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Patients Maladie des agglutinines froides
Syndrome d'elhers danlos, parlons-en
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véro6339
Bon conseiller
bonjour de toute façon il faut une lettre de votre médecin généraliste pour aller plus loin ou alors aller voir une médecin interniste pour ma part cet ce second qui m' a envoyé en génétique .
Voir la signature
véronique
Kitounette
Bonjour Edssed ,
L'idéal c'est de se tourner vers les centres de référence des maladies rares pour le SED vasculaire c'est Paris LE SED VASCULAIRE (SEDV)
Le SED vasculaire (SEDv) dépend de la filière FAVA-MULTI (Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique). Le centre de référence pour les SEDv est le Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares Hôpital Européen Georges Pompidou – 7° étage, pôle B 20/40,
rue Leblanc 75908 Paris Cedex 15 contact@maladiesvasculairesrares.com
Bon courage
Edssed
Merci
je vais d´abord aller voir mon médecin traitant car Paris est assez loin
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véro6339
Bon conseiller
oui j'ai cette maladie le syndrome elhers danlos , le site ferait bien de l'accepter , je ne peux pas l'ajouter à mon profil et pas non plus aux divers questionnaires alors que je m'handicape chaque jour c'est pour cela que je ne suis pas souvent sur le site pas facile parfois d'appuyer sur le clavier donc je ne vous parle pas ou ne réponds pas toujours , à cause de cela , bonne journée