Le diagnostic de votre maladie rare

Bonsoir,

Maladie rare: Sapho

Ça a commencé par des douleurs au dos assez violent il y a quelques années, puis ça s'est calmé. Quand je suis devenue maman j'ai eu des violentes douleurs au sternum, qqes mois après une pustulose palmo plantaire.

La scintigraphie à révélé la maladie...puis tout une batterie de test à commencer en vue du traitement et là boum : bronchopathie chronique avec emphysème. J'ai grandi dans un milieu de fumeurs.. j'ai 37 ans bientôt.. ma vie est totalement chamboulé.

D'ici 1 semaine je commence le methotrexate.

Bonjour, moi ce qui m'angoisse c'est que la biopsie n'a pas vraiment été faite dans son intégralité ils n'ont pas vérifiés tous les types de mutations, la mutation JAK 2 a été écartée Dieu merci mais les deux autres n'ont pas été vérifiés et je ne veux pas refaire de biopsie car c'est ça aussi qui réveille les cancers endormis. Du coup la conclusion dit qu'il s'agit d'un syndrome myeloprolifératif et ce qui me persuade de cela c'est le taux des LDLH qui ne cesse d'augmenter et diminuer sans se stabiliser (après il faut dire que j'ai traversé des périodes de trauma avant l'apparition des symptômes et de stress intense avec du harcèlement au travail par des personnes toxiques et jalouses en compétition) ils disent que cela ressemble à une Myélofibrose primitive, ensuite ils ont effectuer un autre test pour s'assurer du premier diagnostic de syndrome Myéloprolifératif à type de Myélofibrose primitive. Maquestion c'est si cela n'est pas confirmé comment puis-je agir sur ma Bio et mon corps afin que cela ne s'enclenche pas ? avez-vous des informations sur cette maladie rare ? Je vous remercie