Syndrome d'elhers danlos, parlons-en

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Patients Maladie des agglutinines froides

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en


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Bonjour à tous, je crois que je suis atteint de ce syndrome d’elhers-danlos. Je n’en souffre pas énormément mais je soupçonne une forme vasculaire. J’aimerai donc pouvoir faire des examens pour en avoir le cœur net. 
Vers qui devrais-je me tourner ? 

J’ai pensé à mon médecin traitant mais j’ai un peu peur qu’il ne me prenne pas au sérieux et qu’il ne me fasse pas faire ces examens, à cause de la méconaissance de cette maladie et des façons de la diagnostiquer. 
surtout que j’ai déjà consulté chez lui, justement pour des soucis probablement liés à cette maladie, mais j’avais été catalogué d’hypocondriaque à l’époque. 
merci d’avance

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en


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Bon conseiller

bonjour de toute façon il faut une lettre de votre médecin généraliste pour aller plus loin  ou alors aller voir une médecin interniste pour ma part cet ce second qui m' a envoyé en génétique .

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en


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Bonjour Edssed ,

L'idéal c'est de se tourner vers les centres de référence des maladies rares pour le SED vasculaire c'est Paris LE SED VASCULAIRE (SEDV)
Le SED vasculaire (SEDv) dépend de la filière FAVA-MULTI (Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique). Le centre de référence pour les SEDv est le  Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares Hôpital Européen Georges Pompidou – 7° étage, pôle B 20/40,
rue Leblanc 75908 Paris Cedex 15 contact@maladiesvasculairesrares.com

Bon courage 

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en


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Merci 

je vais d´abord aller voir mon médecin traitant car Paris est assez loin 

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