière activité le 22/04/2025 à 08:51
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@KarateTarbes65 bonjour !
À la dernière écho de contrôle j'étais à 49/50mm et je suis un tout petit peu plus jeune que vous 😅 ( je vais faire 49 ans).
Et malgré 2 échos d'effort ils n'expliquent pas vraiment mais sensations de " malaise", oppression après efforts. Ils ont juste dit qu'il faudrait peut-être aller voir du côté des coronaires sans m'envoyer faire les examens🙄
En attendant j'ai bien réduit mon activité physique : plus de course à pied du tout ( interdiction du cardiologue au vue de mes symptômes 😞), marche rapide et renforcement musculaire mais avec interdiction de tirer, pousser ou soulever de "poids". 10/12kg max 🫤.
Je m'efforce d'être raisonnable 😊
KarateTarbes65
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KarateTarbes65
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@Ananina BONJOUR merci de votre soutient vs savez c'est depuis gosse que je suis conditionné à faire gaffe à presque tout sans être parano grâce aux arts martiaux sauf les compets qui tirent trop l'organisme je reconnais mais j'étais un môme très complexé dyslexique et Cie......la compet m'a sorti de mes troubles en gros (je suis toujours très complexé et complexe ) bref l'idéal faire du sport gentillement manger équilibré éviter le stress on peut parfois faire un excès faut vivre......mais c'est chacun ses "trucs" on peut boire fumer à mort et vivre moins longtemps si c'est une "philosophie" de vie ! le principal est de savoir en gros ses risques être informé ! hélas parfois on ignore les risques on nous les cache !!!!! commercialement........la compet m'a fait opérer X fois j'ai des plaques partout ah ! ah! dans le corps + les pompiers là aussi ça "déménage" enfin on a vécu des trucs olé ! olé ! zim bam boum ! ça va je peux partir cool suis un vieux con de 71 ans ! faites ce que vous aimez on vieilit moins aigri je crois non ? (je parle trop une maladie ça aussi !!)
KarateTarbes65
Bon conseiller
KarateTarbes65
Dernière activité le 25/04/2025 à 16:46
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@isabelle33121 REBONJOUR non ! vs êtes vraiment plus jeune que moi 22 ans de moins ce n'est pas rien si je sais compter (je suis dyscalculie riez pas je compte avec les doigts ah ! ah! le cancre !) vs êtes à 4,9/5....bon c'est sûr ça commence + sérieux suis pas cardio mais on fait faire aussi doppler membre inférieux voir si insuffisance veineuse membre inférieux + on étudie aussi la paroie elle même aortes etc......on opère à 5,5 je crois mais ça dépend de l'ensemble cardio je pense et du reste état général .....
à mon humble sens faites un max d'examen cardio prises de sang IRM...+état général votre job entourage si beaucoup de stress l'ENNEMI" qui tue ! évitez prise de tête !! même si pas facile au boulot famille parfois.....ça monte la tension mortel ! les arts martiaux m'aident depuis enfant à encaisser déceptions coups psy ou physiques suis archi émotif ça me régule comme un régulateur de température éviter les compets le fractionné pourtant jeune j'en ai fait des tonnes ça a du me me bouziller intérieur extérieur (anévrisme peut venir d'excès sportif) là à l'instant je sors d'une séance sport adapté pour dinosaure comme moi (j'en fait 2 par jour) hyper cool casque musique tête je fais 2 ou 3 petits pas en avant en arrière stop + je bouge les bras sans charge en l'air ça me décontacte total ! hormone du plaisir ça baisse la tension + renouvelle cellules os tissus mous organes .....+ les oreiles je ferme un peu les yeux !! les 2 sont liés c'est pour ça que les vieux comme moi tombent souvent ! se cassent col os.....par manque d'exercices de base ! je bois de l'eau ......mais c'est chacun je ne fais pas de morale je dis ce que je fais après chacun voit ....bon courage à vous vs êtes encore jeune ça vaut le coup de faire gaffe moi bof ! je n'attends plus rien je suis déjà parti la haut dans ma tête je fais du rab !! depuis le temps que j'aurais du y passer pompier et ailleurs ......perdu des collègues au feu........ils avaient 20/25 ans !! ça hante mes nuits encore j'ai eu du bol c'est tout ! bonne chance à vous .......le jeune vieux !!??%%%!!!++++!!
Ananina
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Ananina
Dernière activité le 26/04/2025 à 08:39
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@KarateTarbes65
Bonne continuation de vos activités. C’est essentiel.
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Marseille133
Marseille133
Dernière activité le 25/04/2025 à 10:24
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Pareil on m'a diagnostiquer un anévrisme de l'aorte thoracique à 46mm depuis 4ans pour l'instant c'est stable mais m'a tension artérielle n'ai pas stable du au stress peut être mais bon ont garde le moral pas le choix
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Mars
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isabelle33121
isabelle33121
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@valerie21 bonjour.
