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Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'elhers danlos, parlons-en

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avatar véro6339

véro6339

11/05/2021 à 15:47

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oui j'ai cette maladie le syndrome elhers danlos , le site ferait bien de l'accepter , je ne peux pas l'ajouter à mon profil et pas non plus aux divers questionnaires alors que je m'handicape chaque jour  c'est pour cela que je ne suis pas souvent sur le site  pas facile parfois d'appuyer sur le clavier donc je ne vous parle pas ou ne réponds pas toujours , à cause de cela , bonne journée

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avatar véro6339

véro6339

20/06/2021 à 17:53

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véro6339

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bonjour de toute façon il faut une lettre de votre médecin généraliste pour aller plus loin  ou alors aller voir une médecin interniste pour ma part cet ce second qui m' a envoyé en génétique .

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véronique


Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-06-20 17:53:50

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Kitounette

21/06/2021 à 11:58

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Bonjour Edssed ,

L'idéal c'est de se tourner vers les centres de référence des maladies rares pour le SED vasculaire c'est Paris LE SED VASCULAIRE (SEDV)
Le SED vasculaire (SEDv) dépend de la filière FAVA-MULTI (Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique). Le centre de référence pour les SEDv est le  Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares Hôpital Européen Georges Pompidou – 7° étage, pôle B 20/40,
rue Leblanc 75908 Paris Cedex 15 contact@maladiesvasculairesrares.com

Bon courage 


Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-06-21 11:58:26

avatar Edssed

Edssed

23/06/2021 à 05:14

avatar Edssed

Edssed

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Merci 

je vais d´abord aller voir mon médecin traitant car Paris est assez loin 


Syndrome d'elhers danlos, parlons-en https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-delhers-danlos-49491 2021-06-23 05:14:29
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