Pas de bicuspidie pour moi, mais les mêmes symptômes que toi. Après des gros entraînements fractionnés ou des sorties trail un peu longues une sensation de malaise. Vraiment épuisée et sensation d'oppression et le cardio qui reste à 90/100 pendant des heures après. C'est ce qui m'a fait retourner voir le cardiologue pour refaire un test à l'effort ( qu'on avait pas fait du coup au vue de l'écho).
Là ils vont me faire faire une échographie d'effort au mois de juillet comme ça on verra comment le cœur réagi à l'effort.
Est-ce qu'ils t'ont dit qu'après l'opération tu devrais pouvoir refaire de la course à pied ? Ou des efforts équivalents à ce que tu faisais avant ?
43262430i
43262430i
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J'espère que vous allez bien. Et que votre opération s'est bien passé.
isabelle33121
isabelle33121
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@43262430i bonjour.
Moi je n'est pas encore été opérée. La dilatation n'est pas assez importante.
Mais j'ai changé de cardiologue et de lieu d'examens d'imagerie ( écho, scanner et IRM), car à chaque écho et scanner ils me trouvaient des mesures très différentes. Et chaque millimètre est important dans cette pathologie.
Je suis maintenant suivie dans un centre d'expertise en cardiologie où ils m'ont trouvé et confirmé ( après 2 échos et 1 IRM) une dilatation à 49mm au lieu des 43mm ou 45mm annoncés là où j'allais avant...🫤
D'où l'importance de demander un 2e avis médical si besoin.
Écho de contrôle en mars maintenant ( tous les 6 mois).
43262430i
43262430i
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@Marseille133 bonjour. Svp est ce que vous avez juste anévrisme et pas de bicuspidie. Car mon mari a un anévrisme à 47 et aussi bicuspidie. Juste diagnostique en ce mois.
merci de m'éclairer votre situation puisque heureusement c'est stable. Merci beaucoup
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43262430i
43262430i
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Proche d'un patient, Anévrisme depuis 2024
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Bonjour. Et merci pour votre réponse. On vient de diagnostiquer à mon mari un anévrisme de l'aorte ascendant de 47 avec bicuspidie.je sais pas encore comment vivre le quotidien.
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isabelle33121
isabelle33121
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@43262430i on est malheureusement tous dans le même cas 🤷♀️
Les cardiologues ne nous donnent pas vraiment de conseils sur ce que l'on peut ou ne peut pas faire...
Ça va dépendre aussi de l'âge et des facteurs aggravants que votre époux a ( hypertension, cholestérol, diabète...).
Pour ma part j'ai 48 ans et en temps normal je fais beaucoup de sport ( course à pied trail, renforcement musculaire, muscu, vélo, rando...).
Les seules recommandations que j'ai eu c'est de faire des efforts modérés, ce qui est loin d'être précis 😅. On m'a quand même dit de ne plus faire les entraînements en fractionné avec mon club d'athlétisme et je n'ai plus le droit de participer à des courses.
Du coup j'ai fortement réduit l'intensité de mes activités physiques. Je trottine tout doucement en alternant de la marche pour faire redescendre ma fréquence cardiaque.... de manière générale il n'est pas recommandé de soulever, tirer ou pousser de charges trop lourdes. Sinon on continue à vivre normalement en attendant avec angoisse chaque examen de contrôle 🫤
Pour votre mari avec une bicuspidie, il me semble qu'ils opèrent à partir de 50mm 🤔.
Pour moi il faudra attendre d'être à 55mm 😒.
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isabelle33121
isabelle33121
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Bonjour.
Rdv pour un test à l'effort chez le cardiologue ( course à pied ) le 26/12. Découverte à l'écho d'une dilatation de l'aorte initiale à 43mm( à l'angio scanner) associée à une fuite, insuffisance aortique grade 3/4, du coup pas de test d'effort on s'est arrêté là...😔
ECG, écho et test à l'effort effectué 4 ans plus tôt, rien n'avait été détecté 🤷♀️.
Je dois passer une Échographie transoesophagienne le 12/04 afin de voir au mieux l'état de la valve et quantifier plus précisément la fuite.
Compliqué pour moi d'encaisser l'annonce de la maladie et de mettre un grand coup de frein à ma pratique sportive ( course à pied 2 à 3 fois par semaine et renfo/ muscu 1 à 2 fois).
On m'autorise la pratique de tout sport d'endurance mais effort modéré .Rien de plus précis...😕. Mon médecin du sport me dit 70% de ma FCmax, soit 120bpm pour moi, donc autant dire que je ne peux pas faire grand chose, sachant que je monte très vite très haut, rapidement à 140 même en trottinant ou en faisant 4 squats 😩
le sport et particulièrement la course à pied est mon équilibre et là c'est le retour de la dépression 😔
il y en a-t-il parmi vous qui ont, ou ont eu la même cardiopathie que moi ? comment l'avait vous vécu ? Et comment cela a-t-il évolué ( operation) ?